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副刊

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星云

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发布: 7:09pm 09/03/2023

儿童安宁疗护

李颉

儿童安宁疗护

李颉

面對過去 不堪記憶 / 李頡

李颉(儿童安宁医护专科医生)

當你在讀著這一行文字時,它們已成為我的過去。

  “小貝,你胸口的痛,不是因為心臟或肺的問題,所以氧氣是幫不到你的。”

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  我一直避免提起“腫瘤”這兩個字。

  “我不明白。當我胸口痛的時候,我感覺到戴上氧氣罩比較舒服。我相信應該是心臟問題吧。”小貝帶著睡意的眼神看著我說。我們單獨和小貝在診所裡討論她最近的病情。一個月前她因為肺部感染而入院治療。可是感染治癒後,她偶爾會有胸口痛,安寧醫護中心的護士就借給她氧氣機於居家使用。她今年15歲,從7年前就被診斷患上頸髓交界處慢性膠質腦瘤。這腫瘤無法以手術來去除,因為它就長在呼吸神經主幹上。電療與化療無法根除這腫瘤。這造成小貝會長期脖子疼痛和半身輕微偏癱。

  在依靠藥物與心靈輔導來控制症狀之下,她已回到將近完全正常學習與生活的狀態。

  無論如何,我們還是想通過遊戲來了解她心裡的真實想法。

  “我們想要邀請你來我們的遊戲診所,希望可以更深地去與你一起了解你的病情。”我還是避免提起“腫瘤”這兩字。

  “不用吧,李醫生。有什麼事情你還是和我母親討論好了。只是任何有關我的病的事情,我都會讓母親來處理。”小貝愈說愈低下頭。

  “小貝,是不是有什麼事情你想和我談談?”我還在邀請她說出來。

  “我不想再回想當初那種感覺了。”小貝說。

  “是什麼樣的感覺?”我可以感應到這種感覺,只想確認。

  “非常害怕。不知道應該怎麼辦的感覺。”

  小貝的淚水淌然流下。我沒有再追問。
  10分鐘後,她答應來遊戲診所。
  我慢慢品嚐幾口咖啡,然後繼續看下一位病人。

  就在這當下,瑪麗護士從門外走進來,嘴裡一直嘀咕抱怨。

“伊沙的重量還一直下滑,過去3個月裡掉了3公斤。如果可以,把我身體脂肪給她最好!她的母親就是死心眼,堅持不要給她鼻胃管餵食!”瑪麗護士講完後,將房門打開,讓伊沙和父母進來。

  伊沙從小就患上嚴重腦癱,可是她天生開朗的性格,讓她常常都愛咯咯大笑。只是,自從她3個月前從肺炎治癒出院後,體重一直下降,導至我們都很擔憂。體重與營養不良,會造成抵抗力不足與提高疾病感染的風險。

  伊沙已經是10歲的女孩,可是身體瘦小,只有12公斤的體重,果然身體沒有一處可以找到有脂肪組織的部位,四肢只有皮和骨。

  “伊沙母親,您通常要花上多久時間來給伊沙餵食?”當我發問時,也同時檢查伊沙的肚子。我的聽筒裡聽到很多腸胃蠕動的聲音,高頻率與高音量的聲音,聲聲刺耳,因為這表示伊沙的肚子還需要更多的食物。簡單來說,伊沙吃不飽。

  “通常一個到一個半小時之間完成60毫升的奶或一小碗的粥。”伊沙的爸爸搶著回答我的問題。

  “那她在口服時,會否出現咳嗽或窒息的症狀?”當我發問這個問題後,發現伊沙母親的眼眶開始發紅。瑪麗護士早已經在不知不覺之下將面紙盒推向這母親的跟前。

  每個痛苦不是一成不變的

  “李醫生,我知道你要討論什麼。我過不了自己的障礙。每一次看到鼻胃管,我腦海裡就會出現當初那個過去不堪的記憶。”

  我將手上的筆放下,調整我的坐姿,慢慢地依循她的舉動。首先我讓我呼吸的速度跟進她的呼吸速度,就在連接之後,慢慢地讓她察覺到我的呼吸是平穩與逐漸緩慢下來的。關鍵是,要慢慢地讓她感覺舒服,然後可以把事情平靜地敘說出來。

  “5年前,當伊沙出現第一次身體抽搐之後,我的世界就突然180度改變。當時,我看到她的疼痛,嘔吐,呼吸困難,每分每秒都可能面對死亡的挑戰,她的病情時好時壞,我的心情也每天都在乘坐過山車。”她停頓一會後,再繼續說下去。

  “有好幾次,當我在病房裡給她喂管奶水時,她嘔吐很多鮮紅的血。當時我感覺到,是我害了她。雖然醫生護士一直解釋這與我無關。可是當時的我就像關在一個無底深洞裡,看不到陽光和星月,就這樣3個月時間處在那殘舊,熾熱,臭味熏天的病房裡。我感到很孤獨,當時家人都不可以進來病房陪伴我。最後,當伊沙的情況比較穩定時,就要求主治醫生讓我和伊沙回家。當時是要籤紙同意自己全權負責,好像逃出那個病房一樣!”她邊說邊激動地抱頭大哭。

  幾分鐘之後,我說:“我聽到您當時的恐懼,無助,內疚和孤獨。謝謝您和我分享。”

  “如今,您已經不再是一個人。您有家人,也有我們的團隊的支持和陪伴。我們無法改變過去,因為它已經過去了。可是,正因為這過去,讓我們這裡的每個人,都可以從伊沙身上學到如何面對痛苦。每個痛苦都不是一成不變的。伊沙現在的症狀已經受控制好,唯一還須要努力的,就是要提升她的營養和進食分量。”我嘗試將這過去的痛苦賦予新的定義,減少她的自責和恐懼。透管餵奶也不是唯一永久的處理方案。可是,目前當
下來說,這是一個最有效的方法。

“我們見一步,行一步,好嗎?”我說。
“您最害怕這透管餵奶的情形是什麼?”我問。

  現在伊沙母親顯然已經平靜下來。
  “我想,我不是完全害怕這透管。這透管只是我過去所害怕回憶裡的一部分。如果真的如您所說的必行之路,我們做吧,李醫生。”伊沙母親的眼神很堅定也勇敢。

  瑪麗護士興奮地,也快速地將伊沙推進護理室。我親自幫她安裝上喂透管,瑪麗護士放了90毫升的奶水。伊沙半小時後,並沒有出現任何問題。當我走過去看她時,她已安詳入睡。
伊沙母親也釋懷了。

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