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副刊

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星云

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发布: 7:09pm 09/03/2023

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

面对过去 不堪记忆 / 李颉

李颉(儿童安宁医护专科医生)

当你在读着这一行文字时,它们已成为我的过去。

  “小贝,你胸口的痛,不是因为心脏或肺的问题,所以氧气是帮不到你的。”

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  我一直避免提起“肿瘤”这两个字。

  “我不明白。当我胸口痛的时候,我感觉到戴上氧气罩比较舒服。我相信应该是心脏问题吧。”小贝带着睡意的眼神看着我说。我们单独和小贝在诊所里讨论她最近的病情。一个月前她因为肺部感染而入院治疗。可是感染治愈后,她偶尔会有胸口痛,安宁医护中心的护士就借给她氧气机于居家使用。她今年15岁,从7年前就被诊断患上颈髓交界处慢性胶质脑瘤。这肿瘤无法以手术来去除,因为它就长在呼吸神经主干上。电疗与化疗无法根除这肿瘤。这造成小贝会长期脖子疼痛和半身轻微偏瘫。

  在依靠药物与心灵辅导来控制症状之下,她已回到将近完全正常学习与生活的状态。

  无论如何,我们还是想通过游戏来了解她心里的真实想法。

  “我们想要邀请你来我们的游戏诊所,希望可以更深地去与你一起了解你的病情。”我还是避免提起“肿瘤”这两字。

  “不用吧,李医生。有什么事情你还是和我母亲讨论好了。只是任何有关我的病的事情,我都会让母亲来处理。”小贝愈说愈低下头。

  “小贝,是不是有什么事情你想和我谈谈?”我还在邀请她说出来。

  “我不想再回想当初那种感觉了。”小贝说。

  “是什么样的感觉?”我可以感应到这种感觉,只想确认。

  “非常害怕。不知道应该怎么办的感觉。”

  小贝的泪水淌然流下。我没有再追问。
  10分钟后,她答应来游戏诊所。
  我慢慢品尝几口咖啡,然后继续看下一位病人。

  就在这当下,玛丽护士从门外走进来,嘴里一直嘀咕抱怨。

“伊沙的重量还一直下滑,过去3个月里掉了3公斤。如果可以,把我身体脂肪给她最好!她的母亲就是死心眼,坚持不要给她鼻胃管喂食!”玛丽护士讲完后,将房门打开,让伊沙和父母进来。

  伊沙从小就患上严重脑瘫,可是她天生开朗的性格,让她常常都爱咯咯大笑。只是,自从她3个月前从肺炎治愈出院后,体重一直下降,导至我们都很担忧。体重与营养不良,会造成抵抗力不足与提高疾病感染的风险。

  伊沙已经是10岁的女孩,可是身体瘦小,只有12公斤的体重,果然身体没有一处可以找到有脂肪组织的部位,四肢只有皮和骨。

  “伊沙母亲,您通常要花上多久时间来给伊沙喂食?”当我发问时,也同时检查伊沙的肚子。我的听筒里听到很多肠胃蠕动的声音,高频率与高音量的声音,声声刺耳,因为这表示伊沙的肚子还需要更多的食物。简单来说,伊沙吃不饱。

  “通常一个到一个半小时之间完成60毫升的奶或一小碗的粥。”伊沙的爸爸抢着回答我的问题。

  “那她在口服时,会否出现咳嗽或窒息的症状?”当我发问这个问题后,发现伊沙母亲的眼眶开始发红。玛丽护士早已经在不知不觉之下将面纸盒推向这母亲的跟前。

  每个痛苦不是一成不变的

  “李医生,我知道你要讨论什么。我过不了自己的障碍。每一次看到鼻胃管,我脑海里就会出现当初那个过去不堪的记忆。”

  我将手上的笔放下,调整我的坐姿,慢慢地依循她的举动。首先我让我呼吸的速度跟进她的呼吸速度,就在连接之后,慢慢地让她察觉到我的呼吸是平稳与逐渐缓慢下来的。关键是,要慢慢地让她感觉舒服,然后可以把事情平静地叙说出来。

  “5年前,当伊沙出现第一次身体抽搐之后,我的世界就突然180度改变。当时,我看到她的疼痛,呕吐,呼吸困难,每分每秒都可能面对死亡的挑战,她的病情时好时坏,我的心情也每天都在乘坐过山车。”她停顿一会后,再继续说下去。

  “有好几次,当我在病房里给她喂管奶水时,她呕吐很多鲜红的血。当时我感觉到,是我害了她。虽然医生护士一直解释这与我无关。可是当时的我就像关在一个无底深洞里,看不到阳光和星月,就这样3个月时间处在那残旧,炽热,臭味熏天的病房里。我感到很孤独,当时家人都不可以进来病房陪伴我。最后,当伊沙的情况比较稳定时,就要求主治医生让我和伊沙回家。当时是要签纸同意自己全权负责,好像逃出那个病房一样!”她边说边激动地抱头大哭。

  几分钟之后,我说:“我听到您当时的恐惧,无助,内疚和孤独。谢谢您和我分享。”

  “如今,您已经不再是一个人。您有家人,也有我们的团队的支持和陪伴。我们无法改变过去,因为它已经过去了。可是,正因为这过去,让我们这里的每个人,都可以从伊沙身上学到如何面对痛苦。每个痛苦都不是一成不变的。伊沙现在的症状已经受控制好,唯一还须要努力的,就是要提升她的营养和进食分量。”我尝试将这过去的痛苦赋予新的定义,减少她的自责和恐惧。透管喂奶也不是唯一永久的处理方案。可是,目前当
下来说,这是一个最有效的方法。

“我们见一步,行一步,好吗?”我说。
“您最害怕这透管喂奶的情形是什么?”我问。

  现在伊沙母亲显然已经平静下来。
  “我想,我不是完全害怕这透管。这透管只是我过去所害怕回忆里的一部分。如果真的如您所说的必行之路,我们做吧,李医生。”伊沙母亲的眼神很坚定也勇敢。

  玛丽护士兴奋地,也快速地将伊沙推进护理室。我亲自帮她安装上喂透管,玛丽护士放了90毫升的奶水。伊沙半小时后,并没有出现任何问题。当我走过去看她时,她已安详入睡。
伊沙母亲也释怀了。

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