罹嚴重免疫性疾病加州男 自拍《死著活》獲金獎

CDC表示，多達20%染疫者出現長冠病。非營利組織#MEAction報告，大約10%的人因為感染其他病毒如皰疹病毒等，演變成ME/CFS，其中1/4患者必須待在家裡或臥床。

長冠病或ME/CFS患者有可能是因為自身免疫力不足，導致慢性疲勞、甚至是嚴重的疲勞，讓人精力不佳、腦力不足和睡眠不好。

史丹佛大學生化和基因教授戴維斯認為，這兩種疾病是相通的。他是DNA複製技術的先驅者，2011年以基因研究獲得“格魯伯遺傳學獎”，他把50萬美元獎金在史丹佛大學成立ME/CFS合作研究中心，實驗室裡有12個人。

戴維斯正是戴佛的父親。去年，戴維斯和作家懷特合著出版《解謎者》（The Puzzle Solver），講述如何照顧兒子的回憶錄，急迫地喚起外界關注和爭取更多研究經費。

戴佛的母親珍妮特．戴佛放棄心理執業工作，在家和看護一起照顧兒子。

就在戴佛臥病8年後的2020年，兩種藥物幫助他足以和人相處，一是鎮靜劑Ativan，另一是影響神經傳遞質的Abilify。

他仍無法發聲，但在個人部落格寫作。2021年他在開放平臺MDPI期刊發表文章，揭露嚴重ME/CFS患者的細節。

他寫道，生活被ME/CFS剝奪走，“只是為了活著而活著”。幾年前他生命最低潮的時候，他希望身體健康時能拍攝“無解方、嚴重慢性病患者的故事”。

今年夏天，歐洲攝影獎對他自拍的系列作品《死著活》頒予最高的金牌獎。

報道指出，ME/CFS的症狀可能包括腦霧，對光、聲音和氣味敏感，以及關節痛。判斷病情的關鍵是至少持續6個月深度的慢性疲勞。至於是什麼原因得此病，CDC表示，研究人員沒有答案，還在找基因或免疫系統出錯等相關連結性。