那年,当Vivian拉着女儿走上17楼,准备一起轻生的时候,女儿拖着她,拒绝上去。
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许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病,而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症状和患病后需要注意的事情,都难以得到资讯。因此,患病一年后,我就加入了马来西亚红斑狼疮协会(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。
协会里,有身经百战的资深病友,也有像我刚患病的病友。除了病友,还有志工、专科医生等,无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询,都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会,在Share & Care的时候,分享自己的经历,且获得精神上的鼓励和支持。
红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生,还有病人家属,其中一位就是Vivian。
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