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发布: 2:28pm 22/02/2023

罕病儿

“孩是爱你”征文比赛

狄兰吉氏症候群

郑佩玥

闪亮我心的一道光

罕病儿

“孩是爱你”征文比赛

狄兰吉氏症候群

郑佩玥

闪亮我心的一道光

“孩是爱你”征文赛金奖作品|“如乘着宇宙那道光来我身边” 因为有你 爱不罕见

文:郑佩玥(40岁,老师)
图:郑佩玥提供

金奖作品:《

人生中的每一个际遇,都是让我们学习成长的;每一个遇见,都是宇宙爱的牵引。我相信与你的相遇,是宇宙赋予我的使命——在生命里,播撒爱的种子。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
郑佩玥相信,与儿子的相遇,是宇宙赋予我的使命。

(吉隆坡21日讯)“你要有心理准备,你的儿子,只有四根手指……”电话那头,传来了母亲的声音。

几经波折,儿子终于平安来到我身边。他出生的那一刻,我一直在昏迷状况,没法第一时间见到他。清醒后想见他,医生却一再拖延。由于伤口疼痛,我也抱着争取时间休息养伤,没想那么多。一直到医生安排会面,母亲才透露了这一信息。

庆幸母亲总是那位最懂我的人,她选择在一个最适当的时机,亲自给我知晓。那一刻,我感受到了电话那头的她有多么艰难,预先知道孩子的状况,在我沉沉入睡的夜里,是她的不眠夜啊。我先是一愣,很快地,脑海里的小声音提醒着我:要坚强,为了孩子,为了母亲。

“你是带着宇宙的使命来的,我是你生命的护航者,我足够强大,所以你选择了我……”

没有怨天尤人、没有撕心裂肺的痛哭,出现在我脑海里的小声音,都是满满正能量的话语。我告诉自己,爱和感恩能让一切变得更好。乘着宇宙的那一道光,儿子来到我身边,给我带来了挑战,让我在每一个战斗里发光发热。未来的路,在贵人们的相助下,一定能为我们打开一扇扇的窗。我们的路上,一定有属于各自的精彩与美好。

初见 哭声似乎夹带委屈

我们初遇的画面是如此深刻地定格在我的脑海里。

拖着产后下腹的疼痛,一步步地走向婴儿急诊室,轻轻唤起儿子的胎名:“B啊,妈妈来看你了。”沉睡中的儿子,似乎感应到了我的靠近,瞬间哇哇大哭,挥动着右手的小手指。哭声里,夹带着千言万语,和那诉不尽的委屈。

我急忙阔步向前,把他的小手握在我的手心里,嘴里急切地安慰着:“没关系的,四根小手指没关系的,这不是什么大事,这是你独特的存在。眼前最重要的是你平平安安、健健康康的。”他在我的话语中渐渐平静下来。

儿子是早产儿,想必要在医院呆一段时间。我惦记着家中的女儿,牵挂着眼前的儿子,却只能叮咛着他好好地与医生配合,好好喝奶、好好睡觉,让自己尽快长大,我等着他回去一家团聚。

儿子一直静静地聆听,直到离开前,我给他唱了我们每晚的胎教歌曲《美人鱼操》。歌声扬起,他激动地挥动着手,我看到了他颤动的肩膀,就像从前的夜晚,他在我的子宫里挥动小粉拳一样。短短半小时的光景里,空气中弥漫着彼此的心心相惜。

道别的那一刻,儿子再次哭了,看着他皱成一团的眉头,我用手指轻轻梳理他脸上皱起的每一个条纹,安慰与叮咛的话语环绕。虽是短暂一别,心头依旧万般不舍。

“妈妈相信,你是很棒的宝宝。你是如此勇敢,用尽一切力量顺利地来到了妈妈身边,今后,你也一定能带着满满的能量,积极乐观地在妈妈身边健康、平安、快乐的成长。”

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
患有狄兰吉氏症候群的宝宝,往后人生注定不平凡,但愿能够平安健康地长大。
患上CdLS比唐氏症更严重

早产儿、患有(CdLS)的罕病宝宝,你的人生,注定不平凡。留院二十天后,终于回到妈妈身边。幸福会一直都在。

什么是CdLS宝宝?在医院里,来巡房的医生护士都会上网搜一搜。在见过宝宝后,与医生详细了解,方知这是一种罕病,五万之一的概率让我相信,我是宇宙里的幸运儿。

“这病类似唐氏儿吗?”

