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副刊

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星云

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发布: 4:00pm 30/12/2022

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

生命力会一直延续 / 李颉

文◆李颉(儿童安宁疗护专科医生)

  我在慢慢地欣赏着朋友刚送给我的一尊琉璃雕刻。这雕刻很精致地刻出一个婴孩,正在安详地睡在一只手掌上。纤细的手,应该是一位母亲的看似瘦小,但力量十足的手心,向上地承受着孩子的一切痛苦。没有一个母亲会放弃自己的孩子,一直到生命的尽头。

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  朋友说:“这琉璃会提醒你,不要放弃每个生命啊!”

  正陶醉在幸福感的一刻,电话响起了。里头传来哈米达护士的口音:“李医师,小Q的父母在日托中心等着你的队伍,他们被误导去几个地方,都被拒绝了,结果最后来到这里。

  我就联络秦医师和梁护士,一起走向日托中心。一边走着,一
边谈起小Q的故事。

  小Q在两年前就患上弥漫性脑桥脑胶质瘤(DIPG),是一种脑瘤。父母亲刚开始时没留意到症状,直到发现小Q走路比较慢也轻易跌倒。之前他们以为小Q只是习惯性地喜欢走路歪斜一边,还一直提醒他走路要端正。当时小Q还是一名5岁的小孩。

  这种脑瘤无法切除,因为它就长在呼吸神经系统的主干上。
化疗也没有帮助,唯有25到30次的电疗可以有效控制。在电疗初期时,小Q有些呕吐的负面影响。可是他很愿意配合医务人员的治疗。比起同龄孩子,他显得格外懂事。

  小Q有个白皙爱笑的脸蛋,也有含蓄害羞的表情。虽然懂事,但还是保有5岁小孩的天真。小Q爸爸说,他最喜欢来我们的诊所,因为每次都可以得到棒棒糖和气球动物,尤其最喜欢气球小狗。

  有一次小Q得到一个巨型超级奥特曼(Ultraman),我问他为
什么那么喜欢奥特曼。小Q说:“奥特曼有电光力量,可以消除怪兽!”原来,母亲告诉他,电疗就像电光,肿瘤就是怪兽。他和母亲有个协议,他们不可以放弃对抗怪兽的决心。他们要好好地教育这怪兽,这样就不会制造麻烦给小Q。

  小Q经过第一次电疗后,再加上物理治疗的辅助,让他重新地站起来,并骄傲地在诊所里示范走路给我们看,而最高兴的事是他可以踏入小学一年级的门槛。

“老师教我画图写字。”结果他画了一张小狗和男孩的图画送给我们。“这小狗不会咬人,他的名字是小小Q。”

  这小狗是他配合治疗协议,母亲送给他的生日礼物。

  这种脑瘤通常在电疗之后会缩小体积,但只能维持6到9个月的功效。小Q如预期地再次倒下来,只能全靠轮椅来行动。肿瘤医师建议第二轮的电疗,因为第一次电疗的功效很显著。可惜,第二次电疗,并没法让小Q重新站起来。但是,他还保留吞食与说话的功能。小Q的母亲很害怕前来任何诊所,因为她不想听到任何坏消息。

  生命终期依然保持希望“我们都已经知道最后的结果。我们会好好地度过每一天。下个星期我们会和小Q到积木乐高乐园玩几天。”小Q爸爸说。

  小Q在后期几个月的复诊期间,都没有病情恶化的迹象。

一直到一个月前,他进院接受肺感染的治疗。这一次,我们都感觉到情况不妙了。

  来到日托中心时,我看到小Q躺在床上,眼睛无神地看着前方。当我称呼他的名字时,他只是略略嘴角上扬,口水偶尔
从嘴里流出来。

  “我们真的不知道该怎么做。我们打电话来肿瘤病房时,得到很冷的反应,似乎不欢迎我们带他来医院。“小Q爸爸说。

  “小Q最后一句话说:妈妈,我们不要放弃,我们去找李医师,他一定有办法帮助我们,他不会放弃我们。”小Q妈妈终于开
口了。

  “小Q爸妈,我想你们应该都有心理准备了。”当我说到这里
时,心里的确是一直在淌泪,但是在这关键时刻,我必须保持冷静,因为接下来有很多事务须要处理,其中包括向小Q父母解释鼻胃管喂奶和止痛方案。

  小Q过去两个星期一直手脚麻痹疼痛,也无法好好吞食,尤
其是喝水,只能让他不停咳嗽和呕吐。小Q的妹妹都很好奇,“妈妈,为什么弟弟不会说话了?”

  小Q母亲的眼泪一直流,一直到最后鼓起勇气来问:“小Q还
可以活多久?”

我们为小Q放了鼻胃管,喂了奶后,让他这两个星期里,第一次不再感觉饿肚子。

  小Q也有严重便秘,造成排尿也受影响。我们为他放药来顺通大小便后,才看到他放松的表情。

  小Q在家庭护理与我们的队伍的协调下,在家里终于在一个星期后,好好地和家人度过最后的时光。

  秦医师问我:“我们如何在病人生命的终期,如实地保持他们的希望?”

  “对每一天的生命保持希望,是人类最基本的需求与权利。死亡不是生命的结束。它只是另一个生命的开始。这种生命热力会一直延续在每个爱他的人心里,这一般力量,会把希望转化为家人可以继续走下去的协议。”说完,我终于流下眼泪了。

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