设计师量身定做服装 渐冻病友自信走秀

（台北6日综合电）即使不能预知生命何时会终止，无法正常站立的6名渐冻症病友也要活出自信，周日在一场公益走秀活中担任主角，穿着专门为他们设计的服装，用独特的身形秀出令人动容的美感。

6人坐着有花艺设计的轮椅，由亲人陪同走秀，他们不是身材修长、凹凸有致的专业模特儿，但缓缓进场的过程中，让现场近300人充满感动，掌声不断。

中央社报导，这场公益走秀活动由台北芙蓉扶轮社及卓蓉制服举办，卓蓉制服举办人廖佳琳亲自为6名渐冻人及陪同走秀的主要照顾者，量身设计独一无二的走秀服。

廖佳琳是一名设计师，投入服装界32年，在国外内办过多场服装秀，当她听到渐冻人的故事后，就决定要让患者也能漂亮走向伸展台，亲自为6名渐冻人量身设计独一无二的走秀服，用专业温暖病患。

强忍泪水为病患量身

她表示，渐冻症患者的身体在疾病的影响下，日益萎缩且不协调，所以要躺著量身，当为每一名病患量身时，她想到患者与照顾者的辛苦，都让她泪水在眼眶中打转，为免影响病患的心情，只能强忍著。

她说，设计渐冻症患者衣服时，最重要是如何让病患顺利把衣服穿上，所以扣子、拉链的开口处要特别考量，而患者多半有穿矫正背架，衣服不能太贴身，布料一定要选择透气机能布。

脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）是先天基因缺陷或突变导致脊髓的下运动神经元退化，随著时间严重持续肌肉萎缩、无力，导致病患行走或进食困难，甚至无法呼吸的一种罕见遗传性神经肌肉疾病，目前全台估计至少有400名患。

患者：走秀服“方便就好”

其中一名患者李怡洁曾被医生宣告活不过20岁，29年的病病摧残，让她从一名健康的小孩到现在变成无法动弹、生活无法自理，睡眠无法离开呼吸器，她理解要为SMA患者量身不容易，当设计师问她对走秀服的期待时，她的答案是“方便就好”，因为SMA的影响让患者的喜好最后只剩下方便二字。

她曾获选两届总统教育奖得主，2017年出版自传《7300最平凡的奢侈》，分享她与渐冻症相处的点滴，2019年创立台湾生命之窗慈善协会，为SMA家庭带来更多坚持的动力与希望，2022年获台湾义行奖。

其他5名走秀病患都由妈妈陪同登场，他们感谢主办单位帮忙圆梦，让人生留下难忘的美好回忆，也会继续朝梦想努力前进。