【儿童安宁医护／02】孩子没有时间长大 善终重于终生

他强调，这些孩子“没有时间”，所以他们要做的就是让孩子在生命尽头活得更有素质，因为“善终重于终生”。

“痛苦是每个人都要承受的，作为安宁医护医生，我只是买一张票去月台陪你度过，让你不再孤独！”

李志展表示，这些病童需要疼痛管理及药物控制，过往强效止痛药物如吗啡是不允许带离医院，只能在医院用药，因此这些儿童就无法出院。

“在我们介入及争取下，医院已经修改政策，允许药物外带，病童就可以回家，不需要长期住院，这除了对病情有帮助，照顾者也不必长期往医院跑。虽然安宁医护无法治本，但可以帮病童预防疾病，减少痛苦。”

他强调，安宁医护不只是照顾病人，还有兼顾他们的家庭，无论是孩子还在世或去世后，家人的生活素质也不能忽略。

减轻病人的疼痛，是安宁医护的存在意义

安宁医护，在医疗意义上是帮助病人减轻痛苦，但对医生而言可能是残酷的，面对的都是一些随时会死的病人，更遑论是“长不大”的孩子。

但李志展觉得，虽然无法治本，但可以控制或减轻病人的疼痛，是安宁医护的存在意义。

他解释，痛苦，是身体系统所发出的讯息，当中有几个传导途径，只要找到痛点，关掉传导阀就可以停掉疼痛。可是往往一个人躺在病床上承受病痛折腾时，却是靠机器来告诉我们该做什么，而忘记了人性。

“科技让人进步，但人与人的距离却越来越远，忘记了应该用‘人’的角度来帮助病人。我记得有一个孩子长期在医院靠仪器维持生命，照顾他的妈妈后来患上癌症去世，之后就没有人照顾他，一直到7岁时才走了。这7年里他活得没有素质，照顾者也是。”

他表示，面对这样的病人，他们可以改变的就是训练父母使用仪器，派人上门去指导父母操作仪器，这样孩子就可以出院回家，家人也不必每天守在医院照顾。

“我们也可以选用简单的仪器让孩子维持生命，不要过于依赖机器。同时安排义工和护士一周一次上门照顾孩子，让父母有个喘息空间，为病人及照顾者的痛苦设一个极限，但无论做什么，最难的就是如何教父母放手及放掉没有帮助的错误理念！”

庆幸的是，有了儿童安宁医护，如今他手上的儿童病例，半数是在家中去世，半数是在医院离去，比过去的病童都是在医院里度过人生最后阶段来得有意义。

他的新里程碑是：将儿童安宁医护推广到全国医院

李志展从医学系毕业后，派驻沙巴医院服务了18年。但为了学习儿童安宁医护，他决定申请到吉隆坡医院服务，一边学习成人安宁疗护，期待儿童安宁医护也能等到春天的来临。

在机缘成熟时，他得到恩师，即马来西亚儿童安宁医护推手关玉兰医生推荐，获得政府赞助赴英国修读儿童安宁医护专科，一圆自己的理想。

李志展记得实习的第一年，有一个10岁小孩因心脏不适送院，却不能够接受手术。慢慢的他跟小孩越走越近，某天小孩想吃面，结果吃了之后的第二天就出现腹泻，送进“特殊”单人病房。

当时他还是一名实习医生，不能进入这种病房，最终小孩在病房去世，没有机会跟他告别，这是他上的第一堂安宁疗护课。

安宁医护在国内推动多年，近年来才见成果，无论是医生或民众才开始接受安宁医护，更遑论要大家接受儿童也需要安宁医护这个概念，所以李志展学成归来后，从零开始回到吉隆坡中央医院当儿科医生。

由于儿童安宁医护未受认可，李志展唯有跟着其他医生去巡房，看到一些需要安宁医护的病童，就要求主治医生让他以安宁医护介入，经过同意后他才可以开始，一步一步的从单打独斗到现在有一个队伍，包括儿科医生及护士，这个过程花了4年时间。

如今他已经不需要主动去找病人，因为有太多的病例转介到他的诊所。而他下一个旅程，就是到全国各地的政府医院推广儿童安宁医护、培训医护人员，让儿童安宁医护可以推广到全国医院。

