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副刊

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星云

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发布: 10:15am 02/12/2022

儿子

方肯

红斑狼疮

出版

脑雾

《狼的日与夜》

儿子

方肯

红斑狼疮

出版

脑雾

《狼的日与夜》

【狼的日與夜】一同走下去/方肯

方肯

其實自患上紅斑狼瘡後,我就已有腦霧的症狀。如今,我身邊最緊密訓練我的腦力的便是我兒子,他叫小e。

《狼的日與夜》專欄開始至今,已有兩三年,這些年來除了分享我的個人患病歷程,也收到許多讀者的慰問。感謝大家。然而,在這個專欄書寫的目的,主要是讓大家知道,患病可以是一個人的事,也可以是大家的事。一個人或許會被大石壓得無法動彈,但兩個人甚至更多人在一起對抗,大石就不再那麼重了。

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雖然病情穩定,但我仍免不了吃錯東西、曬了太陽,導致身體不適,始終休息個幾天,又恢復過來。自己要記得怎樣解決那些不斷重複的老毛病,尤其是對所有徵兆保持高度警戒,一點都不能掉以輕心。畢竟小洞容易補,擴大後就不只是洞了,可能是溝,也可能是黑不見底的深淵了。

從外表看來,我大致已和平常人無異。若不仔細和常人對照,就不會發現我的皮膚是灰色的,眼珠有點突出。有些感覺只有我自己知道,例如說太久的話,臉部肌肉會疼痛。注視太久,眼珠也會疼痛。聽力比一般人弱,總要把手放在耳邊,要求對方重複,努力聽幾次才聽清楚。溫度太冷,就會血液不循環,臉色蒼白,容易昏睡。總是不能維持一個坐姿或站姿,常摩擦手掌、腿部,擺動身體,其實不是我不安分,而是我的肌肉和關節容易僵硬,必須時時活動,避免因為僵化而行動不良。

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