(八打靈再也11日訊)“人人生而不同”是大家都耳熟能詳的一句話,而不良於行的障友對這句話更有著切身的體會。為教育孩子接納自己的與眾不同,曾在美門殘障關懷基金會服務26年,擔任過4年的八打靈市議員的謝秀貞萌生創作“小牛的故事”的念頭。
謝秀貞自小患上家族遺傳性肌肉萎縮症,其7個兄弟姐妹中就有5人患有此病。她曾在採訪中表示,生活中的不便與街坊領居的閒言閒語曾讓年幼的她感到生命毫無意義,甚至閃過自殺念頭。
肌肉萎縮症是一種由基因變異所造成的疾病,其遺傳方式為染色體隱性遺傳,意味著父母中其中一人帶有病變的染色體,所生子女將有四分之一的幾率發病。因此,謝秀貞一家可謂受到肌肉萎縮症的“詛咒”,其子孫世世代代都有患上肌肉萎縮症的風險。
因受疾病的影響,謝秀貞手腳的肌肉在發病之初便逐漸萎縮,且無法被根治。患病初期的她尚能通過柺杖行走。然而,到了30歲,她再也無法站立,只能乘坐輪椅移動,對她的生活造成打擊。
任市議員為障友發聲
除了疾病所帶來的身體不適外,障友還面對著因無障礙設施的不足所導致的出行困難。當初,謝秀貞也抗拒使用輪椅,認為使用輪椅後將導致她認為自己是一個需要被幫助的人。多年後,謝秀貞終於不再抗拒使用輪椅,反而將輪椅當成一個工具,堅信自己依然保有生命的自主權。自此,謝秀貞活躍於為障友創造更好的無障礙空間,在其擔任市議員期間一直為障友發聲,讓政府社會關注障友的需求。
然而,生活的挑戰遠不止於此。她的女兒在4歲時確診患上肌肉萎縮症,被迫踏上她的“老路”。至今,謝秀貞依然記得,當初女兒上幼兒園時,不知聽見了什麼,回來時對著她喊“I don’t want to be like you!”。這句話給了謝秀貞致命的一擊,讓她的心瞬間墜入冰窟。對謝秀貞而言,如果可以選擇,她也不想讓女兒跟她一樣,一生都在面對眾人的嘲笑與社會的不公。在女兒確診的那一剎那,她已預知女兒這一生中將要面對的嘲笑、不公、阻礙,但她又有什麼辦法?
女兒遺傳肌肉萎縮症
肌肉萎縮症是一個人類無法改變的事實。這一基因從祖輩遺傳至今,日益高超的科技也對此無能為力。因此,謝秀貞所能做的,只有教導女兒如何以正面的心態面對這一切。就這樣,謝秀貞萌生創作“小牛的故事”,藉此教導女兒勇敢面對身體上的殘疾,不被外人的閒言閒語所影響。
如今,在漫畫家呂壽聰的幫助下,謝秀貞決定將這個故事出版成繪本,讓更多有需要的孩子也能從中找到面對生活的勇氣。繪本書名為《都是有用的》,預計在今年12月初出版。除了鼓勵有需要的人外,謝秀貞也希望得以藉此籌幕2個孩子的教育經費。有興趣者可通過https://forms.gle/53acm7dsrkUCUM2G7預購。