“我希望我能給大家帶來正能量。”我深刻體會到Amy的這句話,為病煎熬過的人,就像從山崖下爬上來的人,想要把還在山崖底下的人拉上來。
疫情暴發,實施MCO之後,有的人因為疫情的關係,經濟來源彷彿掉入深谷裡,生活大不如前。
患上紅斑狼瘡後,基本上也是如此。由於身體的機能受阻,例如關節炎發作,關節不能行動自如,或者皮膚容易潰爛,必須避開紫外線。此外,為了定期接受治療,例如腎臟病人需要每週洗腎3次,長期頻繁地請假,在這種情況下,只有好心腸的僱主才會包容。好人有好報,我衷心祝福善良的僱主們。
然而,許多病友很幸運,能繼續工作,有的找到合適的,有的仍然逃不過病發的風險。這都是沒辦法的事,即使生病了,上天不會特別眷顧病痛的人,仍得自己解決生計的問題。
Amy是腎臟被攻擊,和我一樣仍在服藥的病友。她的笑聲就和她的人一樣,那麼爽朗,那麼陽光。
在2014年前,她是一名開學童車的司機,後來發燒不退、關節疼痛、血壓忽然升高,也曾懷疑是被學童傳染,得了手足口症。直到多番檢查後,醫生診斷她患上紅斑狼瘡。同時也有B型肝炎的她,只好完全放下手上的職務,安心休養,進入慢活的生活型態。
那時,她的經濟面對了問題,本想節省開支回鄉居住,正好親戚有一間房子空置,不但能留在隆市居住,也能減輕一家的房屋負擔,只需要一些津貼。新環境清幽寧靜,加上丈夫無微不至的照顧,例如特別煮食給正在住院的她,像媽媽一樣嘮叨她照顧她,這制止了Amy的病情惡化下去。
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在2017年開始,Amy開始研習鉤針的手藝,後來延伸成紙編,使用自己的新意創造環保產品,比如紙編花籃、紙巾盒、野餐盒、水瓶袋等等,除了售賣產品,也開班授課,尤其是為病友們提供免費的授課班。
“我希望我能給大家帶來正能量。”我深刻體會到Amy的這句話,為病煎熬過的人,就像從山崖下爬上來的人,想要把還在山崖底下的人拉上來。
“學習紙編,不只是學習一種新技藝,也是讓大家有個精神寄託。把心投入進去後,自己便會忘了身體的疼痛,精神的壓力;見到成品後,不僅有成就感,更有滿滿的喜悅。快樂要自己找。”
當紅斑狼瘡闖入生命後,許多事情和能力都被斬斷了。以前能做的事,後來一件都做不了,自己就像漂浮在陌生的大海中央,完全陷入迷惘,懷疑自己生存的價值。事實上,人並沒有那麼簡單,再多窄小的夾縫,要相信自己總能像牆上的小草,一定可以探出頭來,昂起身子活下去。
重點是讓自己開心
紙編,讓Amy從一個學童車司機,轉身成為紙編匠人,還能支持孩子們升學的費用。生計上找到了出路,像在生命裡開鑿出新泉源。
生存下去的動力,就是找到自己的興趣、精神寄託,身體才會愉快,病痛就不好意思再糾纏不清了。
我們見過的病友之多,往往都會發現,憂鬱、自卑、暴躁、自我封閉等長期困鎖在負面情緒的人,病情多數難以穩定,不僅如此,也可能會惡化。
在未患上紅斑狼瘡以前,Amy是一個拼命工作的人,不顧飲食、作息,為了家庭都會咬緊牙關撐下去。然而,她卻覺得生病是一份禮物,讓她慢下來,重新規劃自己的人生,多愛惜、多認識自己的身體。
和自己平靜地相處,不要為難自己,尋找讓自己快樂的方式,哪怕是畫一幅不美麗的畫,或是高聲唱一首走音的歌,甚至睡一場午覺,幾分鐘或一小時,重點是讓自己開心,不是為了任何人。完美不完美一點都不重要,自己滿意就好。
無論如何,能開創一條新的路,仍不能罔顧健康。今年,Amy經歷了兩次手術,一次是切除子宮肌瘤,另一次是靜脈曲張,術後阻止血液倒流。
為了紙編的事業,Amy偶爾也會忙過頭,忘了自己的身體,而身體總會很誠實地抗議,絕不屈就,各種疲累、虛弱的訊號都會提醒Amy放慢腳步。
有興趣瞭解紙編的病友,不妨聯繫Amy的臉書“心織手作 Happy snails handmade”。病人的心,只有病人才能瞭解吧。