【儿童安宁医护／01】儿童医疗先锋 为早凋生命点盏明灯

这一对师徒，虽然如今在不同岗位，但仍然并肩推广儿童安宁医护，希望让每个需要儿童安宁医护的孩子都有机会得到儿童安宁医护的照顾。

儿童安宁医护应是独立专科，而非儿科附属

时间回到16年前，在马六甲中央医院任职儿科医生的关玉兰，看过很多来不及长大的孩子，还有很多深受病痛折磨的孩子。经验告诉她，儿童安宁医护是迫切需要的，有了安宁医护的帮助，一些病童就可不必长期住院，家人也不用这么煎熬。

她表示，当时儿科已经分有很多附属专科，但不包括儿童安宁医护，国内医学院也没有这个科目，因此她开始搜索世界各地的医疗课程网站，希望找到相关课程，以便修读后可以把儿童安宁医护带入马来西亚。

最后，她找到外国一家心脏专科医院提供的儿童安宁医护课程，立刻向卫生部申请奖学金修读有关课程。

然而令她失望又气愤不已的是，医院主管告诉她：“公务员超过45岁是无法申请奖学金的。”而今谈起这件事，还是可以从她的语气中感受到无奈与愤愤不平。

她并没有气馁，决定自费修读，一心要把所学带回来，造福承受病痛之苦的病童。学成之后，毫不迟疑地回到马六甲中央医院服务，并且设立了全马第一间儿童安宁医护专科。

尽管关玉兰回国后成功设立了儿童安宁医护专科，但在缺乏安宁医护政策下，儿童安宁医护附属在儿科，不是一个独立的专科。

“幸好当时我已经是儿科主任，我让所有儿科医生与护士都接受儿童安宁医护培训，之后很多医生也主动加入，给了我很大的鼓励。”

厚积薄发，机会是留给有准备的人

为了让儿童安宁医护有更好发展，关玉兰多次向院方申请让儿童安宁医护自立门户，但都碰壁，她唯有默默经营，扎好根基，等待时机的出现。

而这个时机就是2012年英国王子威廉与凯特王妃来马访问。由于凯特也是英国儿童安宁医院的赞助人，因此行程之一就是拜访Hospis Malaysia。该协会执行长韩沙邀请关玉兰出席活动，借此推动大马儿童安宁医护，时任卫生部长就在那场活动上推介儿童安宁医护计划，令大马儿童安宁医护进入新里程碑。

正因为她走过这一段路，她知道必须要有长远的铺陈，所以力争奖学金名额让儿科医生修读这课程。若干年后，在卫生部愿意提供奖学金名额之际，她义不容辞地把拥有同样抱负的李志展送到英国，继承她的衣钵，3年后带着满满的收获回归，与她并肩作战。

她形容，如果自己是获得通行的准证，李志展则是获得了前进的准证，看到儿童安宁医护今日的成果，是她最大的欣慰。

她回想儿童安宁医护初创期非常辛苦，那时候大家对儿童安宁医护没有意识。幸好医院总监非常支持她，允许她动用医院资源去推动。

“但最大的挑战就是没有立下政策，难以在其他医院推动，资源也有限，它变成是一个选择题，而不是必答题。”

她感叹，要建立一个队伍不容易，但要摧毁它却很快。她把马六甲中央医院的儿童安宁医护队伍带起后，退休前曾致电当时的医院副总监，表达不要让儿童安宁医护“死”在马六甲，最终还是事与愿违，这一切都是因为没有政策，就缺乏坚持下去的理由。

儿童安宁医护照护的不只是病童

关玉兰表示，在没有儿童安宁医护的年代，医生只能控制病童的症状，顾不上家庭支援；当孩子承受极限痛症，家人只有眼睁睁的看着孩子的生命流逝。

“最令我印象深刻的是，一名母亲抱着已经死去的孩子尸体来到医院，求我们救那孩子，因为父母亲还没有做好要送走孩子的心理准备，不舍得放手。如果当时就有了儿童安宁医护，父母知道孩子的病情发展，医院提供居家医疗设备，孩子不是回家等死，而是可以让孩子与家人在家度过有素质的最后时光，就不会出现这么难过的一幕。”

