【儿童安宁医护／03】珍惜每一步每一脚印 与孩子留下最美好的回忆

“我记得第一次见李医生时，开口就问他：为什么他们（神经科）把我儿子转介给你？他要死了吗？当时我脑中有很多问题。李医生笑笑安慰我说不是的，他会与神经科一起给艾旦更好的治疗。听了之后我松了一口气，然后又问了他很多问题，他很耐心的一一解释给我听，让我安心很多。”

在儿童安宁医护的介入下，艾旦情况比较稳定，李志展也教会苏丽雅蒂使用一些仪器，为艾旦回家做好准备。艾旦进院后一住就一年半，没有再回过家，若不是得到儿童安宁医护团队的支援，她也没有自信可以把孩子接回家照顾。

“很庆幸遇到他们（儿童安宁医护团队），让我学到很多照顾艾旦的知识，也认识了一些非政府组织，无论经济、心理与照顾上都给了我们很大支持。”

艾旦的残缺，令苏丽雅蒂几乎把全副心思都放在照顾他，另外两名孩子偶尔会抱怨妈妈偏心，让她心力交瘁之余，也对两个孩子感到亏欠。

“他可以活多久？医生没有告诉过我，但他每次出现状况入院时，我们都做好心理准备，或者说从第一天知道他的情况后，我们就已经做好准备。不过，他是一个斗士，这几年来一直很用力的活着。”

问她累不累？她说：“累啊，但我们没有放弃过。家里有一个长期卧病的孩子，需要医生支援，家人体谅，更需要经济的支持。所幸我和我丈夫的老板都很体谅我们，除了经济援助，也给我们很多方便。当然最重要的是儿童安宁医护团队，如果没有他们的支援，我们不可能走到今天。”所以当李志展发起成立马来西亚儿童安宁疗护协会时，苏丽雅蒂全力支持及帮忙，因为她深深明白，儿童安宁医护对于需要帮助的病童及家庭而言是一盏明灯。

“当医生告诉我们艾旦的学习能力停止的时候，面对是当下最困难的事。一旦承认这个事实，就会慢慢地接受。”
如果可以，她只希望能再次听到艾旦叫一声“母亲”（ibu）和“父亲”（ayah），这是她此刻最大心愿。

叶淑仪：我不会放弃，我要珍惜与他在一起的时间与制造美好回忆。

12岁的儿子问妈妈：“妈妈，以后会有人爱我吗？”叶淑仪俯低身子温柔的回答儿子：“会啊，当然会有人爱你，爱一个人是爱他的心，不是看他身体的！”

这话若是由一个孩子说出口，我们或许会觉得他是童言童语，但若他是一个患有“脊髓性肌萎缩症”（spinal muscular atrophy，SMA）的孩子，当妈妈听到这样的问题时，心中真是五味杂陈。更令她难过的是，孩子最近因为细菌感染再次入院，往后他可能必须长期戴着氧气仪生活，但他不知道，以为出院后还可以像以前一样把氧气仪脱掉。

“我真的不知道该如何跟他说，以后他必须戴着氧气仪生活！”说完这句话，叶淑仪转身拭擦忍不住掉下的眼泪。她忆述儿子的确诊经过时指出，儿子6个月大的时候仍无法坐与爬，就带去医院做检查，才得知儿子是得了遗传疾病SMA，当时医生还说儿子活不过两岁，医生也无能为力，叫他们把孩子带回家。

“听到这句话的那一刻，仿如世界末日。之后他每年都会入院两、三次，晚上睡觉要给他套上氧气仪。我们知道他的病是不会好的，唯有尽力照顾他，延缓恶化进度。但我们不想放弃，尽一切能力去找SMA的资料，发现外国很多SMA个案都可以活到长大。我们相信国内很多父母都与我们一样，因为根据记录，大马每周有一名新生儿是SMA患者，一年新增病例至少52人，所以我们就在脸书上设立一个群组，联系所有SMA家长。果然2周后就有人联系我们，令我们觉得不再是孤军作战。”

We Care Journey，为SMA病患家人提供支援平台

在他们用心照顾下，儿子不但安然度过两岁；在儿子6岁大的时候，病情比较稳定时，他们设立了“We Care Journey”，为其他SMA病患家人提供一个支援平台。同时，那一年美国推出一种治疗SMA的新药，但大马还未引进，个人名义也无法向药商争取进口，于是就通过互助会，加上医生协助下，药商终于在2020年把药物引进大马。

