那年,當Vivian拉著女兒走上17樓,準備一起輕生的時候,女兒拖著她,拒絕上去。
許多人不知道紅斑狼瘡是一種免疫系統疾病,而紅斑狼瘡患者也不如其他病症如癌症、心臟病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症狀和患病後需要注意的事情,都難以得到資訊。因此,患病一年後,我就加入了馬來西亞紅斑狼瘡協會(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。
協會里,有身經百戰的資深病友,也有像我剛患病的病友。除了病友,還有志工、專科醫生等,無論是在生活上、心理、生理、經濟援助等各種諮詢,都能得到回應和解答。協會也時常舉辦聚會,在Share & Care的時候,分享自己的經歷,且獲得精神上的鼓勵和支持。
紅斑狼瘡協會的會員除了病友、志工和醫生,還有病人家屬,其中一位就是Vivian。
Vivian的女兒在5歲那年患上紅斑狼瘡。正在上幼兒園的女兒,時常冒紅疹,手腳和臉都長紅斑,發燒許久沒有好轉。漸漸的,吃不下又經常嘔吐,整個人消瘦不堪。幼兒園園長正是紅斑狼瘡病患,便建議Vivian帶女兒去檢查。結果,醫院證實女兒得了狼瘡性腎炎,送入ICU,幾個月後才出院。
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醫生對Vivian說:“你只關注女兒發燒,沒有留意到她的尿液早有起泡。”
Vivian擔心女兒臉上的紅斑,又問何時能退去,醫生答:“皮膚只需要一些時間就能控制,治療腎臟發炎才是最重要的事情啊!”
那一整年,Vivian一直陪著女兒進出醫院接受治療,醫院成了第二家園。
多數母親都很難接受孩子會患上紅斑狼瘡。Vivian責怪自己,甚至受到家人的怪罪。
經過多次令人疲憊而失望的檢測結果後,醫生說可能要洗腎,Vivian整個人掉入谷底。
“報應啊,是前世的孽。”當她致電跟家人訴苦時,家人如此回應。此時,Vivian在絕望中萌起自殺的念頭。
Vivian百般思索不解,懷疑是自己的憂鬱症導致孩子生病。醫生勸她,不要再尋找答案了,答案沒有幫助的作用,最重要的是好好活下去,和醫生、醫護人員一起面對困難。
女兒住在兒童病房,其他同房都是紅斑狼瘡病患兒童,最小的只有4個月大。有的很小就離世,有的一直在和病魔搏鬥。整個兒童病房愁雲慘霧,Vivian像困在充滿迷霧的棘林裡,找不到出口,也看不見曙光。
給彼此活下去的機會
“小孩有什麼錯呢?為什麼會患上這種病?”這個問題一直縈繞在Vivian的腦裡。她獨力照顧女兒,幾乎很少睡覺,常精神過敏地查看女兒的身體。
然而,由始至終,最讓Vivian痛苦的,並不是醫生宣佈女兒患上紅斑狼瘡,而是家人的冷嘲熱諷。縱然如此,在經濟拮据、身心疲乏等考驗下,女兒還是平安長大了,今年19歲。腎臟穩定了,皮膚也不長紅斑了,每天只需要半顆到一顆類固醇就能控制。
一路儘管蜿蜒曲折,Vivian仍會遇上貴人相助。比如自己長期在醫院時期,無暇照顧家中兩個還是小學生的女兒,所幸有好心的老師上門補習,有時還買食物給女兒們。3個女兒都需要接受骨骼物理治療的時候,Vivian遇上慈悲的醫生提供廉宜的治療服務和器具設備。
我常相信,即使身陷黑暗的棘林,總會有一條通往光明的道路,它可能藏在某個角落,並不明顯,但只要走下去,必然會找到這條路。
那年,當Vivian拉著女兒走上17樓,準備一起輕生的時候,女兒拖著她,拒絕上去。
“媽媽,我不要去,很危險。”女兒說。
“如果我們不跳下去,我們一輩子都會很辛苦。”
“不會的,醫生說我會好的。我答應你,我以後抽血的時候都不哭,OK?”
女兒拉住Vivian,她們一直好好活到了今天,而樂觀積極的女兒,改變了Vivian的人生觀念,憂鬱症也不藥而癒。
每個紅斑狼瘡孩子的背後,都需要一個堅強且勇敢的媽媽。抵抗疾病的苦難,就像一手撐著薄弱的傘,另一手緊握孩子的手,在暴雨中逆風前行。孩子都有他們活下來的權力,大人們都該給彼此一個活下去的機會。面對無法預知的未來很可怕,但走過來的人,包括Vivian,都會說:“回頭一看,原來那只是一瞬間,並非一輩子啊!”
雨再大,始終有停止的那一天。
Vivian的經歷,就像浴火後的鳳凰,在各種煎熬後,生命得到昇華。