“孩是愛你”徵文賽金獎作品|“如乘著宇宙那道光來我身邊” 因為有你 愛不罕見

沒有怨天尤人、沒有撕心裂肺的痛哭，出現在我腦海裡的小聲音，都是滿滿正能量的話語。我告訴自己，愛和感恩能讓一切變得更好。乘著宇宙的那一道光，兒子來到我身邊，給我帶來了挑戰，讓我在每一個戰鬥裡發光發熱。未來的路，在貴人們的相助下，一定能為我們打開一扇扇的窗。我們的路上，一定有屬於各自的精彩與美好。

初見罕病兒 哭聲似乎夾帶委屈

我們初遇的畫面是如此深刻地定格在我的腦海裡。

拖著產後下腹的疼痛，一步步地走向嬰兒急診室，輕輕喚起兒子的胎名：“B啊，媽媽來看你了。”沉睡中的兒子，似乎感應到了我的靠近，瞬間哇哇大哭，揮動著右手的小手指。哭聲裡，夾帶著千言萬語，和那訴不盡的委屈。

我急忙闊步向前，把他的小手握在我的手心裡，嘴裡急切地安慰著：“沒關係的，四根小手指沒關係的，這不是什麼大事，這是你獨特的存在。眼前最重要的是你平平安安、健健康康的。”他在我的話語中漸漸平靜下來。

兒子是早產兒，想必要在醫院呆一段時間。我惦記著家中的女兒，牽掛著眼前的兒子，卻只能叮嚀著他好好地與醫生配合，好好喝奶、好好睡覺，讓自己儘快長大，我等著他回去一家團聚。

兒子一直靜靜地聆聽，直到離開前，我給他唱了我們每晚的胎教歌曲《美人魚操》。歌聲揚起，他激動地揮動著手，我看到了他顫動的肩膀，就像從前的夜晚，他在我的子宮裡揮動小粉拳一樣。短短半小時的光景裡，空氣中瀰漫著彼此的心心相惜。

道別的那一刻，兒子再次哭了，看著他皺成一團的眉頭，我用手指輕輕梳理他臉上皺起的每一個條紋，安慰與叮嚀的話語環繞。雖是短暫一別，心頭依舊萬般不捨。

“媽媽相信，你是很棒的寶寶。你是如此勇敢，用盡一切力量順利地來到了媽媽身邊，今後，你也一定能帶著滿滿的能量，積極樂觀地在媽媽身邊健康、平安、快樂的成長。”

患上CdLS比唐氏症更嚴重

早產兒、患有狄蘭吉氏症候群（CdLS）的罕病寶寶，你的人生，註定不平凡。留院二十天後，終於回到媽媽身邊。幸福會一直都在。

什麼是CdLS寶寶？在醫院裡，來巡房的醫生護士都會上網搜一搜。在見過寶寶後，與醫生詳細瞭解，方知這是一種罕病，五萬之一的概率讓我相信，我是宇宙裡的幸運兒。

“這病類似唐氏兒嗎？”

“比唐氏兒更嚴重……”醫生詳細的解說，加上我網絡上搜尋的資料，最後總算有點頭緒。孩子會有難餵食、食物倒流、聽力問題、視力問題、隱睪症、長不大、活不久等問題。我在理解病症後，也確認了在臨床實驗中，這屬於基因病，沒有治癒的先例，就連主治醫生都說，他從醫了二十多年，這是他見過的第二個病例。

從未胡思亂想只想顧好寶寶

母親開始焦慮，一方面擔心照顧孩子的棘手問題，另一方面更擔憂我無法接受這一切。坐月子期間，為了避免我胡思亂想，不時地與我聊天，試圖給我開導與安慰。卻沒想，所有的悲傷都不曾在我的思維裡出現。我一直都在瞭解更多相關案例、在臉書上找到了相關群組、聯繫了其他相同病例的家庭，爭取在寶寶出院以前，掌握好照顧寶寶的方式。

對於長不大、活不久……我相信，愛與感恩能散發魔法般的力量。積極與正面，能讓一切變得更好。我眼前需要做的，是給孩子更多的幫助與陪伴。孩子的心靈，一定也很無助。他需要一位能勇敢牽著他一步一步往前走的母親；他需要一個有愛的生長環境來擊退生命中的不完美。

寶寶難吞嚥餵奶成挑戰

小小的身軀，大大的堅毅。感恩你平安來到媽媽的身邊。精彩人生裡，不免悲喜交集。生命之美，在於體驗。

做好了思想上的建設，兒子在留院二十天後，終於回到我身邊。照顧兒子的挑戰接踵而來。餵奶，成了我的一大挑戰。兒子有著難吞嚥的問題，每一餐需要花上一個多小時，喝完奶後，也沒法讓他躺下，從鼻子溢出的奶，會是致命的一環。

出院第二天因高燒又入院

兒子回到家的第一個夜裡，我完全不敢睡下，一直把他抱在手中。兒子從來不會哭著討奶，這也造成了第二天夜裡，撐不住睡著的我，沒給他喂夜奶，導致他出院後的第二天，又因高燒再次回到了醫院。為此，我曾一度自責，卻也很快的轉念。

這一次經驗，我知道，我需要調整，我不可能一直不睡地抱著兒子。我諮詢了醫生的意見，給孩子墊高了枕頭，自己可以側躺在身邊，以半睡的狀態邊休息邊看顧兒子。醫生建議一定要讓他爸爸學習餵奶，這樣才能替換休息。很無奈，不是每一位爸爸都能有擔當。我在努力溝通後，得到的回應是：我不會。

