【兒童安寧醫護／02】孩子沒有時間長大 善終重於終生

他強調，這些孩子“沒有時間”，所以他們要做的就是讓孩子在生命盡頭活得更有素質，因為“善終重於終生”。

“痛苦是每個人都要承受的，作為安寧醫護醫生，我只是買一張票去月臺陪你度過，讓你不再孤獨！”

李志展表示，這些病童需要疼痛管理及藥物控制，過往強效止痛藥物如嗎啡是不允許帶離醫院，只能在醫院用藥，因此這些兒童就無法出院。

“在我們介入及爭取下，醫院已經修改政策，允許藥物外帶，病童就可以回家，不需要長期住院，這除了對病情有幫助，照顧者也不必長期往醫院跑。雖然安寧醫護無法治本，但可以幫病童預防疾病，減少痛苦。”

他強調，安寧醫護不只是照顧病人，還有兼顧他們的家庭，無論是孩子還在世或去世後，家人的生活素質也不能忽略。

減輕病人的疼痛，是安寧醫護的存在意義

安寧醫護，在醫療意義上是幫助病人減輕痛苦，但對醫生而言可能是殘酷的，面對的都是一些隨時會死的病人，更遑論是“長不大”的孩子。

但李志展覺得，雖然無法治本，但可以控制或減輕病人的疼痛，是安寧醫護的存在意義。

他解釋，痛苦，是身體系統所發出的訊息，當中有幾個傳導途徑，只要找到痛點，關掉傳導閥就可以停掉疼痛。可是往往一個人躺在病床上承受病痛折騰時，卻是靠機器來告訴我們該做什麼，而忘記了人性。

“科技讓人進步，但人與人的距離卻越來越遠，忘記了應該用‘人’的角度來幫助病人。我記得有一個孩子長期在醫院靠儀器維持生命，照顧他的媽媽後來患上癌症去世，之後就沒有人照顧他，一直到7歲時才走了。這7年裡他活得沒有素質，照顧者也是。”

他表示，面對這樣的病人，他們可以改變的就是訓練父母使用儀器，派人上門去指導父母操作儀器，這樣孩子就可以出院回家，家人也不必每天守在醫院照顧。

“我們也可以選用簡單的儀器讓孩子維持生命，不要過於依賴機器。同時安排義工和護士一週一次上門照顧孩子，讓父母有個喘息空間，為病人及照顧者的痛苦設一個極限，但無論做什麼，最難的就是如何教父母放手及放掉沒有幫助的錯誤理念！”

慶幸的是，有了兒童安寧醫護，如今他手上的兒童病例，半數是在家中去世，半數是在醫院離去，比過去的病童都是在醫院裡度過人生最後階段來得有意義。

他的新里程碑是：將兒童安寧醫護推廣到全國醫院

李志展從醫學系畢業後，派駐沙巴醫院服務了18年。但為了學習兒童安寧醫護，他決定申請到吉隆坡醫院服務，一邊學習成人安寧療護，期待兒童安寧醫護也能等到春天的來臨。

在機緣成熟時，他得到恩師，即馬來西亞兒童安寧醫護推手關玉蘭醫生推薦，獲得政府贊助赴英國修讀兒童安寧醫護專科，一圓自己的理想。

李志展記得實習的第一年，有一個10歲小孩因心臟不適送院，卻不能夠接受手術。慢慢的他跟小孩越走越近，某天小孩想吃麵，結果吃了之後的第二天就出現腹瀉，送進“特殊”單人病房。

當時他還是一名實習醫生，不能進入這種病房，最終小孩在病房去世，沒有機會跟他告別，這是他上的第一堂安寧療護課。

安寧醫護在國內推動多年，近年來才見成果，無論是醫生或民眾才開始接受安寧醫護，更遑論要大家接受兒童也需要安寧醫護這個概念，所以李志展學成歸來後，從零開始回到吉隆坡中央醫院當兒科醫生。

由於兒童安寧醫護未受認可，李志展唯有跟著其他醫生去巡房，看到一些需要安寧醫護的病童，就要求主治醫生讓他以安寧醫護介入，經過同意後他才可以開始，一步一步的從單打獨鬥到現在有一個隊伍，包括兒科醫生及護士，這個過程花了4年時間。

如今他已經不需要主動去找病人，因為有太多的病例轉介到他的診所。而他下一個旅程，就是到全國各地的政府醫院推廣兒童安寧醫護、培訓醫護人員，讓兒童安寧醫護可以推廣到全國醫院。

