那年,當Vivian拉著女兒走上17樓,準備一起輕生的時候,女兒拖著她,拒絕上去。
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許多人不知道紅斑狼瘡是一種免疫系統疾病,而紅斑狼瘡患者也不如其他病症如癌症、心臟病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症狀和患病後需要注意的事情,都難以得到資訊。因此,患病一年後,我就加入了馬來西亞紅斑狼瘡協會(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。
協會里,有身經百戰的資深病友,也有像我剛患病的病友。除了病友,還有志工、專科醫生等,無論是在生活上、心理、生理、經濟援助等各種諮詢,都能得到回應和解答。協會也時常舉辦聚會,在Share & Care的時候,分享自己的經歷,且獲得精神上的鼓勵和支持。
紅斑狼瘡協會的會員除了病友、志工和醫生,還有病人家屬,其中一位就是Vivian。
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