(賽城9日訊)衛生部長凱里說,在管理患有腦癱的學生方面,我國學校至今仍對其存在誤解,同時缺乏知識和經驗。
他指出,如果沒有正確的教育途徑,這些孩子長大後會發現,大多數針對成人殘疾的課程並不適合他們。
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“他們在學校一般都會被誤解為行動遲緩或智力缺陷,事實上,僅三分之一的腦癱病例會出現認知障礙。
“他們長大後會發現這些課程不適合他們,因為這是為成年殘疾人士所設計的。”
他說,與其他身體殘疾類疾病不同,腦癱會影響身體平衡、協調或姿勢、說話的能力和日常生活的自理能力,若有癲癇症狀情況則更加複雜。
“隨著孩子成長,他們可能會出現畸形和攣縮,這讓父母感到壓力重重。儘管腦癱不是退行性疾病(受害組織或器官功能或結構逐步惡化),但如果沒有得到有效治療,還是會出現很多併發症。”
凱里說,衛生部需要對腦癱患者群體,進行長期和全面的管理,制定可持續計劃和相關策略。
通過政府醫院提供康復計劃
“我們會進一步討論與腦癱患者護理有關的各種問題,其中包括改善支持系統、加強與腦癱兒童聯盟(GAPS)等非政府組織的夥伴關係、建立中央數據庫、改進康復提供服務和其他社會支持。”
他說,目前衛生部通過政府醫院的診所,提供康復計劃和設備方面的選擇,但隨著科技的進步和疾病的複雜性,他們必須發展和建立一個更加全面的計劃。
凱里今日配合非政府組織腦癱兒童聯盟舉辦的2022年世界腦癱日活動,發表演詞時如是指出。由於他未克出席,其講詞由衛生部醫學發展部副主任希爾曼依斯邁代讀。
拉菲達:應跟常人擁相同權利
另外,腦癱兒童聯盟主席拉菲達說,有81%的腦癱患者是來自B40群體,照顧一名腦癱兒童對這些家庭來說並不容易。
“照顧患有腦癱的孩子,在精神上和身體上都面對很大的挑戰,有的會隨時會癲癇症發作,有的睡眠困難,有的無法吞嚥,有的幾乎不能動彈。
“不過,有60%的腦癱患者,實際上與普通人一樣,具有相同的思維能力,但不幸的是,他們多數人都不被學校錄取——無論是公立學校、特殊學校,甚至私立學校。”
每年的10月6日是世界腦癱日,迄今全世界有1700萬人患有腦癱疾病。
腦癱兒童聯盟目前在賽城Tamarind Square設立一站式中心,提供基於劍橋教學大綱的定製教育課程,另外還有課後治療、藝術及工藝、烹飪和伊斯蘭研究等選修課。
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