“比唐氏儿更严重……”医生详细的解说,加上我网络上搜寻的资料,最后总算有点头绪。孩子会有难喂食、食物倒流、听力问题、视力问题、隐睾症、长不大、活不久等问题。我在理解病症后,也确认了在临床实验中,这属于基因病,没有治愈的先例,就连主治医生都说,他从医了二十多年,这是他见过的第二个病例。

从未胡思乱想只想顾好宝宝

母亲开始焦虑,一方面担心照顾孩子的棘手问题,另一方面更担忧我无法接受这一切。坐月子期间,为了避免我胡思乱想,不时地与我聊天,试图给我开导与安慰。却没想,所有的悲伤都不曾在我的思维里出现。我一直都在了解更多相关案例、在脸书上找到了相关群组、联系了其他相同病例的家庭,争取在宝宝出院以前,掌握好照顾宝宝的方式。

对于长不大、活不久……我相信,爱与感恩能散发魔法般的力量。积极与正面,能让一切变得更好。我眼前需要做的,是给孩子更多的帮助与陪伴。孩子的心灵,一定也很无助。他需要一位能勇敢牵着他一步一步往前走的母亲;他需要一个有爱的生长环境来击退生命中的不完美。

宝宝难吞咽喂奶成挑战

小小的身躯,大大的坚毅。感恩你平安来到妈妈的身边。精彩人生里,不免悲喜交集。生命之美,在于体验。

做好了思想上的建设,儿子在留院二十天后,终于回到我身边。照顾儿子的挑战接踵而来。喂奶,成了我的一大挑战。儿子有着难吞咽的问题,每一餐需要花上一个多小时,喝完奶后,也没法让他躺下,从鼻子溢出的奶,会是致命的一环。

出院第二天因高烧又入院

儿子回到家的第一个夜里,我完全不敢睡下,一直把他抱在手中。儿子从来不会哭着讨奶,这也造成了第二天夜里,撑不住睡着的我,没给他喂夜奶,导致他出院后的第二天,又因高烧再次回到了医院。为此,我曾一度自责,却也很快的转念。

这一次经验,我知道,我需要调整,我不可能一直不睡地抱着儿子。我咨询了医生的意见,给孩子垫高了枕头,自己可以侧躺在身边,以半睡的状态边休息边看顾儿子。医生建议一定要让他爸爸学习喂奶,这样才能替换休息。很无奈,不是每一位爸爸都能有担当。我在努力沟通后,得到的回应是:我不会。

一天不到三小时的睡眠时间,我感觉自己的体力正在一步步消耗,也看到了母亲眼里的担忧。“一念担心起,千万问题来”,这是我常常给母亲和自己的提醒。我和母亲,都必须学习相信自己的孩子,能跨越重重困难。每一个当下,我都坚信,时间会牵着我们走过,儿子会在我的微笑中渐渐成长。

病床边轻牵小手让他更勇敢

相信美好,定能迎向美好。我相信,爱是一切的答案,感恩的魔法,会在生命中不断地创造奇迹。

狄兰氏宝宝家庭一定能体验每一餐喂食的艰难。儿子出生第三个月的某一天,我努力了很久,与母亲交替尝试,都没法喂食,由于他已长时间未进食,我再次带着他入院。可这一趟入院,并没有解决了喂食的问题。冠病的肆虐,医院不能有访客,一个人在医院守着儿子的我,没了母亲的帮忙,感觉喂食之路更艰辛,于是申请出院。

后来,医院也成了儿子的第二个家,第四个月,第五个月,他都因高烧入院。深入了解,才知道,除了喂食问题,儿子的抵抗力弱,病菌的侵袭,也是致命的一环。

至今仍深深地记得那一夜,儿子高烧41摄氏度,心跳每分钟超过200次,需借助机器呼吸,输氧管子从细管换成粗管。当医生告诉我,若再不行,就需要插管时,我当下泪崩了。那是我和儿子同行路上第一次哭泣,可我没容许自己沉浸在悲伤中,很快调整了情绪,回到儿子的病床边,轻轻地牵着他的小手,让他更勇敢、更坚强,靠着自己的坚毅往前走。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
郑佩玥握着儿子的小手,承诺一定要让儿子幸福快乐地成长。
宝宝没听力沟通靠心灵感应

儿子没有让我失望,他再一次听懂了,也在入院十天后顺利出院了。后来,当耳科医生的诊断,证实儿子是完全没有听力时,我一阵诧异,一位完全没有听力的孩子,我和他从初见至今,都是用言语沟通的。

依稀记得每一个喂奶的片段,他没法吞咽时,我都轻轻地告诉他:“宝宝,你慢慢来,妈妈一滴一滴地喂,你缓缓吞咽,不会呛着的……”。而他,能跟着我的步骤,把奶一滴一滴地喝了。这样的他,竟是没有听力?

