很多困擾別人都不會理解,只有身為志工又是病患家屬的Helen知道,很多事情不用多言,她一聽就明白了。
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不知什麼時候開始,我和Helen開始熟絡起來,先在紅斑狼瘡協會的活動上常見面,接著便是在醫院紅斑狼瘡部門的複診日和她相見。
Helen不是紅斑狼瘡病人,而是她的女兒。為了多瞭解、認識紅斑狼瘡,Helen自90年代起就參加了紅斑狼瘡協會,並當起了志工。
Helen女兒8歲患病時,症狀和我頗為相似,比如特別容易疲累、睡眠時間長、四肢無力、尿液呈茶色,四肢也常出現淤青。
到醫院檢查的時候,發現尿蛋白很高,但當時醫院懷疑是白血病,如此Helen在醫院陪女兒住了99天,從來沒有回過家。和兒子通電話時,兒子說:“媽咪,你什麼時候回來?我快要認不得你了。”一個母親的心有多無奈多痛,只有母親才深刻了解。
出院回家一週後,女兒又發燒了。入院後才被診斷是紅斑狼瘡,前面走過的都是冤枉路。
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