(八打灵再也17日讯)小儿子患罕见副肿瘤型天疱疮遭异样眼光,母亲BT说,1岁多儿子“肥金”是个勇敢的孩子,一直很努力的用他小小的身体去对抗这一切。
BT接受本报记者访问时说,肥金身上的水泡每天都会长出新的,而且会痒,即便医生有给止痒药吃和涂,但是他还是忍不住会去抓,以致出现伤口。
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她透露,其实只要吃高剂量的类固醇水泡就不会再生,可是她和医生都不想儿子靠类固醇生存,所以每天就得帮儿子处理抓伤的伤口。
除了每天需帮儿子处理伤口之外,BT还得不时帮肥金测量体温,确保他不会发高烧。
BT还说,因为肥金有服食很多免疫抑制的药物,担心会有细菌感染,所以每天也必须注意他的呼吸(一分钟不能超过40次)和心跳。
她忆叙,肥金之前因为口疮生到呼吸道里,导致他呼吸道变窄,需要进入加护病房插管。
她之前在个人脸书发贴文,叙述路人对患病的儿子投以异样眼光的感受,本报也经获她同意下转载内容。
BT在贴文中提到,儿子因为前阵子长期住院,不断的被一群陌生人的医生护士围着做医疗处理,从会走路变成现在站都成问题。
BT说,儿子原本是一个爱笑爱玩的宝宝,现在变得敏感不爱笑了,目前的皮肤状况更是不太好,这些都影响了他的自信心。小小年纪的他,已经会遮住自己的身体,不让别人看到他的伤疤。
“路人还要用异样的眼光看一个生病了、还不到两岁的孩子,你以为他真的什么都不懂吗?小小的他已经知道怎样遮着自己的身体,不让别人看到他的伤疤!”
“如果你走过一遍他经历的一切,你未必有他勇敢!”
她说,儿子的主治医生是儿科皮肤专科的权威,可是对方却很坦白地告诉她,这是他第一次遇见这么罕见又极具挑战的病童。
这半年来,BT已经见过很多不同的医生,医生们都对肥金的病情表现出无可奈何的样子。
BT指出,儿子因服用免疫抑制剂导致抵抗力变弱,日前不幸感染了冠病,不过庆幸在发烧3天后便退烧了。
“他一直很勇敢,很努力的用他小小的身体去对抗这一切。你有比他更勇敢吗?如果没有,请不要用那样的眼神看他!
“那么勇敢的孩子不值得被温柔对待吗?希望所谓的“大人”可以给这些特别的孩子更多的善意而不是不礼貌的眼神!你或许觉得无所谓,身为母亲的我觉得很有所谓!”
她说,她引以为傲有一个那么勇敢的儿子,因为他够勇敢,她才可以跟他一起勇敢。
“他很特别,因为他是上天送我最好的礼物!纵使他全身上下体无完肤,他仍是我最宝贝的宝贝。这条路不容易,没有人知道会走多长多久,我能做的就是好好的陪著他把这份功课做好,我们一定会越来越好!”
她坦言,之前肥金住院时,都要她在医院照顾,导致她无法兼顾另两个孩子,这让她感到很愧疚。
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