母子的心灵感应,竟是如此奇妙。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
无论儿子现在处于什么状态,郑佩玥依然会向大家郑重宣布,这是她的儿子,他是一位罕病宝宝,他会在自己满满的爱中成长。
疗愈笑声是生活写照

牵起你的小手,一步一步往前走,感恩你教会我欣赏沿途的风景。

两年的时光过去,儿子看起来还是几个月大的宝宝,而我,不曾理会生活中他人的评价与眼光,依然享受着把他捧在手心里的温馨。一张张的生活照,一本本记录他的成长片段的相册,都摄入了他没心没肺的笑。一串串疗愈的笑声,是我们的生活写照,他的笑容,总是牵动着我的心,让我不自禁地想将最好的都给他。

儿子这一道宇宙赐予我的光,照亮了我心中的闪光点,我学习芳疗、正视并修正自己的不足、敞开心怀拥抱爱、传播爱,一切能让我们迈向美好的途径,我都带着他一路前行。我学会了转弯,学会忽视生活中的不完美。当某个缺口是我们生命中无法避免的,我只能接受它的存在,把它寄放在无法左右我的情绪的角落。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
患有狄兰吉氏症候群的罕病患者,即便已经2岁,但看起来还是数个月大的宝宝。
靠自身努力来到世间 他值得被爱

所有的际遇,没有谁是谁非,一切都是最好的安排。

他爸爸的缺席,对我而言,终究是一种不负责任,以工作为由回避儿子的存在,拒绝沟通与面对,这都是我们目前要学习放下的。我知道儿子很期待他的关爱,那就学习感恩,但愿感恩的魔法能让我们在还愿意等待的时刻,能等到他的觉醒。

依稀记得,第一次将儿子的照片放上脸书,很快接到他爸爸的电话,劝我别把儿子的照片放到网路上。可我当时是这么想的,如果我的儿子,不是特殊宝宝,我是不是会第一时间想与大家分享这份喜悦?若是,那无论他现在处于什么状态,我依然会向大家郑重宣布,这是我的儿子,他是一位罕病宝宝,他会在我满满的爱中成长。

我的儿子,他靠着自身的努力来到世间,他值得拥有家人的爱,值得收获亲友们的祝福。我们的相遇,会是我的生命中最美的安排。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
郑佩玥庆幸自己是在有爱的家庭长大,让她能以正面的态度看待儿子的疾病。
母亲的爱是最大支点

心的自由,是一种富足,一种快乐。

从前的我,一直生活在世俗的框框里。是儿子让我学会追求自由——心与灵的自由。这两年里,我深切地感受到儿子带给我的快乐。虽然喂食过程偶尔会焦虑,但是成功喂完手中的一瓶奶、一碗粥,竟会有种大大的满足。

感恩自己从小生长在一个有爱的家庭。是父母给予我的爱,让我在迎向生活的挑战时,总是能微笑面对。母亲的爱,是我最大的支点。曾经觉得自己不孝,已为人母,却折回母亲的怀抱寻求扶持,但转念一想——一切都是最好的安排。家人的爱是无界限的,孩子的幸福与快乐,是每一位母亲所期盼的。我会在这份爱里,活出自己想要的样子。

感恩儿子来到我的生命中,他仿佛一道闪亮我心的光,让我看到了,“我”是一切的根源;爱是一切的答案。

“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
郑佩玥的女儿也十分疼爱自己的弟弟。
“孩是爱你”征文比赛作品系列(5)
郑佩玥的女儿十分懂事,平日会用闲暇时间陪伴弟弟。

遇见――

以最幸福的姿势

把你拥在怀里

眼眸里的光

流露着深深的满足

血液里的信念依然流淌

相信感恩的魔法

是牵引我们前进的术语

光速里的白

是静止后的七彩光

我在旋转的彩色陀螺里

看到了生命的希望

看到了迈向美好的阶梯

小手再小

能牵妈妈就好

我的罕见天使

――因为有你 爱不罕见

“孩是爱你”征文比赛得奖名单
金奖 《闪亮我心的一道光》
特优奖 一言《孩是爱你,你知道的》
郑琡潓《遇我,愈我》
沉可茵《我与众不同的妹妹》
萧国玮《不平凡的你就是爸妈的贵人》

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