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副刊

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星云

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发布: 2:36pm 08/10/2022

星云

李志展

儿童安宁疗护

星云

李志展

儿童安宁疗护

幸福的定義 / 李志展(兒童安寧療護專科醫生)

图、文◆李颉(儿童安宁疗护专科医生)

幸福的定義/

小L的病情突然有變化, 他顯得很疲憊,必須要增加呼吸器的更高氣壓來支撐氧氣數。

小L的爸爸一直翻看著手機,母親則在不停地念佛號,婆婆就坐在床邊的一角握著小L的手。

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“小L天生有個樂天的性格,他最喜歡我給他騎牛牛。”小L爸爸給我觀賞他手機裡與小L一段歡樂時光的視頻。

畫面轉換到另一個視頻,小L咧口大笑,笑聲渲染了整個家庭,視頻的旁白說著:“哈哈哈,他真的是我們家裡的開心果!”

“我每天回家最期待的事情就是陪他玩,什麼不開心的事都會變得不重要。”爸爸說。

望著病房外的高樓大廈,象徵著窗外的人們每天都往更高的夢想追求與掙扎,努力爭取未來幸福的保障。可是,幸福真的有保障嗎?

我的淚水一直努力地停留在眼眶裡,不讓這家人看見我在面對臨終病人時,偶有的真情流露。我常常會自問,我與團隊一直都這麼努力和用心地幫助天生或後天造成腦癱(Cerebral Palsy)的孩子,與他們的家人共同細心地照顧他們的健康。可是,他們活下去的幸福品質(Quality of life)又是什麼?一直癱瘓在床上會有什麼幸福可言嗎?

我在他這樣的年齡時期,從來都沒有機會和父親騎牛牛地玩一會。父親在我3歲時,就在一場車禍裡離開了。一股羨慕的酸滋味突然溜到我的心頭上。

小L在傍晚時分,突然精神飽滿地向他的家人張望,表露他一貫的歡樂神采。在他媽媽給他餵了最後一次奶水過後,他就沉沉地睡著了。

凌晨,小L走了。留下永遠懷念他的家人。還有,我對幸福的全新定義。

編輯臺/毓林
他真是一位善良的醫生!

3年前曾和醫生通過一次電郵,這電郵我一直未刪,因為想要和他進一步聯繫和見面。

但輾轉多時,加上疫情行管──電郵仍存在電子郵箱,人卻還未見過。

上個月,副刊記者露華約了李志展專訪關於兒童安寧療護的課題,我知道後便毛遂自薦說:“我負責攝影,聽你採訪。”

那一天,在一間狹小的咖啡廳,第一次見面。

探訪順利, 過程暢談甚歡,我偶爾插口問了些問題,包括“你每天都面對著生病的孩子,以及臨終病人,你的生命會不會也變得灰色?”

他頓了頓,回答了我一個意料不到的答案。(那答案是什麼?你們自己留意記者寫在“愛長在”的專訪稿吧!)

後來他打開了一個小盒子,裝滿了七彩繽紛的鈕釦,讓我和露華各挑一粒帶走。這是他和小朋友溝通的工具之一,透過小鈕釦引導小朋友打開心扉,走進小朋友的心裡去。

此後私下和他聯絡幾次,發現這個醫生的世界很純樸,不懂是不是工作上多接觸兒童的關係?

我很喜歡他。

他其實一直都有做記錄的習慣,包括記錄自己面對小朋友的心情起伏。我請他讓我發表,讓更多讀者瞭解臨終兒童和兒童安寧療護的心理歷程。

他起初不肯,說自己的文字不登大雅之堂。我後來“霸王硬上弓”,威逼他把手稿交出來,他真是一位善良的醫生,被我強逼後,乖乖就範,於是便有了這一系列不定期以筆名見報的文章。

讀者請期待:吉隆坡中央醫院兒科及兒童安寧療護專科顧問——李志展醫生,在【週末星雲】粉墨登場。

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