发布: 2:40pm 08/10/2022

心动 / 李志展（儿童安宁疗护专科医生）

图、文◆李颉（儿童安宁疗护专科医生）

云朵在旷大的天空里浮动，
跟随着风的强弱与方向，
转瞬间，变化无穷。
转瞬间，消失了踪影。

小S是一位聪明美丽的7岁小女孩。她有一副甜美的嗓音，每个人都喜欢听她说话。

就连哭的声音，也是楚楚动人。可是，她很少哭。她说： “爸爸说，哭，无法解决问题。”

她有一位当医生的爸爸，在她面对生命与生活的难题时，爸爸曾经告诉她，要勇敢地想办法解决，因为世界上的每个难题，是没有不能解决的。

小S不幸地在3年前就患上了一种罕见的脑肿瘤。在抗癌期间，她经历了手术，电疗与化疗，让肿瘤平息了一段时间。当我见到她的第一天，她已经失去了说话的能力。肿瘤的复发，让她不断地抽搐身体与承担身体上的疼痛。我开了症状控制的药方给她，才让她恢复安稳安睡的状况。疼痛让她呼吸不顺畅，同事们都以为她已走上生命的最后日子。

可是，她再次安然地出院了。

3个星期后，我们得知她感染冠病。开始时，她只是患有轻微症状。可是，她的呼吸情况每日加剧严重。胸部射线镜片显示她有双边气胸（Pneumothorax）【注1】。小S必须依靠氧气的辅助，才能达到令人放心的氧气指数。她的呼吸急促，这种辛苦的画面让人心酸。

肿瘤医师认为插入胸管来排除气胸，只能延迟她的死亡。

心不动，爱坚持

我不同意。因为只要有任何可以减少她痛苦的方法，我都会和她的父母商量，一起考量每个方法的利弊。结果，我们决定寻求辫子胸管方法（Pigtail Chest Insertion）。

放射科同事同意这种尝试，但必须先以CT扫描检查来确定。扫描结果显示，小S有严重气管瘘的情形，胸管插入只能让气胸更严重。唯一的途径是肺叶切除手术，可是她的脑肿瘤是无法让她安全度过这手术的麻醉过程。

目前看来，只有纹风不动，才是对她最好的安排。这让我陷入人生第一次的职业困境（Professional Distress）。

医生看见病人在受苦时，自己却无法解决病人病源的问题。

小S的父亲是一位医生，可是他选择只是当小S的父亲。他说：“李医生，我只是想让她不要那么挣扎。”最终，我们选择了给她终末镇静（Terminal Sedation），依靠各种药物来增加她沉睡的时间。

结果，父亲在3天后来电，告诉我们说，她现在的呼吸状况，变得更加缓和平稳了。

爱，不一定要能做出什么。心不动，爱坚持，反而带来更大的帮助。

【注1】气胸（Pneumothorax）：是一种肺萎陷，当空气渗入肺部和胸壁之间的空间时，就会发生气胸。这些空气会挤压肺的外部，使其塌陷。气胸可以是完全肺萎陷或仅部分肺萎陷。