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发布: 3:01pm 15/09/2022

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父母:患罕见眼疾恐失明 带3子游世界 留视觉记忆

拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
伊迪丝与塞巴斯蒂安带著4名子女在土耳其旅游。(图:互联网)

(伦敦15日综合电)加拿大一对夫妇因3个孩子罹患罕见,长大后可能失明,为此筹备一年,带他们看遍世界风光,让他们在脑海里留下美好风景,以便可以充满回忆。

据《太阳报》报道,伊迪丝与丈夫的4个孩子,其中3个因为罹患罕见遗传疾病,导致很快失去视力。为了不让孩子留下太多遗憾,他们规划了为期一年的环游世界。

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仅幼子没受眼疾所苦

伊迪丝发现他们12岁的长女米雅突然在晚上时会视力不佳,2018年诊断出罹患视网膜病变,这退化情况会让她在30岁时完全失明。一年后,米雅7岁的弟弟科林与5岁的劳伦都被诊断出患有同样疾病,目前只有9岁的利欧没有受眼疾所苦。

4个孩子的爸爸塞巴斯蒂安相当懊恼,并表示“真的无能为力”,因为目前没有有效治疗的方式可以减缓或完全治愈他们。

塞巴斯蒂安说:“我们不知道退化速度有多快,可知的是预计他们会在中年以前完全失明。”

伊迪丝在消化完这让人心碎的消息时,他们决定化悲伤为动力,为孩子的未来做好准备。

米雅的医师建议勒梅夫妇,在她永远失去视力以前,试着让她沉浸在视觉记忆当中,这让他们夫妇想出了带孩子环游世界一年的计划。

盼医术有突破可治愈眼睛

原订于2020年开始的旅游计划,因为疫情关系而搁置,但随着疫情减缓,他们在2021年7月从加拿大东部进行短暂旅行,今年3月正式踏上为期一年的环游世界,从纳米比亚开始,接着前往蒙古、印尼,开始在不同国家冒险,并让孩子体验骑马、骑骆驼等活动,也将过程通通分享到脸书与Instagram。

预计这家人会在明年3月返回加拿大,而伊迪丝表示,这次旅行让他们更懂得享受当下,也正期待着科学能有所突破,可以有治愈眼睛的方法。

拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
夫妇俩化悲伤为动力,决定在孩子们永远失去视力以前,带他们环游世界,让他们在脑海里留下美好风景,以便可以充满回忆。 (图:互联网)
拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
长女米亚与父母游蒙古时,穿上当地传统服装拍照留念。(图:互联网)

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