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副刊

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星云

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发布: 10:15am 02/12/2022

儿子

方肯

红斑狼疮

出版

脑雾

《狼的日与夜》

儿子

方肯

红斑狼疮

出版

脑雾

《狼的日与夜》

【狼的日与夜】一同走下去/方肯

方肯

其实自患上后,我就已有的症状。如今,我身边最紧密训练我的脑力的便是我,他叫小e。

专栏开始至今,已有两三年,这些年来除了分享我的个人患病历程,也收到许多读者的慰问。感谢大家。然而,在这个专栏书写的目的,主要是让大家知道,患病可以是一个人的事,也可以是大家的事。一个人或许会被大石压得无法动弹,但两个人甚至更多人在一起对抗,大石就不再那么重了。

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虽然病情稳定,但我仍免不了吃错东西、晒了太阳,导致身体不适,始终休息个几天,又恢复过来。自己要记得怎样解决那些不断重复的老毛病,尤其是对所有征兆保持高度警戒,一点都不能掉以轻心。毕竟小洞容易补,扩大后就不只是洞了,可能是沟,也可能是黑不见底的深渊了。

从外表看来,我大致已和平常人无异。若不仔细和常人对照,就不会发现我的皮肤是灰色的,眼珠有点突出。有些感觉只有我自己知道,例如说太久的话,脸部肌肉会疼痛。注视太久,眼珠也会疼痛。听力比一般人弱,总要把手放在耳边,要求对方重复,努力听几次才听清楚。温度太冷,就会血液不循环,脸色苍白,容易昏睡。总是不能维持一个坐姿或站姿,常摩擦手掌、腿部,摆动身体,其实不是我不安分,而是我的肌肉和关节容易僵硬,必须时时活动,避免因为僵化而行动不良。

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