病童一天天地長大，醫藥照護需求也相應改變

李志展曾自費到山打根安寧療護中心學習，第一次去聽課時有聽沒有懂，之後被調到馬大醫藥中心的兒科服務，遇到馬大安寧療護主任駱毅真醫生，見證到後者為病人的付出與成果後，讓他毅然決定走上兒童安寧醫護這條路。

“她是我的第一個安寧療護老師，當時她送了我一本一行禪師的書《True Love》，教會我如何幫人而不受影響，那才是真愛。當中要做到的兩點，就是同理心（empathy）與如何出現在當別人需要我們的時候（being There）。”

李志展生命中最重要的人是師父關玉蘭。早在20年前她已有前瞻性思維，知道兒童安寧醫護是未來必須的醫療服務，在一切天時地利人和配合下，李志展把握關玉蘭爭取到的政府獎學金名額，才得以看到兒童安寧醫護在國內政府醫院遍地開花。

這些年來迎接與送走了這麼多的病童，李志展覺悟最有壓力的事情是自己想像出來的結局，所以面對病人時不抱期望與慾望就沒有壓力。他也學習禪修來覺察自己，幫助自己去面對。

他表示，雖然轉介到兒童安寧醫護的病童都是無法治癒，但他們一天天在長大，每一年的需求都不同，不同於成人身體不會改變，孩子的身體在改變中，藥劑量會隨著體重不斷增加。

當父母與孩子意願有差異，醫生要從中協調出最好的方法

他透露，轉介到兒童安寧醫護的孩子，大部分都是基因或先天性疾病，如心臟、腎臟問題、肌肉萎縮、腦部殘缺，而且很多都是非常罕見的疾病，父母都會問他“我的孩子可以活多久”，他也答不上來。

他提到，這些孩子無法自主，都是由父母做決定，但有的父母所做的決定是與孩子或醫生意願相反，醫生就要從中協調找出最好的方法，這也是安寧醫護的使命之一。

父母除了扮演做決定的角色之外，也是孩子的監護人，但李志展卻說，居家接受安寧醫護的病例當中，有一半都是沒有回去複診，有的是去世了，有的因為沒有交通，照顧者無法帶他複診。

這一重又一重的高山，是兒童安寧醫護團隊要去克服的，李志展通過視訊來為孩子診斷，或只是讓照顧者到醫院講述孩子情況，盡一切能力去幫助這些孩子。

“我們每次都與其他科的醫生一起會診，因為孩子們都是比較複雜的病情，所以每次看一個孩子都需要約一個小時。有些孩子會抗拒醫生，需要用遊戲溝通方法來減低他們的抗拒。”

他表示，以前得不到安寧醫護照顧，病童很快就死亡，現在在療法與藥物的幫助下，病童可以活得更久，與家人擁有更多的回憶。

“以前患有先天性疾病或缺陷的新生兒，一出生就留在醫院，沒有回過家，從出生到死亡都是在醫院。”

【師徒對談】為什麼會選擇李志展？
關玉蘭：因為他的真誠與心念感動我。

當衛生部批准獎學金名額後，衛生部總監答應我會找人，之後通知我已經找到一個適合人選，他叫李志展，那時候我還不知道他是何許人。

之後就收到他的來電要跟我會面，當時我人在沙巴亞庇出席一項研討會，而他剛好在鬥湖醫院服務，所以他就飛過來見我。見面後就問他為何要加入兒童安寧療護隊伍，他談起他婆婆的事情，這份信念打動了我，所以就選了他。

當時我最大的願望就是把兒童安寧醫護制度建立起來，而這個願望在2018年由李志展幫我達成了，所以我最大的成就之一，就是找到對的人。

李志展：我的婆婆在我念醫學院第二年時患上腎癌，花了很多錢也治不好，轉介到馬大治療。當時我還是一名窮學生，唯一能做的就是買東西給她吃。那時候她住在加影，我騎著摩托車去加影載她到半山芭吃她最喜歡的西刀魚面，這是我唯一可以為她做的。

之後叔叔把婆婆接回吉打照顧，當我再次去探望她時，她瘦得只剩下皮包骨，癌症把她折磨得非常痛苦。那時候國內還沒有安寧療護，醫生或家人什麼都做不了，當時我就想，難道醫生真的就不能做些什麼幫助病人嗎？可是當時的我，什麼都做不到。

後來我當上醫生，知道有安寧醫護可以幫助臨終病人，當上兒科醫生後，更進一步知道有兒童安寧醫護，所以我積極爭取獎學金名額，希望把兒童安寧醫護體系在馬來西亞建立起來。

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