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副刊

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星云

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发布: 6:41pm 13/01/2023

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

痛苦/ 李颉

文:李颉(儿童安宁医护专科医生)

今天几名安宁护理班的学生, 学习如何用纽扣来和儿童病人进行游戏交流(Facilitated communication)。

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他们的游戏对象是法里,一名13岁的男孩。法里在两年前就患上末期肾功能衰竭症。他的父母离异,他们也各自有自己的家庭,所以法里一直是由80岁的外婆照顾。由于长期洗肾对他的外婆和母亲来说是一种无法承担的责任和负担,所以选择不洗肾就是他们的选择。

“法里选了几粒纽扣来分享他的爱好,朋友,外婆和母亲,但是当我们谈到疾病时,他一直往外看。”学生罗娜护士表示自己束手无策的窘境,心里闷闷不乐。他看的方向,就是他外婆的位置吗?”我问。“啊,是呀!外婆已经被请出房间外,但是法里还是一直看着门口的方向。”罗娜补充。

  当我第一次见到法里的时候,他的高大帅气但略带羞涩的样子,纯粹只会让人联想到一名健康的邻家少年。唯一不同的是,他的呼吸有点急促,并在病房里戴上氧气罩。

“当我们要谈谈令病人不感觉舒服的课题时,我们应该如何开始?”陈护士的问题终于把失神的罗娜带回课室。

“你觉得为什么他们会不舒服?”我问。
“因为这些都有关他们的痛苦。小孩的想法很不同,我怕万一说了一些不该说的东西,让他们沮丧失去斗志,那怎么办?”陈护士说。

我们都沉默了一会儿。

每一位新来的学生都会面对这同样的问题。
“那法里选了什么纽扣来谈他的病?”我问。

“他选了一个笑脸的纽扣。他说,外婆要他勇敢和乐观地去面对这个病。所以,我就不敢再问下去了。”罗娜护士说着。

我看了看那粒纽扣,然后说:”你们仔细看看,这笑脸纽扣背后有个明显的裂缝,他有表达什么吗?”“啊,不怪得他前后看了这纽扣这么久,可是我却没有留意这裂缝!”罗娜护士的惊奇口气,波动了陈护士的想法。她说:“这就是书上所提到的‘房间里的大象’

啊!他和外婆都知道自己的病只会朝向死亡,但他们都选择不说不谈,免得让大家不好受!”

我点头示意同意这解说。

“所以游戏交流就可以减少直话直说所带来的伤害。我们可以把课题集中在这纽扣上,纽扣的形式,颜色,材料和体积,都可以让他们发挥自己的想法,也透过这游戏来表达自己的感受和态度。让他们感觉拥有安全,保密,具备信心和被信任的空间,是他们所需要的。”我再次强调。

陈护士迫不及待地展现她和一位病人的弟弟在交流中所画出的一幅图。这弟弟在诊所里,爱跑跳爬,显然好动,格外引人注意。他的母亲只好递给他手机来缓和他的好动。我示意让陈护士陪他坐下来一起画画。

被家人忽略的小弟弟
他只有5岁。他先画哥哥在纸中央,一个大圈圈和里面两个小圈来代表脸和眼睛,再加上瘦长的四肢,就成为一个人物。生病的哥哥在画里被很多小小的人物画像围绕着。“这些都是他的家人与亲戚。他把自己画得小小的,并依偎在很用力黑笔画出他的公公身边。他画的公公很特别,他很用力地在公公的头上下画了很大的黑带,似乎是什么保护的作用。至于在画纸上有很多看似涂鸦的圈圈,他说这些都是鬼魂(hantu)。可是,他无法解释这些鬼魂有什么代表性。”陈护士叙述。

“这幅画给我两种感觉。首先,他把哥哥定位在画纸中央,被
很多人围绕着,而他自己就小小地躲在一个角落。这种被家人忽略的感觉很强烈。公公在他心目中非常重要,因为他很用力地加深公公胡须的形象。我们可以引导他分享更多有关公公的故事。至于他所画的鬼魂,都是一些他无法了解的困惑,一直都在包围着他,所以他在诊所好动的行为,都是他在争取注
意力的表现。”我解释。

“这些鬼魂,会不会也是他对死亡的想像?”陈护士继续追问。 “那我们如何以正确的方法和小孩谈死亡?他们在不同年龄层都
会对死亡有不同的认识。李医生曾说过,通常小过5岁的孩子只是当死亡为短暂的离别,5至12岁就更了解到死亡是永远的分离。在超过12岁后他们才更了解这社会对于死亡的文化和信仰。”罗娜带着凝重的眼神看着那幅画说。

“在让他们自由地发挥自己对死亡的想像同时,我们要适当地给他们知道一些死亡的现实,这样可以让他们达到安全却又不失真相地学习面对死亡。通常我会和他们分享几件事实。第一,世上每个生命,包括人,动物和植物,都会有死亡的一天,只是死亡都发生在不同的时间。所以死亡并没有什么好可怕。第二,当一个人死后,他身上的痛苦都会停止。因为死亡之后,我们就会渐渐地失去所有身体上的感觉。第三,当我们死亡之后,我们都会离开这世界,然后去到另外一个新的世界,就像准备要去一个新的地方旅行,所以这是一件值得期待的事啊!”我说。

死亡可以被看成是一切痛苦的结束,也可以是下一个生命体的开始。其实我们身体的细胞,每分每秒都在进行着出现与消失的生与死循环。当我们深深地体悟这正确的人生态度之后,我们就可以选择不再为自己和别人的死亡感到害怕和痛苦,而珍惜我们短暂的人生。

祝福那位被病痛家人忽略的小弟弟。他可是许许多多病重孩子的家庭里被忽略的例子之一。这种忽略,如果不及时改善,将会影响他们未来的身心灵发展。而这种人生教育,还需要很长的路来努力。

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