【兒童安寧醫護／01】兒童醫療先鋒 為早凋生命點盞明燈

這一對師徒，雖然如今在不同崗位，但仍然並肩推廣兒童安寧醫護，希望讓每個需要兒童安寧醫護的孩子都有機會得到兒童安寧醫護的照顧。

兒童安寧醫護應是獨立專科，而非兒科附屬

時間回到16年前，在馬六甲中央醫院任職兒科醫生的關玉蘭，看過很多來不及長大的孩子，還有很多深受病痛折磨的孩子。經驗告訴她，兒童安寧醫護是迫切需要的，有了安寧醫護的幫助，一些病童就可不必長期住院，家人也不用這麼煎熬。

她表示，當時兒科已經分有很多附屬專科，但不包括兒童安寧醫護，國內醫學院也沒有這個科目，因此她開始搜索世界各地的醫療課程網站，希望找到相關課程，以便修讀後可以把兒童安寧醫護帶入馬來西亞。

最後，她找到外國一家心臟專科醫院提供的兒童安寧醫護課程，立刻向衛生部申請獎學金修讀有關課程。

然而令她失望又氣憤不已的是，醫院主管告訴她：“公務員超過45歲是無法申請獎學金的。”而今談起這件事，還是可以從她的語氣中感受到無奈與憤憤不平。

她並沒有氣餒，決定自費修讀，一心要把所學帶回來，造福承受病痛之苦的病童。學成之後，毫不遲疑地回到馬六甲中央醫院服務，並且設立了全馬第一間兒童安寧醫護專科。

儘管關玉蘭回國後成功設立了兒童安寧醫護專科，但在缺乏安寧醫護政策下，兒童安寧醫護附屬在兒科，不是一個獨立的專科。

“幸好當時我已經是兒科主任，我讓所有兒科醫生與護士都接受兒童安寧醫護培訓，之後很多醫生也主動加入，給了我很大的鼓勵。”

厚積薄發，機會是留給有準備的人

為了讓兒童安寧醫護有更好發展，關玉蘭多次向院方申請讓兒童安寧醫護自立門戶，但都碰壁，她唯有默默經營，紮好根基，等待時機的出現。

而這個時機就是2012年英國王子威廉與凱特王妃來馬訪問。由於凱特也是英國兒童安寧醫院的贊助人，因此行程之一就是拜訪Hospis Malaysia。該協會執行長韓沙邀請關玉蘭出席活動，藉此推動大馬兒童安寧醫護，時任衛生部長就在那場活動上推介兒童安寧醫護計劃，令大馬兒童安寧醫護進入新里程碑。

正因為她走過這一段路，她知道必須要有長遠的鋪陳，所以力爭獎學金名額讓兒科醫生修讀這課程。若干年後，在衛生部願意提供獎學金名額之際，她義不容辭地把擁有同樣抱負的李志展送到英國，繼承她的衣缽，3年後帶著滿滿的收穫迴歸，與她並肩作戰。

她形容，如果自己是獲得通行的準證，李志展則是獲得了前進的準證，看到兒童安寧醫護今日的成果，是她最大的欣慰。

她回想兒童安寧醫護初創期非常辛苦，那時候大家對兒童安寧醫護沒有意識。幸好醫院總監非常支持她，允許她動用醫院資源去推動。

“但最大的挑戰就是沒有立下政策，難以在其他醫院推動，資源也有限，它變成是一個選擇題，而不是必答題。”

她感嘆，要建立一個隊伍不容易，但要摧毀它卻很快。她把馬六甲中央醫院的兒童安寧醫護隊伍帶起後，退休前曾致電當時的醫院副總監，表達不要讓兒童安寧醫護“死”在馬六甲，最終還是事與願違，這一切都是因為沒有政策，就缺乏堅持下去的理由。

兒童安寧醫護照護的不只是病童

關玉蘭表示，在沒有兒童安寧醫護的年代，醫生只能控制病童的症狀，顧不上家庭支援；當孩子承受極限痛症，家人只有眼睜睜的看著孩子的生命流逝。

“最令我印象深刻的是，一名母親抱著已經死去的孩子屍體來到醫院，求我們救那孩子，因為父母親還沒有做好要送走孩子的心理準備，不捨得放手。如果當時就有了兒童安寧醫護，父母知道孩子的病情發展，醫院提供居家醫療設備，孩子不是回家等死，而是可以讓孩子與家人在家度過有素質的最後時光，就不會出現這麼難過的一幕。”

