【狼的日與夜】母親是戰士 / 方肯

自責、哭泣的確毫無幫助，只會耽誤了治療疾病的黃金時間，不如抓緊時間振作起來，阻止病情的惡化，想辦法擊退病魔。

細數一算，我患上紅斑狼瘡已15年。

當時的我，雖然略知紅斑狼瘡，但不知道其嚴重性，甚至可怖性。我僅把它當作慢性疾病，也沒有預料到它有一天不只會吃掉我的血管，讓我不良於行一年半載；攻擊我的腎，讓我身體崩潰。更確切的是，它奪走我原本的理想和我原本的人生。

患病初期，身體產生了巨大的變化，像玻璃那麼脆弱，一碰就碎，病房大門總是為我打開，心裡也因為種種挫折和彷徨而備受煎熬，陷入低谷。然而，能夠抵抗的方法除了聽從醫生的指示，就是自己多瞭解紅斑狼瘡，這種病到底是什麼？

15年前的網絡服務雖然已經普及，但是關於紅斑狼瘡的資料非常有限。很多資料都是來自中國、臺灣和一些西方國家，大致上都是案例分析、醫學數據報告等，有的資料年代已經久遠，很多生難的醫學專用名詞，都讓我有一種回到生物課的錯覺，變得一知半解。

身為紅斑狼瘡患者的自己，特別想知道的其實是病友的親身經歷，或是醫生的詳細說明，那是比較實際而容易明白的瞭解方式。

在馬來西亞，以紅斑狼瘡患者的比例而言，馬來族佔大多數，因此多數的疾病資料都是以馬來文和英文為主，鮮少華文媒介的資料。不過，近年來，紅斑狼瘡已漸漸獲得關注，除了社交媒體上出現紅斑狼瘡群組或個人的專頁，馬來西亞紅斑狼瘡協會也常主辦華語講座。