方肯 | 如棉襖般溫暖

雖然Helen接受的是英文教育，但在90年代的馬來西亞，關於紅斑狼瘡的資訊仍然不普遍，僅能從中醫朋友、醫學系人士得到有限的資料。後來，她在英國從事護士的表姐介紹她參加英國的紅斑狼瘡協會。Helen繳了10英鎊，就成了會員，開始收到從英國紅斑狼瘡協會寄來的資料，包括書籍等。

此外，當Helen工作午休時，她就到各大書店尋找資料。那時候，她能夠做的就是這些，沒有什麼比主動去了解更可以挽救女兒的性命。

次年，她在英文報上發現，原來馬來西亞已成立了紅斑狼瘡協會，當時會址是在HUKM，Helen馬上參加了，在各種活動中和醫生、病友們交流分享，參加會議、講座會等，也因為她積極參與，便很快進入了委員會。Helen開始提倡華文講座，為不諳英語和馬來語的病患或家屬開啟一扇重要的窗口。

到醫院複診，和醫生見面會談最多是半小時，但是這半小時前的候診時間可以長達三四個小時，我試過最久的是5個小時，就在這段長長的候診時間，我常遇見Helen。她很健談開朗，也十分善解人意，因為時常和她聊天，我瞭解了許多關於醫院、醫生、病友、治療等等的有關資訊，這些是任何媒介都不會報導的事情。患上紅斑狼瘡後，最重要的就是多知道、多瞭解，絕不能把自己封閉起來，否則會錯過很多治療或預防的機會。

然而，Helen給我很大的溫暖，她總是耐心傾聽我的問題，然後熱心地幫助我解憂。很多困擾別人都不會理解，只有身為志工又是病患家屬的Helen知道，很多事情不用多言，她一聽就明白了。因此，每次因病受到的困擾和委屈，我都很願意向Helen敞開心來談。

紅斑狼瘡病人很需要朋友，這些朋友必須理解身體、心理的脆弱和疼痛，並且擁有同理心。有些人並不是故意袖手旁觀，只是他們無從體會，便不知如何回應。

Helen在為女兒求醫時當然也吃過不少苦頭。比如說被親戚說女兒是來討債的，讓她很憤怒；持著女兒的學生證明，希望醫院可以通融減少醫藥費，對方狠拒時說：“你拿這些證明去外面買東西，可以拿到折扣嗎？”這句話對於一個身在苦海的人，真是徹底涼到骨子裡去了。

得到一份珍貴的友誼

許多病友或病友家屬，都曾受過不少的苦，更希望可以以自己小小的力量去幫助其他人。

當志工多年的Helen見過不少類型的病患，有些令我非常吃驚。

話說有一個少年得了紅斑狼瘡，在醫院住了一年，花了不少時間來重新學會走路。結果他不只抽菸、賽車，還吸毒。

我說：“太誇張了吧？得紅斑狼瘡不是很辛苦嗎？還能吸毒？”

Helen說：“唉，可憐他的父親常不辭勞苦帶他來複診，他還偷偷在醫院的廁所吸菸。”

還有一個少年，手持柺杖行走，但是他完全不理會自己的生計，完全依賴家裡，還特別愛吃香喝辣。

聽到這些故事，真是瞭解到這世界上什麼病患都有，不是每個病患都因為疾病的煎熬會醒過來。他們還在夢中。

無論如何，這些年來實在很感謝Helen的支持和安慰，永遠讓我知道我不是一個人，也沒有被世界孤立，這是我參加紅斑狼瘡協會以來，得到一份珍貴的友誼。