SMA的孩子因为肌肉萎缩及无力，无法到学校学习，所以叶淑仪就请家教，让他坐在轮椅上绘画，这是他的爱好。叶淑仪表示，尽管美国已经有扶植脊椎手术的成功病例，但本地医生没有信心可以做到，所以她也唯有等待。

“我跟儿童安宁医护的连接，是因为我有一个新加坡朋友，他的女儿也是SMA。他告诉我儿童安宁医护帮了他很多，回来后就主动跟神经科医生要见儿童安宁医护专科。”而在儿童安宁医护团队指导下，她学会很多照顾的技巧及减缓症状方法，减轻了儿子的症状。

相对的，儿童医护专科知道他们成立了“We Care Journey”互助会后，只要有新病患转介到儿童安宁医护就会向病患家属介绍“We Care Journey”，互相交流与帮助。

“你无法想像我们不断在坚持与放弃中挣扎。如果问我，我会说不要放弃，我要珍惜与他在一起的时间与制造美好回忆。”

与苏丽雅蒂一样，当妈妈把注意力都放在生病孩子的身上，其他孩子难免会感到被忽略。叶淑仪9岁的大儿子甚至以自残来吸引母亲的注意，唯有安排孩子接受心理辅导。她与丈夫都非常清楚孩子的情况，也要接受现实，接受“他就是他”（He is what he is），不要有太多期待。走过这段路，她体会到最重要懂得求助，不要羞愧，只要愿意开口，很多人都愿意伸出援手。

丽莉：当我回过神时，哈仑已经没有了呼吸，他在我怀里走了！

丽莉，也是得到儿童安宁医护帮助的母亲，他的儿子哈仑，最后在她的拥抱下结束了短暂的一生。

哈仑是天生的全前脑畸形（holoprosencephaly）孩子，来到这个世界只有短短的9个月。当医生抱着哈仑交给丽莉，并告诉她没有什么可以做，唯一可以做的就是把他转介到儿童安宁医护，生产后的丽莉还未回过神来，然后又听到“儿童安宁医护”，令她非常混淆，医生这头说无能为力，转身把球抛给别人，这个“儿童安宁医护”到底是什么？于是她立刻上网搜寻什么是儿童安宁医护，找到的结果是“临终关怀”，意思就是生命的终结。

“当时我的心都碎了，我叫所有的家人为哈仑祈祷，那一刻我终于体会当别人叫我为他祈祷时的那种无助心情！”

自从医生宣判哈仑的命运后，丽莉每天做的事情就是抱着哈仑，倒数那一天的到来。家婆看不下去，训斥她不可以这样沮丧下去，每个人都会死，但精神却永远在。

“其实，自从知道哈仑的情况后，我犹如跟孩子一起被埋葬了。直至后来我带哈仑去见李志展医生，他教我如何应对哈仑的状况，我才开始有信心照顾他最后一程。虽然现在哈仑已经不在了，但是他（李志展）每次见到我还是叫我Ibu Harun，提醒我还是哈仑的母亲，无论那时候在我怀里的哈伦，还是如今永远在我心里的哈仑！”

在那短短的9个月里，丽莉与家人全天候轮流照顾哈仑，丽莉更把照顾儿子的经验分享到社交平台上，一来她需要一个情绪出口，二来可以把经验分享给面对同样问题的人，让大家在照顾这条路上不感到孤独。

哈仑临终的一刻，是在丽莉的怀中度过的。那一晚丽莉因为感冒非常疲惫，但也如常的抱着哈仑让他入睡。在她不自觉的打了个盹，大概是5分钟时间，当她醒过来时，已经听不到哈仑的呼吸声了，才发现他已经走了……

“微笑着如熟睡般的哈仑，是他留给我最美丽的回忆！”

哈仑是在疫情暴发前去世，两个月后就实行行动管制令。困在家里的那段日子，丽莉益发觉得压抑、情绪不稳定，于是再次向李志展求助，后者安排她接受心理辅导。

“经过开导后，我发现自己是因为害怕忘记哈仑，我没有办法接受这个事实。”

经过治疗后，在家人陪伴下，丽莉走出了悲伤，她把哈仑种在了心里，永远不再害怕失去他。

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