“另一個唏噓的病例，一個來到生命盡頭的孩子，父母不懂得如何應對，就把孩子帶回醫院‘等死’。當孩子嚥下最後一口氣後，姐姐離開去買新衣，父親到外面跟朋友喝茶，剩下母親一個人守在醫院，無助彷徨。”

她表示，接受過安寧醫護訓練的醫護人員，知道該如何協助這些家庭，不會讓孩子與家人在無助中迎接死亡，所以兒童安寧醫護是每位兒科醫生都應該懂得的學科，至少要有基本概念應對突發事故。

儘管兒童安寧醫護體系已經建立起來，但關玉蘭覺得仍不足夠，因為在100個需要安寧醫護照顧的病童，可能只有5名得到照顧，除了是人們缺乏意識，缺乏藥物也是原因之一。

“我們從0走到5（病人），花了16年時間，一路走來不容易，每個有需要的孩子都應該有機會接受安寧醫護照顧。”

不過，她感到欣慰的是，如今全國已經有9名兒科醫生接受過兒童安寧醫護培訓。

當命運無法改變，兒童安寧醫護可發揮角色

新生兒專科黃醫生在經過諮詢室時，示意要帶我去見一個新生嬰兒。當我正要走向病房方向時，黃醫生卻把我帶向護理櫃檯。

病人呢？我問。黃醫生立刻指向櫃檯邊的一個角落，特別放置著一個嬰兒窄床，床裡躺著一個小嬰孩，床邊的病人卡片沒有她的名字，只有母親的名字，還有她的性別和出生日期。

“這孩子已經在這裡3天了。她患有嚴重先天性心臟疾病，心率也逐漸緩慢，今天早上開始給她戴上氧氣管。在母親懷孕期間已經發現這個問題，但發現時已經是孕期第三十週，所以婦產科醫生建議母親用自然方式將她生下來。”

黃醫生停頓了片刻，聲音帶點哽咽的口氣說：“3天了，她的父母都拒絕來看她。他們告訴我，等孩子去世了再通知他們。”

我查看她的資料後，立刻撥電話給她的父母，電話裡傳來一個聽似年輕女人的聲音。在我自我介紹後，電話另一頭沉默著，只剩呼吸聲。

“李醫生，請放過我吧，我們不想要有任何關於她的回憶。我害怕一旦有了她的回憶，我會很痛很痛地活下去！”

我對著電話另一頭的她說：“回憶不一定全部都是壞的，現在是唯一讓你們製造美好回憶的機會，你們要不要去珍惜這個機會才是最重要！”

最後他們有來看孩子，也給孩子取了名字，跟孩子拍了一張全家福，然後孩子在父母身邊靜靜地離開這世界。

這是吉隆坡中央醫院第一任的兒童安寧療護科主任李志展醫生寫的一篇文章摘錄，書寫了面對無法改變的命運，兒童安寧醫護可以發揮的角色。

大馬人缺乏意識，忽略兒童也需要安寧醫護

李志展也是馬來西亞兒童安寧療護協會（MAPPAC）發起人，但有誰想到當初他學成歸來，要讓一名病童接受安寧醫護照顧，是要請求主治醫生批准才能開始。

他設立該協會的第一個目標，就是在吉隆坡設立一所兒童安寧醫護中心，讓病童與家人可以有個安身的地方。

但醫院這個願望太遠大了，於是他把願望分拆，先設立一個兒童安寧醫護中心，讓病童與照顧者可以休息或暫住，也作為外勤安寧醫護護士的據點。目前，這個中心是萬事俱備，只待當局發出準證就可以投入服務。

也是吉隆坡中央醫院兒科顧問醫生的李志展感嘆，大馬人對於兒童安寧醫護最大的誤區，就是不覺察兒童也需要安寧醫護，不會把死亡與小孩子連接起來。往往孩子被轉介到兒童安寧醫護診所時，父母也不知道為何而來。

在兒童安寧醫護起步階段，不少家長都抗拒“安寧醫護”，或不瞭解安寧醫護到底有何作用，一度令他感到沮喪，甚至懷疑自己這麼做值不值得。

直至後來收到一封病逝孩子父親的來信，感謝他對孩子的付出，訴說在孩子得到安寧醫護幫助後，可以出院回家，而孩子的笑容就是全家人的快樂泉源。這給了他很大鼓舞，覺得自己走在對的路上。

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