一天不到三小時的睡眠時間，我感覺自己的體力正在一步步消耗，也看到了母親眼裡的擔憂。“一念擔心起，千萬問題來”，這是我常常給母親和自己的提醒。我和母親，都必須學習相信自己的孩子，能跨越重重困難。每一個當下，我都堅信，時間會牽著我們走過，兒子會在我的微笑中漸漸成長。

病床邊輕牽小手讓他更勇敢

相信美好，定能迎向美好。我相信，愛是一切的答案，感恩的魔法，會在生命中不斷地創造奇蹟。

狄蘭氏寶寶家庭一定能體驗每一餐餵食的艱難。兒子出生第三個月的某一天，我努力了很久，與母親交替嘗試，都沒法餵食，由於他已長時間未進食，我再次帶著他入院。可這一趟入院，並沒有解決了餵食的問題。冠病的肆虐，醫院不能有訪客，一個人在醫院守著兒子的我，沒了母親的幫忙，感覺餵食之路更艱辛，於是申請出院。

後來，醫院也成了兒子的第二個家，第四個月，第五個月，他都因高燒入院。深入瞭解，才知道，除了餵食問題，兒子的抵抗力弱，病菌的侵襲，也是致命的一環。

至今仍深深地記得那一夜，兒子高燒41攝氏度，心跳每分鐘超過200次，需藉助機器呼吸，輸氧管子從細管換成粗管。當醫生告訴我，若再不行，就需要插管時，我當下淚崩了。那是我和兒子同行路上第一次哭泣，可我沒容許自己沉浸在悲傷中，很快調整了情緒，回到兒子的病床邊，輕輕地牽著他的小手，讓他更勇敢、更堅強，靠著自己的堅毅往前走。

寶寶沒聽力溝通靠心靈感應

兒子沒有讓我失望，他再一次聽懂了，也在入院十天後順利出院了。後來，當耳科醫生的診斷，證實兒子是完全沒有聽力時，我一陣詫異，一位完全沒有聽力的孩子，我和他從初見至今，都是用言語溝通的。

依稀記得每一個餵奶的片段，他沒法吞嚥時，我都輕輕地告訴他：“寶寶，你慢慢來，媽媽一滴一滴地喂，你緩緩吞嚥，不會嗆著的……”。而他，能跟著我的步驟，把奶一滴一滴地喝了。這樣的他，竟是沒有聽力？

母子的心靈感應，竟是如此奇妙。

療愈笑聲是生活寫照

牽起你的小手，一步一步往前走，感恩你教會我欣賞沿途的風景。

兩年的時光過去，兒子看起來還是幾個月大的寶寶，而我，不曾理會生活中他人的評價與眼光，依然享受著把他捧在手心裡的溫馨。一張張的生活照，一本本記錄他的成長片段的相冊，都攝入了他沒心沒肺的笑。一串串療愈的笑聲，是我們的生活寫照，他的笑容，總是牽動著我的心，讓我不自禁地想將最好的都給他。

兒子這一道宇宙賜予我的光，照亮了我心中的閃光點，我學習芳療、正視並修正自己的不足、敞開心懷擁抱愛、傳播愛，一切能讓我們邁向美好的途徑，我都帶著他一路前行。我學會了轉彎，學會忽視生活中的不完美。當某個缺口是我們生命中無法避免的，我只能接受它的存在，把它寄放在無法左右我的情緒的角落。

靠自身努力來到世間 他值得被愛

所有的際遇，沒有誰是誰非，一切都是最好的安排。

他爸爸的缺席，對我而言，終究是一種不負責任，以工作為由迴避兒子的存在，拒絕溝通與面對，這都是我們目前要學習放下的。我知道兒子很期待他的關愛，那就學習感恩，但願感恩的魔法能讓我們在還願意等待的時刻，能等到他的覺醒。

依稀記得，第一次將兒子的照片放上臉書，很快接到他爸爸的電話，勸我別把兒子的照片放到網路上。可我當時是這麼想的，如果我的兒子，不是特殊寶寶，我是不是會第一時間想與大家分享這份喜悅？若是，那無論他現在處於什麼狀態，我依然會向大家鄭重宣佈，這是我的兒子，他是一位罕病寶寶，他會在我滿滿的愛中成長。

我的兒子，他靠著自身的努力來到世間，他值得擁有家人的愛，值得收穫親友們的祝福。我們的相遇，會是我的生命中最美的安排。

母親的愛是最大支點

心的自由，是一種富足，一種快樂。

從前的我，一直生活在世俗的框框裡。是兒子讓我學會追求自由——心與靈的自由。這兩年裡，我深切地感受到兒子帶給我的快樂。雖然餵食過程偶爾會焦慮，但是成功喂完手中的一瓶奶、一碗粥，竟會有種大大的滿足。

感恩自己從小生長在一個有愛的家庭。是父母給予我的愛，讓我在迎向生活的挑戰時，總是能微笑面對。母親的愛，是我最大的支點。曾經覺得自己不孝，已為人母，卻折回母親的懷抱尋求扶持，但轉念一想——一切都是最好的安排。家人的愛是無界限的，孩子的幸福與快樂，是每一位母親所期盼的。我會在這份愛裡，活出自己想要的樣子。

感恩兒子來到我的生命中，他彷彿一道閃亮我心的光，讓我看到了，“我”是一切的根源；愛是一切的答案。

遇見――

以最幸福的姿勢

把你擁在懷裡

眼眸裡的光

流露著深深的滿足

血液裡的信念依然流淌

相信感恩的魔法

是牽引我們前進的術語

光速裡的白

是靜止後的七彩光

我在旋轉的彩色陀螺裡

看到了生命的希望

看到了邁向美好的階梯

小手再小

能牽媽媽就好

我的罕見天使

――因為有你 愛不罕見