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发布: 10:00am 02/12/2022

儿子

方肯

红斑狼疮

出版

脑雾

《狼的日与夜》

身心灵

方肯|一同走下去

其實自患上紅斑狼瘡後,我就已有腦霧的症狀。如今,我身邊最緊密訓練我的腦力的便是我兒子,他叫小e。

《狼的日與夜》專欄開始至今,已有兩三年,這些年來除了分享我的個人患病歷程,也收到許多讀者的慰問。感謝大家。然而,在這個專欄書寫的目的,主要是讓大家知道,患病可以是一個人的事,也可以是大家的事。一個人或許會被大石壓得無法動彈,但兩個人甚至更多人在一起對抗,大石就不再那麼重了。

雖然病情穩定,但我仍免不了吃錯東西、曬了太陽,導致身體不適,始終休息個幾天,又恢復過來。自己要記得怎樣解決那些不斷重複的老毛病,尤其是對所有徵兆保持高度警戒,一點都不能掉以輕心。畢竟小洞容易補,擴大後就不只是洞了,可能是溝,也可能是黑不見底的深淵了。

從外表看來,我大致已和平常人無異。若不仔細和常人對照,就不會發現我的皮膚是灰色的,眼珠有點突出。有些感覺只有我自己知道,例如說太久的話,臉部肌肉會疼痛。注視太久,眼珠也會疼痛。聽力比一般人弱,總要把手放在耳邊,要求對方重複,努力聽幾次才聽清楚。溫度太冷,就會血液不循環,臉色蒼白,容易昏睡。總是不能維持一個坐姿或站姿,常摩擦手掌、腿部,擺動身體,其實不是我不安分,而是我的肌肉和關節容易僵硬,必須時時活動,避免因為僵化而行動不良。

今年6月末得了冠病後,出現腦霧(Brain Fog)的症狀。專注力、理解力和思考力下降,整個人維持呆滯狀態休養,也沒法使用社交媒體和別人溝通。一行太長的句子,看了一遍看不懂,再看就頭疼,更說不上要回復對方什麼。有時候收到長篇大論的留言,我忍不住會心情暴躁。或許現在還有一點殘留的腦霧痕跡,但不至於像病發時那麼嚴重。

其實自患上紅斑狼瘡後,我就已有腦霧的症狀。

剛出院後,手指關節無力,握不起一支筆,連字也想不起怎麼寫。漸漸的,很多事情就一點一滴像沙子一樣,從我的腦裡慢慢傾瀉。我開始忘記一些人的名字,甚至他們的存在;某些人事物的發生,我也記得顛倒錯亂。聽不懂別人說的話,是常發生的事,所以我很抗拒接聽電話,尤其是公事。用很長的時間看完一本書,是常有的事。精神不好的時候,看不了幾頁,發現文字是文字,但沒有任何意思傳遞到腦裡,彷彿那只是符號。

我偶爾會忽然想起一些很久很久不見,或者失去聯繫的朋友。有時候,詭異的是在我詢問了身邊的人後,沒有人認識他們。不知什麼時候開始,我懷疑自己是否去過什麼地方,認識什麼人,到底真發生了什麼事。有些朋友覺得我很奇怪,不理解我忽然興起追問的原因,那都是我想要驗證記憶的問題。

希望所有在疾病面前的人站起來

也或許,我很少和人接觸,反應變慢在所難免,但我也思考過,萬一有一天,我像有了裂縫的瓶子,而記憶像瓶裡的水不經意地流乾了呢?然而若要發生,我想一切都會有最好的安排。很多事沒得選擇怕不怕,反正風迎面吹來,逆著走過去,終究也能走過去。

如今,我身邊最緊密訓練我的腦力的便是我兒子,他叫小e。自他兩三歲開始,他就天天問我各種“什麼”、“為什麼”。雖然很多時候是一種精神轟炸,但因為他的滔滔不絕,讓我說話的語速進步不少,不像從前那麼遲緩。

明年,小e就5歲了,我想寫一寫他,寫他帶給我的喜怒哀樂,也寫他有時候語出驚人,讓我陷入深深的思考。

“媽媽,如果你去了天堂,你會不會想我?”

“媽媽,如果我去了天堂,我會不會到和你一樣在的天堂?”

“媽媽,你想不想見到我老的樣子?”

“媽媽,你知道我很愛你嗎?”

《狼的日與夜》在此就要畫上一個句點,感謝所有曾經關心我的讀者,也感謝我的病友無私地分享他們的經驗和心得,我們都希望可以幫助所有在疾病面前的人站起來。其實,過去兩年的專欄稿子已經整理完畢,但萬事俱備,只欠東風,結集遲遲未能。希望這個“東風”能儘早吹來,讓《狼的日與夜》結集及早出版,讓更多朋友可以在生命的岔口上,和我的文字一起走下去。

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