很多困扰别人都不会理解,只有身为志工又是病患家属的Helen知道,很多事情不用多言,她一听就明白了。
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不知什么时候开始,我和Helen开始熟络起来,先在红斑狼疮协会的活动上常见面,接着便是在医院红斑狼疮部门的复诊日和她相见。
Helen不是红斑狼疮病人,而是她的女儿。为了多了解、认识红斑狼疮,Helen自90年代起就参加了红斑狼疮协会,并当起了志工。
Helen女儿8岁患病时,症状和我颇为相似,比如特别容易疲累、睡眠时间长、四肢无力、尿液呈茶色,四肢也常出现淤青。
到医院检查的时候,发现尿蛋白很高,但当时医院怀疑是白血病,如此Helen在医院陪女儿住了99天,从来没有回过家。和儿子通电话时,儿子说:“妈咪,你什么时候回来?我快要认不得你了。”一个母亲的心有多无奈多痛,只有母亲才深刻了解。
出院回家一周后,女儿又发烧了。入院后才被诊断是红斑狼疮,前面走过的都是冤枉路。
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