設計師量身定做服裝 漸凍病友自信走秀

（臺北6日綜合電）即使不能預知生命何時會終止，無法正常站立的6名漸凍症病友也要活出自信，週日在一場公益走秀活中擔任主角，穿著專門為他們設計的服裝，用獨特的身形秀出令人動容的美感。

6人坐著有花藝設計的輪椅，由親人陪同走秀，他們不是身材修長、凹凸有致的專業模特兒，但緩緩進場的過程中，讓現場近300人充滿感動，掌聲不斷。

中央社報導，這場公益走秀活動由臺北芙蓉扶輪社及卓蓉制服舉辦，卓蓉制服舉辦人廖佳琳親自為6名漸凍人及陪同走秀的主要照顧者，量身設計獨一無二的走秀服。

廖佳琳是一名設計師，投入服裝界32年，在國外內辦過多場服裝秀，當她聽到漸凍人的故事後，就決定要讓患者也能漂亮走向伸展臺，親自為6名漸凍人量身設計獨一無二的走秀服，用專業溫暖病患。

強忍淚水為病患量身

她表示，漸凍症患者的身體在疾病的影響下，日益萎縮且不協調，所以要躺著量身，當為每一名病患量身時，她想到患者與照顧者的辛苦，都讓她淚水在眼眶中打轉，為免影響病患的心情，只能強忍著。

她說，設計漸凍症患者衣服時，最重要是如何讓病患順利把衣服穿上，所以釦子、拉鍊的開口處要特別考量，而患者多半有穿矯正背架，衣服不能太貼身，布料一定要選擇透氣機能布。

脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，目前全臺估計至少有400名患。

患者：走秀服“方便就好”

其中一名患者李怡潔曾被醫生宣告活不過20歲，29年的病病摧殘，讓她從一名健康的小孩到現在變成無法動彈、生活無法自理，睡眠無法離開呼吸器，她理解要為SMA患者量身不容易，當設計師問她對走秀服的期待時，她的答案是“方便就好”，因為SMA的影響讓患者的喜好最後只剩下方便二字。

她曾獲選兩屆總統教育獎得主，2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》，分享她與漸凍症相處的點滴，2019年創立臺灣生命之窗慈善協會，為SMA家庭帶來更多堅持的動力與希望，2022年獲臺灣義行獎。

其他5名走秀病患都由媽媽陪同登場，他們感謝主辦單位幫忙圓夢，讓人生留下難忘的美好回憶，也會繼續朝夢想努力前進。