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发布: 3:01pm 15/09/2022

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父母:患罕見眼疾恐失明 帶3子游世界 留視覺記憶

拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
伊迪絲與塞巴斯蒂安帶著4名子女在土耳其旅遊。(圖:互聯網)

(倫敦15日綜合電)加拿大一對夫婦因3個孩子罹患罕見,長大後可能失明,為此籌備一年環遊世界,帶他們看遍世界風光,讓他們在腦海裡留下美好風景,以便可以充滿回憶。

據《太陽報》報道,伊迪絲與丈夫的4個孩子,其中3個因為罹患罕見遺傳疾病,導致很快失去視力。為了不讓孩子留下太多遺憾,他們規劃了為期一年的環遊世界。

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僅幼子沒受眼疾所苦

伊迪絲髮現他們12歲的長女米雅突然在晚上時會視力不佳,2018年診斷出罹患視網膜病變,這退化情況會讓她在30歲時完全失明。一年後,米雅7歲的弟弟科林與5歲的勞倫都被診斷出患有同樣疾病,目前只有9歲的利歐沒有受眼疾所苦。

4個孩子的爸爸塞巴斯蒂安相當懊惱,並表示“真的無能為力”,因為目前沒有有效治療的方式可以減緩或完全治癒他們。

塞巴斯蒂安說:“我們不知道退化速度有多快,可知的是預計他們會在中年以前完全失明。”

伊迪絲在消化完這讓人心碎的消息時,他們決定化悲傷為動力,為孩子的未來做好準備。

米雅的醫師建議勒梅夫婦,在她永遠失去視力以前,試著讓她沉浸在視覺記憶當中,這讓他們夫婦想出了帶孩子環遊世界一年的計劃。

盼醫術有突破可治癒眼睛

原訂於2020年開始的旅遊計劃,因為疫情關係而擱置,但隨著疫情減緩,他們在2021年7月從加拿大東部進行短暫旅行,今年3月正式踏上為期一年的環遊世界,從納米比亞開始,接著前往蒙古、印尼,開始在不同國家冒險,並讓孩子體驗騎馬、騎駱駝等活動,也將過程通通分享到臉書與Instagram。

預計這家人會在明年3月返回加拿大,而伊迪絲表示,這次旅行讓他們更懂得享受當下,也正期待著科學能有所突破,可以有治癒眼睛的方法。

拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
夫婦倆化悲傷為動力,決定在孩子們永遠失去視力以前,帶他們環遊世界,讓他們在腦海裡留下美好風景,以便可以充滿回憶。 (圖:互聯網)
拼盘 未签 3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」
長女米亞與父母遊蒙古時,穿上當地傳統服裝拍照留念。(圖:互聯網)

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