【兒童安寧醫護／03】珍惜每一步每一腳印 與孩子留下最美好的回憶

“我記得第一次見李醫生時，開口就問他：為什麼他們（神經科）把我兒子轉介給你？他要死了嗎？當時我腦中有很多問題。李醫生笑笑安慰我說不是的，他會與神經科一起給艾旦更好的治療。聽了之後我鬆了一口氣，然後又問了他很多問題，他很耐心的一一解釋給我聽，讓我安心很多。”

在兒童安寧醫護的介入下，艾旦情況比較穩定，李志展也教會蘇麗雅蒂使用一些儀器，為艾旦回家做好準備。艾旦進院後一住就一年半，沒有再回過家，若不是得到兒童安寧醫護團隊的支援，她也沒有自信可以把孩子接回家照顧。

“很慶幸遇到他們（兒童安寧醫護團隊），讓我學到很多照顧艾旦的知識，也認識了一些非政府組織，無論經濟、心理與照顧上都給了我們很大支持。”

艾旦的殘缺，令蘇麗雅蒂幾乎把全副心思都放在照顧他，另外兩名孩子偶爾會抱怨媽媽偏心，讓她心力交瘁之餘，也對兩個孩子感到虧欠。

“他可以活多久？醫生沒有告訴過我，但他每次出現狀況入院時，我們都做好心理準備，或者說從第一天知道他的情況後，我們就已經做好準備。不過，他是一個鬥士，這幾年來一直很用力的活著。”

問她累不累？她說：“累啊，但我們沒有放棄過。家裡有一個長期臥病的孩子，需要醫生支援，家人體諒，更需要經濟的支持。所幸我和我丈夫的老闆都很體諒我們，除了經濟援助，也給我們很多方便。當然最重要的是兒童安寧醫護團隊，如果沒有他們的支援，我們不可能走到今天。”所以當李志展發起成立馬來西亞兒童安寧療護協會時，蘇麗雅蒂全力支持及幫忙，因為她深深明白，兒童安寧醫護對於需要幫助的病童及家庭而言是一盞明燈。

“當醫生告訴我們艾旦的學習能力停止的時候，面對是當下最困難的事。一旦承認這個事實，就會慢慢地接受。”
如果可以，她只希望能再次聽到艾旦叫一聲“母親”（ibu）和“父親”（ayah），這是她此刻最大心願。

葉淑儀：我不會放棄，我要珍惜與他在一起的時間與製造美好回憶。

12歲的兒子問媽媽：“媽媽，以後會有人愛我嗎？”葉淑儀俯低身子溫柔的回答兒子：“會啊，當然會有人愛你，愛一個人是愛他的心，不是看他身體的！”

這話若是由一個孩子說出口，我們或許會覺得他是童言童語，但若他是一個患有“脊髓性肌萎縮症”（spinal muscular atrophy，SMA）的孩子，當媽媽聽到這樣的問題時，心中真是五味雜陳。更令她難過的是，孩子最近因為細菌感染再次入院，往後他可能必須長期戴著氧氣儀生活，但他不知道，以為出院後還可以像以前一樣把氧氣儀脫掉。

“我真的不知道該如何跟他說，以後他必須戴著氧氣儀生活！”說完這句話，葉淑儀轉身拭擦忍不住掉下的眼淚。她憶述兒子的確診經過時指出，兒子6個月大的時候仍無法坐與爬，就帶去醫院做檢查，才得知兒子是得了遺傳疾病SMA，當時醫生還說兒子活不過兩歲，醫生也無能為力，叫他們把孩子帶回家。

“聽到這句話的那一刻，仿如世界末日。之後他每年都會入院兩、三次，晚上睡覺要給他套上氧氣儀。我們知道他的病是不會好的，唯有盡力照顧他，延緩惡化進度。但我們不想放棄，盡一切能力去找SMA的資料，發現外國很多SMA個案都可以活到長大。我們相信國內很多父母都與我們一樣，因為根據記錄，大馬每週有一名新生兒是SMA患者，一年新增病例至少52人，所以我們就在臉書上設立一個群組，聯繫所有SMA家長。果然2周後就有人聯繫我們，令我們覺得不再是孤軍作戰。”

We Care Journey，為SMA病患家人提供支援平臺

在他們用心照顧下，兒子不但安然度過兩歲；在兒子6歲大的時候，病情比較穩定時，他們設立了“We Care Journey”，為其他SMA病患家人提供一個支援平臺。同時，那一年美國推出一種治療SMA的新藥，但大馬還未引進，個人名義也無法向藥商爭取進口，於是就通過互助會，加上醫生協助下，藥商終於在2020年把藥物引進大馬。

