(赛城9日讯)卫生部长凯里说,在管理患有脑瘫的学生方面,我国学校至今仍对其存在误解,同时缺乏知识和经验。
他指出,如果没有正确的教育途径,这些孩子长大后会发现,大多数针对成人残疾的课程并不适合他们。
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“他们在学校一般都会被误解为行动迟缓或智力缺陷,事实上,仅三分之一的脑瘫病例会出现认知障碍。
“他们长大后会发现这些课程不适合他们,因为这是为成年残疾人士所设计的。”
他说,与其他身体残疾类疾病不同,脑瘫会影响身体平衡、协调或姿势、说话的能力和日常生活的自理能力,若有癫痫症状情况则更加复杂。
“随着孩子成长,他们可能会出现畸形和挛缩,这让父母感到压力重重。尽管脑瘫不是退行性疾病(受害组织或器官功能或结构逐步恶化),但如果没有得到有效治疗,还是会出现很多并发症。”
凯里说,卫生部需要对脑瘫患者群体,进行长期和全面的管理,制定可持续计划和相关策略。
通过政府医院提供康复计划
“我们会进一步讨论与脑瘫患者护理有关的各种问题,其中包括改善支持系统、加强与脑瘫儿童联盟(GAPS)等非政府组织的伙伴关系、建立中央数据库、改进康复提供服务和其他社会支持。”
他说,目前卫生部通过政府医院的诊所,提供康复计划和设备方面的选择,但随着科技的进步和疾病的复杂性,他们必须发展和建立一个更加全面的计划。
凯里今日配合非政府组织脑瘫儿童联盟举办的2022年世界脑瘫日活动,发表演词时如是指出。由于他未克出席,其讲词由卫生部医学发展部副主任希尔曼依斯迈代读。
拉菲达:应跟常人拥相同权利
另外,脑瘫儿童联盟主席拉菲达说,有81%的脑瘫患者是来自B40群体,照顾一名脑瘫儿童对这些家庭来说并不容易。
“照顾患有脑瘫的孩子,在精神上和身体上都面对很大的挑战,有的会随时会癫痫症发作,有的睡眠困难,有的无法吞咽,有的几乎不能动弹。
“不过,有60%的脑瘫患者,实际上与普通人一样,具有相同的思维能力,但不幸的是,他们多数人都不被学校录取——无论是公立学校、特殊学校,甚至私立学校。”
每年的10月6日是世界脑瘫日,迄今全世界有1700万人患有脑瘫疾病。
脑瘫儿童联盟目前在赛城Tamarind Square设立一站式中心,提供基于剑桥教学大纲的定制教育课程,另外还有课后治疗、艺术及工艺、烹饪和伊斯兰研究等选修课。
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