照顧特殊兒 不忘關愛手足

弟弟因病長期住院，父母常常不在身邊的老大，每每從幼兒園放學回家必充滿期待地奔向父母的臥室，卻發現臥室裡一片漆黑，孩子滿臉失落地跌坐在地板上，洩氣般將手中玩具扔到地上，此情此景教旁觀者心疼。

小小的他，此時是不是充滿委屈和不解？手心手背都是肉，父母如何是好？

粉彩畫家許願珊的長子是一名腦麻兒，由於生活無法自理，自然得到父母長輩的全身心照顧。

6年後，老二的意外到來讓她倍感擔憂，其憂慮也不難理解，直到老二出生才放下心中大石；8年後，老三也加入了這個家庭。

於是，新的難題產生了：要怎麼做到一碗水端平？

弟弟出生後，老大“地位”不變

“只有老大時，僅需全神貫注照顧他，不需顧及其他孩子的感受。”

即便弟弟出生，依舊沒有改變老大在家中格外受到照顧的地位，比如老大坐在客廳看電視，外婆叮囑弟弟，若要轉頻道需先得到哥哥的同意，否則會遭到外婆的責備。

弟弟們是否會覺得長輩偏心呢？

她搖了搖頭：“因為他們也不缺愛。”

由於老大的身量隨著年歲漸增，移動不便，戶外活動日益減少，因此出門活動成了她與弟弟的相處時光，一起看電影、出席讀書會等。

在弟弟小時候，她每晚會陪伴他們讀繪本、入眠；傍晚時帶著他們去遊樂場；上幼兒園時，為了增加母子間的親密度，哪怕再麻煩和辛苦，她還是選擇騎腳車輪番送他們上學，而非選用汽車。“騎腳車的話，他們坐在後座能抱著我。每天如此，載了一個去，又回家載另一個。”

這是她向弟弟表達愛意的方式。

“當然，我也有告訴他們，老大需要額外的照顧，因為他生活不能自理。但是，我也有製造很多機會陪伴他們一起長大。”

全家互補當照顧者

她認為一個家庭需要“互補”，她與母親、妹妹等親屬都扮演著不同的角色。

“要照顧一名特殊兒，兩名正常的孩子，真的很不容易。”

當哥哥抽搐入院，她會讓弟弟在力所能及的範圍如抄寫心經等方式祝禱，以這樣的方式加入進來。

“他們也看到過哥哥發作過程，出入醫院3次。我也跟他們誠實地說明，這就是為何日常需要照顧哥哥的原因。

“於是，當哥哥在後面睡覺時，基於他對聲音敏感易醒，大家會放輕動作，默不出聲。”

理解之後的體諒，就會變成配合。

孩子不該承擔父母的責任

猶記得數年前本地中文電影《光》裡那個沒有名字的弟弟，在父母相繼離世後，承擔起照護自閉症哥哥的責任，甚至因為這份責任，改變了人生的走向，犧牲了夢想和愛情。

家境富裕者也許少了經濟負擔的憂慮，但是對於養活自己都有點捉襟見肘的手足，無疑是雪上加霜。

在好萊塢電影《怦然心動》裡，女主角的父親將智力障礙的弟弟送到私立療養院以讓他得到最好的照顧，而一家五口只能節衣縮食，租住簡陋的房子，電器壞了只能向鄰居借，夫妻倆為此起了不少爭執。

這往往也是許多家有弱勢手足的人們，最真實的寫照。

不過，作為三子之母的許願珊卻早已提前做好了規劃。她曾與孩子跟隨非政府組織參觀過不少療養院，平日會囑咐弟弟在她百年後如何安排哥哥的去處。

“有時，我跟弟弟說假設媽媽不在了，就把哥哥送到療養院。”

她笑說，不知弟弟現在是否年紀還小，不理解為什麼要分開？所以總會告訴她，以後自己的住家將給哥哥留一間房間，請女傭照顧，意即願意肩負照顧哥哥餘生的重任。

“我們聽了這種話，心裡會覺得很安慰，但實際上到了那時候，我也不想（哥哥）成為他們的壓力。

“照顧大兒子，我覺得是父母的責任。他們以後長大了也有自己的生活圈，會結婚工作，我認為這個負擔不應該落實到弟弟的身上，這對他們很不公平。”

她說，自己在28歲時產下長子，28年以前沒有這些負擔，那為何弟弟一出生就得揹負這責任一輩子？

“這個責任不應該壓在其他孩子身上。所以我跟他們說，不會期待他們照顧他，如果我‘走了’，可以送他去療養院，可是偶爾過年過節要去看他。至少讓他感受到還有家人。”

她坦言已經做好“功課”，準備了一筆存款，並且物色和了解哪些是合適的療養院以為將來做好打算。

“我甚至跟弟弟說，他們長大了，想留學可以去留學，過自己想過的生活。”

她親手解開了壓在弟弟們脖子上的枷鎖。

把“異樣”變成“一樣”

很多時候，所謂的“歧視”來源於對跟自己不同的人群，或對另一個陌生文化的不瞭解，卻產生高高在上的優越感。

令人遺憾的是，現實生活裡總不乏這些人。

當老二老三慢慢長大，新的憂慮又出現了：弟弟的友人會不會因為哥哥是特殊兒童而遭到異樣眼光？弟弟心裡是否會因此出現很多疑問或顧忌？

於是，每當老大的特殊學校舉辦運動會時，許願珊會領著弟弟去參加，從小就讓他們走進特殊兒的世界。

“自小他們就跟我們一起去參與哥哥各種的活動，以便了解到這世上不是隻有哥哥一個人是特殊兒，也有許多跟他們不一樣的孩子。”

當“異樣”變成“一樣”，少見多怪變成習以為常，孩子的眼中已然世界大同。

“他們上學後，班裡也有症狀較輕微的特殊兒童，對他們來說就跟普通人無異。”

她鼓勵弟弟邀請朋友到家裡玩，讓朋友認識哥哥，她也會向他們解釋腦麻兒的成因，幫助弟弟坦然面對哥哥是腦麻兒的事實。

父母一定要照顧好自己

儘管她在不同場合曾多次分享自己的經歷，但是談起自己照護長子的心路歷程時，眼眶依舊泛紅。

“我很自責、內疚把他生出來。”

直到她看楊定一的書寫道：“沒有受害者，也沒有加害者”。

“因為我一直覺得自己是加害者，是我把他害成這樣。忽然有一個人跟我說這樣的話，也說是生命的一個安排，是兩人到來之前就已經談好了的。”

這句話將她從自責的泥沼中徹底解脫出來。

當她接觸粉彩畫，並且沉迷其中，才恍然大悟原來她忽略照顧自己，從前的時間都給了公司和孩子，完全沒有留給自己。

“在畫畫的半小時，我可以忘記所有煩惱，顏色彷彿在跟我對話。

“如果沒有長子，我可能只是一個朝九晚五的上班族。沒有機會替星雲大師的書畫插畫，沒有機會用繪畫做慈善。”

她說，這些曾經受過的苦，其實是一種隱形的祝福。

在許願珊答應受訪之前，我曾接觸過數位家有弱勢兒童的家長，他們大多表示這些是家事，不足為外人道而拒絕了。

惟許願珊爽快地應承分享，其原因不是為了幫孩子，而是幫照顧者。

“照顧者很不容易，照顧者一定要先照顧好自己，才能照顧好家庭。”

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