SMA的孩子因為肌肉萎縮及無力，無法到學校學習，所以葉淑儀就請家教，讓他坐在輪椅上繪畫，這是他的愛好。葉淑儀表示，儘管美國已經有扶植脊椎手術的成功病例，但本地醫生沒有信心可以做到，所以她也唯有等待。

“我跟兒童安寧醫護的連接，是因為我有一個新加坡朋友，他的女兒也是SMA。他告訴我兒童安寧醫護幫了他很多，回來後就主動跟神經科醫生要見兒童安寧醫護專科。”而在兒童安寧醫護團隊指導下，她學會很多照顧的技巧及減緩症狀方法，減輕了兒子的症狀。

相對的，兒童醫護專科知道他們成立了“We Care Journey”互助會後，只要有新病患轉介到兒童安寧醫護就會向病患家屬介紹“We Care Journey”，互相交流與幫助。

“你無法想像我們不斷在堅持與放棄中掙扎。如果問我，我會說不要放棄，我要珍惜與他在一起的時間與製造美好回憶。”

與蘇麗雅蒂一樣，當媽媽把注意力都放在生病孩子的身上，其他孩子難免會感到被忽略。葉淑儀9歲的大兒子甚至以自殘來吸引母親的注意，唯有安排孩子接受心理輔導。她與丈夫都非常清楚孩子的情況，也要接受現實，接受“他就是他”（He is what he is），不要有太多期待。走過這段路，她體會到最重要懂得求助，不要羞愧，只要願意開口，很多人都願意伸出援手。

麗莉：當我回過神時，哈侖已經沒有了呼吸，他在我懷裡走了！

麗莉，也是得到兒童安寧醫護幫助的母親，他的兒子哈侖，最後在她的擁抱下結束了短暫的一生。

哈侖是天生的全前腦畸形（holoprosencephaly）孩子，來到這個世界只有短短的9個月。當醫生抱著哈侖交給麗莉，並告訴她沒有什麼可以做，唯一可以做的就是把他轉介到兒童安寧醫護，生產後的麗莉還未回過神來，然後又聽到“兒童安寧醫護”，令她非常混淆，醫生這頭說無能為力，轉身把球拋給別人，這個“兒童安寧醫護”到底是什麼？於是她立刻上網搜尋什麼是兒童安寧醫護，找到的結果是“臨終關懷”，意思就是生命的終結。

“當時我的心都碎了，我叫所有的家人為哈侖祈禱，那一刻我終於體會當別人叫我為他祈禱時的那種無助心情！”

自從醫生宣判哈侖的命運後，麗莉每天做的事情就是抱著哈侖，倒數那一天的到來。家婆看不下去，訓斥她不可以這樣沮喪下去，每個人都會死，但精神卻永遠在。

“其實，自從知道哈侖的情況後，我猶如跟孩子一起被埋葬了。直至後來我帶哈侖去見李志展醫生，他教我如何應對哈侖的狀況，我才開始有信心照顧他最後一程。雖然現在哈侖已經不在了，但是他（李志展）每次見到我還是叫我Ibu Harun，提醒我還是哈侖的母親，無論那時候在我懷裡的哈倫，還是如今永遠在我心裡的哈侖！”

在那短短的9個月裡，麗莉與家人全天候輪流照顧哈侖，麗莉更把照顧兒子的經驗分享到社交平臺上，一來她需要一個情緒出口，二來可以把經驗分享給面對同樣問題的人，讓大家在照顧這條路上不感到孤獨。

哈侖臨終的一刻，是在麗莉的懷中度過的。那一晚麗莉因為感冒非常疲憊，但也如常的抱著哈侖讓他入睡。在她不自覺的打了個盹，大概是5分鐘時間，當她醒過來時，已經聽不到哈侖的呼吸聲了，才發現他已經走了……

“微笑著如熟睡般的哈侖，是他留給我最美麗的回憶！”

哈侖是在疫情暴發前去世，兩個月後就實行行動管制令。困在家裡的那段日子，麗莉益發覺得壓抑、情緒不穩定，於是再次向李志展求助，後者安排她接受心理輔導。

“經過開導後，我發現自己是因為害怕忘記哈侖，我沒有辦法接受這個事實。”

經過治療後，在家人陪伴下，麗莉走出了悲傷，她把哈侖種在了心裡，永遠不再害怕失去他。

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