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副刊

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星云

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发布: 4:00pm 30/12/2022

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

生命力會一直延續 / 李頡

文◆李颉(儿童安宁疗护专科医生)

  我在慢慢地欣賞著朋友剛送給我的一尊琉璃雕刻。這雕刻很精緻地刻出一個嬰孩,正在安詳地睡在一隻手掌上。纖細的手,應該是一位母親的看似瘦小,但力量十足的手心,向上地承受著孩子的一切痛苦。沒有一個母親會放棄自己的孩子,一直到生命的盡頭。

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  朋友說:“這琉璃會提醒你,不要放棄每個生命啊!”

  正陶醉在幸福感的一刻,電話響起了。裡頭傳來哈米達護士的口音:“李醫師,小Q的父母在日託中心等著你的隊伍,他們被誤導去幾個地方,都被拒絕了,結果最後來到這裡。

  我就聯絡秦醫師和梁護士,一起走向日託中心。一邊走著,一
邊談起小Q的故事。

  小Q在兩年前就患上瀰漫性腦橋腦膠質瘤(DIPG),是一種腦瘤。父母親剛開始時沒留意到症狀,直到發現小Q走路比較慢也輕易跌倒。之前他們以為小Q只是習慣性地喜歡走路歪斜一邊,還一直提醒他走路要端正。當時小Q還是一名5歲的小孩。

  這種腦瘤無法切除,因為它就長在呼吸神經系統的主幹上。
化療也沒有幫助,唯有25到30次的電療可以有效控制。在電療初期時,小Q有些嘔吐的負面影響。可是他很願意配合醫務人員的治療。比起同齡孩子,他顯得格外懂事。

  小Q有個白皙愛笑的臉蛋,也有含蓄害羞的表情。雖然懂事,但還是保有5歲小孩的天真。小Q爸爸說,他最喜歡來我們的診所,因為每次都可以得到棒棒糖和氣球動物,尤其最喜歡氣球小狗。

  有一次小Q得到一個巨型超級奧特曼(Ultraman),我問他為
什麼那麼喜歡奧特曼。小Q說:“奧特曼有電光力量,可以消除怪獸!”原來,母親告訴他,電療就像電光,腫瘤就是怪獸。他和母親有個協議,他們不可以放棄對抗怪獸的決心。他們要好好地教育這怪獸,這樣就不會製造麻煩給小Q。

  小Q經過第一次電療後,再加上物理治療的輔助,讓他重新地站起來,並驕傲地在診所裡示範走路給我們看,而最高興的事是他可以踏入小學一年級的門檻。

“老師教我畫圖寫字。”結果他畫了一張小狗和男孩的圖畫送給我們。“這小狗不會咬人,他的名字是小小Q。”

  這小狗是他配合治療協議,母親送給他的生日禮物。

  這種腦瘤通常在電療之後會縮小體積,但只能維持6到9個月的功效。小Q如預期地再次倒下來,只能全靠輪椅來行動。腫瘤醫師建議第二輪的電療,因為第一次電療的功效很顯著。可惜,第二次電療,並沒法讓小Q重新站起來。但是,他還保留吞食與說話的功能。小Q的母親很害怕前來任何診所,因為她不想聽到任何壞消息。

  生命終期依然保持希望“我們都已經知道最後的結果。我們會好好地度過每一天。下個星期我們會和小Q到積木樂高樂園玩幾天。”小Q爸爸說。

  小Q在後期幾個月的複診期間,都沒有病情惡化的跡象。

一直到一個月前,他進院接受肺感染的治療。這一次,我們都感覺到情況不妙了。

  來到日託中心時,我看到小Q躺在床上,眼睛無神地看著前方。當我稱呼他的名字時,他只是略略嘴角上揚,口水偶爾
從嘴裡流出來。

  “我們真的不知道該怎麼做。我們打電話來腫瘤病房時,得到很冷的反應,似乎不歡迎我們帶他來醫院。“小Q爸爸說。

  “小Q最後一句話說:媽媽,我們不要放棄,我們去找李醫師,他一定有辦法幫助我們,他不會放棄我們。”小Q媽媽終於開
口了。

  “小Q爸媽,我想你們應該都有心理準備了。”當我說到這裡
時,心裡的確是一直在淌淚,但是在這關鍵時刻,我必須保持冷靜,因為接下來有很多事務須要處理,其中包括向小Q父母解釋鼻胃管餵奶和止痛方案。

  小Q過去兩個星期一直手腳麻痺疼痛,也無法好好吞食,尤
其是喝水,只能讓他不停咳嗽和嘔吐。小Q的妹妹都很好奇,“媽媽,為什麼弟弟不會說話了?”

  小Q母親的眼淚一直流,一直到最後鼓起勇氣來問:“小Q還
可以活多久?”

我們為小Q放了鼻胃管,餵了奶後,讓他這兩個星期裡,第一次不再感覺餓肚子。

  小Q也有嚴重便秘,造成排尿也受影響。我們為他放藥來順通大小便後,才看到他放鬆的表情。

  小Q在家庭護理與我們的隊伍的協調下,在家裡終於在一個星期後,好好地和家人度過最後的時光。

  秦醫師問我:“我們如何在病人生命的終期,如實地保持他們的希望?”

  “對每一天的生命保持希望,是人類最基本的需求與權利。死亡不是生命的結束。它只是另一個生命的開始。這種生命熱力會一直延續在每個愛他的人心裡,這一般力量,會把希望轉化為家人可以繼續走下去的協議。”說完,我終於流下眼淚了。

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