“另一个唏嘘的病例，一个来到生命尽头的孩子，父母不懂得如何应对，就把孩子带回医院‘等死’。当孩子咽下最后一口气后，姐姐离开去买新衣，父亲到外面跟朋友喝茶，剩下母亲一个人守在医院，无助彷徨。”

她表示，接受过安宁医护训练的医护人员，知道该如何协助这些家庭，不会让孩子与家人在无助中迎接死亡，所以儿童安宁医护是每位儿科医生都应该懂得的学科，至少要有基本概念应对突发事故。

尽管儿童安宁医护体系已经建立起来，但关玉兰觉得仍不足够，因为在100个需要安宁医护照顾的病童，可能只有5名得到照顾，除了是人们缺乏意识，缺乏药物也是原因之一。

“我们从0走到5（病人），花了16年时间，一路走来不容易，每个有需要的孩子都应该有机会接受安宁医护照顾。”

不过，她感到欣慰的是，如今全国已经有9名儿科医生接受过儿童安宁医护培训。

当命运无法改变，儿童安宁医护可发挥角色

新生儿专科黄医生在经过咨询室时，示意要带我去见一个新生婴儿。当我正要走向病房方向时，黄医生却把我带向护理柜台。

病人呢？我问。黄医生立刻指向柜台边的一个角落，特别放置着一个婴儿窄床，床里躺着一个小婴孩，床边的病人卡片没有她的名字，只有母亲的名字，还有她的性别和出生日期。

“这孩子已经在这里3天了。她患有严重先天性心脏疾病，心率也逐渐缓慢，今天早上开始给她戴上氧气管。在母亲怀孕期间已经发现这个问题，但发现时已经是孕期第三十周，所以妇产科医生建议母亲用自然方式将她生下来。”

黄医生停顿了片刻，声音带点哽咽的口气说：“3天了，她的父母都拒绝来看她。他们告诉我，等孩子去世了再通知他们。”

我查看她的资料后，立刻拨电话给她的父母，电话里传来一个听似年轻女人的声音。在我自我介绍后，电话另一头沉默着，只剩呼吸声。

“李医生，请放过我吧，我们不想要有任何关于她的回忆。我害怕一旦有了她的回忆，我会很痛很痛地活下去！”

我对着电话另一头的她说：“回忆不一定全部都是坏的，现在是唯一让你们制造美好回忆的机会，你们要不要去珍惜这个机会才是最重要！”

最后他们有来看孩子，也给孩子取了名字，跟孩子拍了一张全家福，然后孩子在父母身边静静地离开这世界。

这是吉隆坡中央医院第一任的儿童安宁疗护科主任李志展医生写的一篇文章摘录，书写了面对无法改变的命运，儿童安宁医护可以发挥的角色。

大马人缺乏意识，忽略儿童也需要安宁医护

李志展也是马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC）发起人，但有谁想到当初他学成归来，要让一名病童接受安宁医护照顾，是要请求主治医生批准才能开始。

他设立该协会的第一个目标，就是在吉隆坡设立一所儿童安宁医护中心，让病童与家人可以有个安身的地方。

但医院这个愿望太远大了，于是他把愿望分拆，先设立一个儿童安宁医护中心，让病童与照顾者可以休息或暂住，也作为外勤安宁医护护士的据点。目前，这个中心是万事俱备，只待当局发出准证就可以投入服务。

也是吉隆坡中央医院儿科顾问医生的李志展感叹，大马人对于儿童安宁医护最大的误区，就是不觉察儿童也需要安宁医护，不会把死亡与小孩子连接起来。往往孩子被转介到儿童安宁医护诊所时，父母也不知道为何而来。

在儿童安宁医护起步阶段，不少家长都抗拒“安宁医护”，或不了解安宁医护到底有何作用，一度令他感到沮丧，甚至怀疑自己这么做值不值得。

直至后来收到一封病逝孩子父亲的来信，感谢他对孩子的付出，诉说在孩子得到安宁医护帮助后，可以出院回家，而孩子的笑容就是全家人的快乐泉源。这给了他很大鼓舞，觉得自己走在对的路上。

延伸阅读：
【儿童安宁医护／02】孩子没有时间长大 善终重于终生
【儿童安宁医护／03】珍惜每一步每一脚印 与孩子留下最美好的回忆
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