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副刊

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星云

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发布: 6:41pm 13/01/2023

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

痛苦/ 李頡

文:李颉(儿童安宁医护专科医生)

今天幾名安寧護理班的學生, 學習如何用紐扣來和兒童病人進行遊戲交流(Facilitated communication)。

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他們的遊戲對象是法裡,一名13歲的男孩。法裡在兩年前就患上末期腎功能衰竭症。他的父母離異,他們也各自有自己的家庭,所以法裡一直是由80歲的外婆照顧。由於長期洗腎對他的外婆和母親來說是一種無法承擔的責任和負擔,所以選擇不洗腎就是他們的選擇。

“法裡選了幾粒紐扣來分享他的愛好,朋友,外婆和母親,但是當我們談到疾病時,他一直往外看。”學生羅娜護士表示自己束手無策的窘境,心裡悶悶不樂。他看的方向,就是他外婆的位置嗎?”我問。“啊,是呀!外婆已經被請出房間外,但是法裡還是一直看著門口的方向。”羅娜補充。

  當我第一次見到法裡的時候,他的高大帥氣但略帶羞澀的樣子,純粹只會讓人聯想到一名健康的鄰家少年。唯一不同的是,他的呼吸有點急促,並在病房裡戴上氧氣罩。

“當我們要談談令病人不感覺舒服的課題時,我們應該如何開始?”陳護士的問題終於把失神的羅娜帶回課室。

“你覺得為什麼他們會不舒服?”我問。
“因為這些都有關他們的痛苦。小孩的想法很不同,我怕萬一說了一些不該說的東西,讓他們沮喪失去鬥志,那怎麼辦?”陳護士說。

我們都沉默了一會兒。

每一位新來的學生都會面對這同樣的問題。
“那法裡選了什麼紐扣來談他的病?”我問。

“他選了一個笑臉的紐扣。他說,外婆要他勇敢和樂觀地去面對這個病。所以,我就不敢再問下去了。”羅娜護士說著。

我看了看那粒紐扣,然後說:”你們仔細看看,這笑臉紐扣背後有個明顯的裂縫,他有表達什麼嗎?”“啊,不怪得他前後看了這紐扣這麼久,可是我卻沒有留意這裂縫!”羅娜護士的驚奇口氣,波動了陳護士的想法。她說:“這就是書上所提到的‘房間裡的大象’

啊!他和外婆都知道自己的病只會朝向死亡,但他們都選擇不說不談,免得讓大家不好受!”

我點頭示意同意這解說。

“所以遊戲交流就可以減少直話直說所帶來的傷害。我們可以把課題集中在這紐扣上,紐扣的形式,顏色,材料和體積,都可以讓他們發揮自己的想法,也透過這遊戲來表達自己的感受和態度。讓他們感覺擁有安全,保密,具備信心和被信任的空間,是他們所需要的。”我再次強調。

陳護士迫不及待地展現她和一位病人的弟弟在交流中所畫出的一幅圖。這弟弟在診所裡,愛跑跳爬,顯然好動,格外引人注意。他的母親只好遞給他手機來緩和他的好動。我示意讓陳護士陪他坐下來一起畫畫。

被家人忽略的小弟弟
他只有5歲。他先畫哥哥在紙中央,一個大圈圈和裡面兩個小圈來代表臉和眼睛,再加上瘦長的四肢,就成為一個人物。生病的哥哥在畫裡被很多小小的人物畫像圍繞著。“這些都是他的家人與親戚。他把自己畫得小小的,並依偎在很用力黑筆畫出他的公公身邊。他畫的公公很特別,他很用力地在公公的頭上下畫了很大的黑帶,似乎是什麼保護的作用。至於在畫紙上有很多看似塗鴉的圈圈,他說這些都是鬼魂(hantu)。可是,他無法解釋這些鬼魂有什麼代表性。”陳護士敘述。

“這幅畫給我兩種感覺。首先,他把哥哥定位在畫紙中央,被
很多人圍繞著,而他自己就小小地躲在一個角落。這種被家人忽略的感覺很強烈。公公在他心目中非常重要,因為他很用力地加深公公鬍鬚的形象。我們可以引導他分享更多有關公公的故事。至於他所畫的鬼魂,都是一些他無法瞭解的困惑,一直都在包圍著他,所以他在診所好動的行為,都是他在爭取注
意力的表現。”我解釋。

“這些鬼魂,會不會也是他對死亡的想像?”陳護士繼續追問。 “那我們如何以正確的方法和小孩談死亡?他們在不同年齡層都
會對死亡有不同的認識。李醫生曾說過,通常小過5歲的孩子只是當死亡為短暫的離別,5至12歲就更瞭解到死亡是永遠的分離。在超過12歲後他們才更瞭解這社會對於死亡的文化和信仰。”羅娜帶著凝重的眼神看著那幅畫說。

“在讓他們自由地發揮自己對死亡的想像同時,我們要適當地給他們知道一些死亡的現實,這樣可以讓他們達到安全卻又不失真相地學習面對死亡。通常我會和他們分享幾件事實。第一,世上每個生命,包括人,動物和植物,都會有死亡的一天,只是死亡都發生在不同的時間。所以死亡並沒有什麼好可怕。第二,當一個人死後,他身上的痛苦都會停止。因為死亡之後,我們就會漸漸地失去所有身體上的感覺。第三,當我們死亡之後,我們都會離開這世界,然後去到另外一個新的世界,就像準備要去一個新的地方旅行,所以這是一件值得期待的事啊!”我說。

死亡可以被看成是一切痛苦的結束,也可以是下一個生命體的開始。其實我們身體的細胞,每分每秒都在進行著出現與消失的生與死循環。當我們深深地體悟這正確的人生態度之後,我們就可以選擇不再為自己和別人的死亡感到害怕和痛苦,而珍惜我們短暫的人生。

祝福那位被病痛家人忽略的小弟弟。他可是許許多多病重孩子的家庭裡被忽略的例子之一。這種忽略,如果不及時改善,將會影響他們未來的身心靈發展。而這種人生教育,還需要很長的路來努力。

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