(旧金山18日中央社电)住在美国加州的戴佛约9年没有说话,也几乎没什么吃喝,曾是摄影师的他在病中自拍系列作品《死著活》(The Living Death)日前获欧洲摄影奖颁金牌奖。
39岁的他长期在个人部落格勤奋地记录一种让他衰弱、却被忽视的免疫性疾病,可望因“长冠病”重获关注。
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《旧金山纪事报》周一报道,戴佛曾经是跑遍全球的摄影师。2004年21岁的他发现,每次运动完会出现持续性的头晕。2009年,他在印度得了“奇怪的感冒”,在加尔各答与肺炎奋战。
2012年他被诊断出“肌痛性脑脊髓炎与慢性疲劳综合症”(ME/CFS),此后在他父母位于加州帕洛阿尔托家中卧床。
美国国家医学研究所统计,光是在美国,大约有83.6万人至250万人有此疾病,但多数人没被诊断出来。
饱受此苦的患者通常消失在人们的视线,就像戴佛一样,辞掉工作、待在家里,被不了解病情的医生拒在门外。美国疾病管制暨预防中心(CDC)预估,这种病在美国每年造成170亿至240亿美元的医疗费和收入损失。
现在,ME/CFS获得新的关注。因为数百万美国人在感染冠病后,出现恶名昭彰的副作用“长冠病”。美国国家卫生研究院以超过10亿美元(约47亿令吉)经费展开对染疫后慢性症状的研究。
CDC表示,多达20%染疫者出现长冠病。非营利组织#MEAction报告,大约10%的人因为感染其他病毒如疱疹病毒等,演变成ME/CFS,其中1/4患者必须待在家里或卧床。
长冠病或ME/CFS患者有可能是因为自身免疫力不足,导致慢性疲劳、甚至是严重的疲劳,让人精力不佳、脑力不足和睡眠不好。
史丹佛大学生化和基因教授戴维斯认为,这两种疾病是相通的。他是DNA复制技术的先驱者,2011年以基因研究获得“格鲁伯遗传学奖”,他把50万美元奖金在史丹佛大学成立ME/CFS合作研究中心,实验室里有12个人。
戴维斯正是戴佛的父亲。去年,戴维斯和作家怀特合著出版《解谜者》(The Puzzle Solver),讲述如何照顾儿子的回忆录,急迫地唤起外界关注和争取更多研究经费。
戴佛的母亲珍妮特.戴佛放弃心理执业工作,在家和看护一起照顾儿子。
就在戴佛卧病8年后的2020年,两种药物帮助他足以和人相处,一是镇静剂Ativan,另一是影响神经传递质的Abilify。
他仍无法发声,但在个人部落格写作。2021年他在开放平台MDPI期刊发表文章,揭露严重ME/CFS患者的细节。
他写道,生活被ME/CFS剥夺走,“只是为了活著而活著”。几年前他生命最低潮的时候,他希望身体健康时能拍摄“无解方、严重慢性病患者的故事”。
今年夏天,欧洲摄影奖对他自拍的系列作品《死著活》颁予最高的金牌奖。
报道指出,ME/CFS的症状可能包括脑雾,对光、声音和气味敏感,以及关节痛。判断病情的关键是至少持续6个月深度的慢性疲劳。至于是什么原因得此病,CDC表示,研究人员没有答案,还在找基因或免疫系统出错等相关连结性。
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