病童一天天地长大，医药照护需求也相应改变

李志展曾自费到山打根安宁疗护中心学习，第一次去听课时有听没有懂，之后被调到马大医药中心的儿科服务，遇到马大安宁疗护主任骆毅真医生，见证到后者为病人的付出与成果后，让他毅然决定走上儿童安宁医护这条路。

“她是我的第一个安宁疗护老师，当时她送了我一本一行禅师的书《True Love》，教会我如何帮人而不受影响，那才是真爱。当中要做到的两点，就是同理心（empathy）与如何出现在当别人需要我们的时候（being There）。”

李志展生命中最重要的人是师父关玉兰。早在20年前她已有前瞻性思维，知道儿童安宁医护是未来必须的医疗服务，在一切天时地利人和配合下，李志展把握关玉兰争取到的政府奖学金名额，才得以看到儿童安宁医护在国内政府医院遍地开花。

这些年来迎接与送走了这么多的病童，李志展觉悟最有压力的事情是自己想像出来的结局，所以面对病人时不抱期望与欲望就没有压力。他也学习禅修来觉察自己，帮助自己去面对。

他表示，虽然转介到儿童安宁医护的病童都是无法治愈，但他们一天天在长大，每一年的需求都不同，不同于成人身体不会改变，孩子的身体在改变中，药剂量会随着体重不断增加。

当父母与孩子意愿有差异，医生要从中协调出最好的方法

他透露，转介到儿童安宁医护的孩子，大部分都是基因或先天性疾病，如心脏、肾脏问题、肌肉萎缩、脑部残缺，而且很多都是非常罕见的疾病，父母都会问他“我的孩子可以活多久”，他也答不上来。

他提到，这些孩子无法自主，都是由父母做决定，但有的父母所做的决定是与孩子或医生意愿相反，医生就要从中协调找出最好的方法，这也是安宁医护的使命之一。

父母除了扮演做决定的角色之外，也是孩子的监护人，但李志展却说，居家接受安宁医护的病例当中，有一半都是没有回去复诊，有的是去世了，有的因为没有交通，照顾者无法带他复诊。

这一重又一重的高山，是儿童安宁医护团队要去克服的，李志展通过视讯来为孩子诊断，或只是让照顾者到医院讲述孩子情况，尽一切能力去帮助这些孩子。

“我们每次都与其他科的医生一起会诊，因为孩子们都是比较复杂的病情，所以每次看一个孩子都需要约一个小时。有些孩子会抗拒医生，需要用游戏沟通方法来减低他们的抗拒。”

他表示，以前得不到安宁医护照顾，病童很快就死亡，现在在疗法与药物的帮助下，病童可以活得更久，与家人拥有更多的回忆。

“以前患有先天性疾病或缺陷的新生儿，一出生就留在医院，没有回过家，从出生到死亡都是在医院。”

【师徒对谈】为什么会选择李志展？
关玉兰：因为他的真诚与心念感动我。

当卫生部批准奖学金名额后，卫生部总监答应我会找人，之后通知我已经找到一个适合人选，他叫李志展，那时候我还不知道他是何许人。

之后就收到他的来电要跟我会面，当时我人在沙巴亚庇出席一项研讨会，而他刚好在斗湖医院服务，所以他就飞过来见我。见面后就问他为何要加入儿童安宁疗护队伍，他谈起他婆婆的事情，这份信念打动了我，所以就选了他。

当时我最大的愿望就是把儿童安宁医护制度建立起来，而这个愿望在2018年由李志展帮我达成了，所以我最大的成就之一，就是找到对的人。

李志展：我的婆婆在我念医学院第二年时患上肾癌，花了很多钱也治不好，转介到马大治疗。当时我还是一名穷学生，唯一能做的就是买东西给她吃。那时候她住在加影，我骑着摩托车去加影载她到半山芭吃她最喜欢的西刀鱼面，这是我唯一可以为她做的。

之后叔叔把婆婆接回吉打照顾，当我再次去探望她时，她瘦得只剩下皮包骨，癌症把她折磨得非常痛苦。那时候国内还没有安宁疗护，医生或家人什么都做不了，当时我就想，难道医生真的就不能做些什么帮助病人吗？可是当时的我，什么都做不到。

后来我当上医生，知道有安宁医护可以帮助临终病人，当上儿科医生后，更进一步知道有儿童安宁医护，所以我积极争取奖学金名额，希望把儿童安宁医护体系在马来西亚建立起来。

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