方肯 | 母親是戰士

Grace是紅斑狼瘡協會的一員，患病的是她的女兒，患病時只有13歲。由於Grace不擅馬來語或英語，於是她只好時常來回她熟悉的臺灣，去參與在臺灣有關紅斑狼瘡的活動，索取資料，瞭解紅斑狼瘡疾病。

在華文資料匱乏的環境下，Grace沒有低頭，反而越戰越勇，堅強地與病魔搏鬥。

“你別小看母親的力量。”Grace的語氣如戰士似的，我感覺她好像拿著長矛、盾牌，高高站立在山頂上，逆著風，一副無所畏懼，隨時備戰的樣子。

Grace的女兒本來皮膚和關節被攻擊，在母親積極奮戰的情況下，不到一年就停用了類固醇，5年後的今天，每日只需服用200mg的HCQ而已，關節炎也不再發作，半年只需複診一次。我真有點驚訝，也佩服這成果的背後，曾經付出了多少心血。

Grace不僅認真瞭解疾病，在照顧孩子方面也不馬虎，比如她記錄了女兒的每一個細節，用什麼藥，藥量多少，甚至細心地觀察每個微小的生理反應，以免任何閃失。

抓緊時間振作起來

當然，13歲是剛邁入青春期的年齡，卻在這個時候患上紅斑狼瘡，對年輕的心無疑是一種嚴重的打擊，被狠狠地隔絕在世界以外。然而，Grace為了讓女兒更輕鬆地休養、調整生活，他們一家都陪伴女兒度過，比如全家一起拒吃與紅斑狼瘡相剋的食物等等。如此，雖是患病，但也不覺得自己是病人，才能開朗地面對生活，這是使病情穩定的一大要素。家人是良藥之一。

除此之外，那時剛上初一的女兒，也深受校方的照顧，比如簡化她的請假程序，無需醫生的病假單，甚至學費全免，這大大減輕了Grace一家為治療費的負擔。而師長、同窗都時時照顧Grace的女兒，留意她的身體狀況，避免受到日曬或操勞。

“因為一路上我們都遇到了恩人，所以我們也想把愛傳去，讓更多人瞭解紅斑狼瘡，並且幫助他們。”

Grace的確常把愛無私地奉獻給大家。她不但常與大家分享紅斑狼瘡的資訊，還自費影印紅斑狼瘡的資料，寄發給病友們，而且那些都是她在臺灣得來的資料，這也大大幫助了不擅馬來文和英文的病友和家屬。

當女兒患上紅斑狼瘡後，一個母親能夠做的是什麼？我想Grace已經做到淋漓盡致了。自責、哭泣的確毫無幫助，只會耽誤了治療疾病的黃金時間，不如抓緊時間振作起來，阻止病情的惡化，想辦法擊退病魔。

患上紅斑狼瘡並不可怕，但可悲的是人往往用了錯誤的方法，或者偏執的心態去對待自己的身心，甚至是受病痛糾纏的孩子。我見過誤信旁門左道的人有不少，幸好絕大部分的人都能懸崖勒馬，及早回頭救了自己一命。

媽媽們，擦乾眼淚後就清醒過來吧！只要活著，就有機會。