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发布: 4:31pm 17/06/2022

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滿身瘡被視怪物(二)| 小小身軀對抗疾病 母:肥金是勇敢孩子

报道:张秀芬
發病時,肥金全身上下就會冒出無數水皰,瘙癢難安。(圖片來源:受訪者提供)

(八打靈再也17日訊)小兒子患罕見副腫瘤型天皰瘡遭異樣,母親BT說,1歲多兒子“肥金”是個勇敢的孩子,一直很努力的用他小小的身體去對抗這一切。

BT接受本報記者訪問時說,肥金身上的水泡每天都會長出新的,而且會癢,即便醫生有給止癢藥吃和塗,但是他還是忍不住會去抓,以致出現傷口。

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她透露,其實只要吃高劑量的類固醇水泡就不會再生,可是她和醫生都不想兒子靠類固醇生存,所以每天就得幫兒子處理抓傷的傷口。

除了每天需幫兒子處理傷口之外,BT還得不時幫肥金測量體溫,確保他不會發高燒。

BT還說,因為肥金有服食很多免疫抑制的藥物,擔心會有細菌感染,所以每天也必須注意他的呼吸(一分鐘不能超過40次)和心跳。

她憶敘,肥金之前因為口瘡生到呼吸道里,導致他呼吸道變窄,需要進入加護病房插管。

她之前在個人臉書發貼文,敘述路人對患病的兒子投以異樣眼光的感受,本報也經獲她同意下轉載內容。

BT在貼文中提到,兒子因為前陣子長期住院,不斷的被一群陌生人的醫生護士圍著做醫療處理,從會走路變成現在站都成問題。

BT說,兒子原本是一個愛笑愛玩的寶寶,現在變得敏感不愛笑了,目前的皮膚狀況更是不太好,這些都影響了他的自信心。小小年紀的他,已經會遮住自己的身體,不讓別人看到他的傷疤。

“路人還要用異樣的眼光看一個生病了、還不到兩歲的孩子,你以為他真的什麼都不懂嗎?小小的他已經知道怎樣遮著自己的身體,不讓別人看到他的傷疤!”

“如果你走過一遍他經歷的一切,你未必有他勇敢!”

她說,兒子的主治醫生是兒科皮膚專科的權威,可是對方卻很坦白地告訴她,這是他第一次遇見這麼罕見又極具挑戰的病童。

這半年來,BT已經見過很多不同的醫生,醫生們都對肥金的病情表現出無可奈何的樣子。

BT指出,兒子因服用免疫抑制劑導致抵抗力變弱,日前不幸感染了冠病,不過慶幸在發燒3天后便退燒了。

“他一直很勇敢,很努力的用他小小的身體去對抗這一切。你有比他更勇敢嗎?如果沒有,請不要用那樣的眼神看他!

“那麼勇敢的孩子不值得被溫柔對待嗎?希望所謂的“大人”可以給這些特別的孩子更多的善意而不是不禮貌的眼神!你或許覺得無所謂,身為母親的我覺得很有所謂!”

她說,她引以為傲有一個那麼勇敢的兒子,因為他夠勇敢,她才可以跟他一起勇敢。

“他很特別,因為他是上天送我最好的禮物!縱使他全身上下體無完膚,他仍是我最寶貝的寶貝。這條路不容易,沒有人知道會走多長多久,我能做的就是好好的陪著他把這份功課做好,我們一定會越來越好!”

她坦言,之前肥金住院時,都要她在醫院照顧,導致她無法兼顧另兩個孩子,這讓她感到很愧疚。

發病時,肥金全身上下就會冒出無數水皰,瘙癢難安。(圖片來源:受訪者提供)

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