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发布: 9:40pm 01/10/2022

罕见病

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患罕病“有2張臉”被判定活不過10歲 他今年慶祝18歲生日了

拼盘 /患罕病“有2张脸”被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了
(互聯網照片)

美國密蘇里州一位男嬰特雷斯出生就有兩張臉,鼻道的位置往上延伸有個大裂縫,露出位於頭骨之間的鼻竇。這是“音蝟因子”(SHH)基因突變疾病,全球僅36人患有此疾病。

醫生曾表示,孩子將活不過10歲。惟父母仍不願放棄四處為他求醫,讓他奇蹟般存活下來,近日剛慶祝18歲生日。

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據《每日星報》報道,特雷斯現年40歲的母親布蘭蒂於2017年對媒體表示,特雷斯一隻眼睛凸起,另一隻眼睛則是往內凹,兩眼距離比常人較遠,導致他視力無法正確聚焦在想看清的物體。疾病還導致他患有認知障礙,每天癲癇發作次數逾400次。

7年前,父母經過多方面研究,決定使用大麻二酚藥物為兒子治療。在第一週,特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下,經過2年的藥物治療後,特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。

如今特雷斯臉部的裂口已經閉合,曾經體重不到40磅(約18公斤)如今即將達到34公斤,認知能力也不斷提高。

曾有醫生表示能為特雷斯臉部動手術,讓他的外貌“看起來很正常”但被拒絕,布蘭蒂稱,“我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。”

 

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