世界上有這麼一群孩子,他們以與眾不同的方式感知這個世界,以獨特的方式表達情感,他們生活在自己的世界裡,獨自閃爍,人們稱這群自閉症孩子為“來自星星的孩子”。
“星星的孩子”有視力卻無法對視,有語言卻難以溝通,有聽力卻充耳不聞;但在這一個小小的音樂教室裡,孩童洋洋盈耳的歌聲在迴盪,他們的世界因歌唱因音樂而長出夢想的翅膀,來聽聽“星星孩子”合唱團的故事吧!
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報道:本刊特約 葉心圓
攝影:本報 黃安健
視頻:本報 黃琬焮
隨著馬來西亞自閉症協會(NASOM)總經理瑪麗雁進入Somerset Music的音樂教室,裡頭約有十餘名孩子在練唱,看見突然“闖入”的陌生人,紛紛停下歌唱,熱情地自我介紹打招呼。
“你叫什麼名字呢?”、“你會跳舞嗎?”,逐一回答孩子好奇的提問後,音樂老師傅月鳳馬上拉回孩子們的注意力,一邊彈鋼琴一句接一句教唱,一邊叮嚀他們專注。“記得哦,我們這次不是唱R&B風格,是P. Ramlee經典歌曲,好嗎?”
不難發現班上部分孩子較為活躍,一些則默默專心練唱,每個人風格各異,卻意外地和諧相處,教室裡歌聲、吵雜聲及歡笑聲滿滿。
傅月鳳笑稱,在這個自閉症兒合唱團的音樂教室裡,孩子們練習的不僅是歌唱技巧而已,這裡更像是他們的社交能力練習平臺。
早於13年前,她剛開始音樂教師教職生涯,NASOM找上門詢問她是否願意執教自閉兒童合唱團,她自此與“星星的孩子”結下緣分。
“當時我連自閉症是什麼都不懂,幸好當時有谷歌,在搜尋資料後,我答應接下挑戰。”
她深知自己答應NASOM後,這將會是重大責任,不可輕易答應卻無法達成承諾,她花了不少功夫做好功課。
經過與自閉症孩子相處後,她發現自閉症孩子對畫畫、數字、運動頗有潛能,更發現孩子們都是未經琢磨的鑽石!
儘管做好功課,但初期上課依然狀況百出,孩子們無法專注,到處走動,無故失控大笑,甚至有孩子無法開口言語,更甭說歌唱了。
她與NASOM導師想盡辦法協助,孩子們走動就把他們帶回原位,再以圖文並茂的卡片為孩子講解音樂課“社交規則”、讓家長陪伴上課、若孩子失控大笑就帶他們去冷靜室、孩子無法開口言語就耐心鼓勵,一切努力只為成就合唱團,鼓勵“星星的孩子”踏出第一步。
“我們一切以孩子的感受為首要考量,如果這是我的責任,我會嘗試做到最好。”
傅月鳳:教導用歌唱表達情緒
傅月鳳感嘆,部分人士因對自閉兒缺乏瞭解,認為他們很頑皮沒禮貌,但其實自閉兒須接受特殊教育,發掘其潛能。
她說,即使簡單的讀句子,臉部表情及肢體語言表達,對自閉兒都是艱難挑戰。
“孩子們不會用言語表達,不要緊,那我們嘗試透過歌唱方式,教導他們表達情緒,比如開心可以拍手,生氣也可以透過歌唱表達。孩子學會表達,家長也容易照顧。”
她說,透過與同齡孩子相處,過去不願開口的孩子也漸漸能說話唱歌了。“現在我們的音樂課比巴剎還熱鬧,但我認為這是好事!”
她察覺,自閉兒非常重視朋友,執教多年來,她不曾聽見孩子們投訴小夥伴的,儘管他們偶爾會因小夥伴的不經意行為生氣或受傷,但從不會說對方一句壞話。
“這是因為他們不僅僅用眼睛看人,他們是用心看人!”
到電視臺及韓國表演
孩子們一點一滴練習,合唱團的實力漸增強,不定期獲邀公開表演,家長也樂意讓孩子接觸外界,這裡的孩子多數擁有公開表演的經驗,除了到電視臺表演,甚至也獲邀前往韓國表演,經過琢磨的鑽石在臺上閃閃發亮,這讓傅月鳳、協會導師及家長深感欣慰。
“我們已在此設立平臺,希望鼓勵其他父母不要放棄讓自閉兒接觸外界。
“這裡沒有魔法,教育自閉兒也沒捷徑,我們需要完整社會教育孩子,這可不是一名教師就可教育成功,而是需要協會導師及家長配合才能完成。”
她說,父母每個週末風雨無阻地帶著孩子來上音樂課,或許有者認為這是浪費時間,但若不願意花費這麼一點時間,孩子珍貴的潛能或就此埋沒。
步出音樂教室時,孩子們嘹亮歌聲圍繞在走廊上,抬頭一看,等待孩子下課的家長們圍繞一起開心聊天。他們給予孩子最真誠的陪伴,無疑是最動聽的樂章。
瓦希達(39歲):孩子學唱後增信心,接觸外界又能交友
“我的孩子阿當現年13歲,從小開朗又好玩,他玩玩具的方式與其他小孩不一樣,他喜歡把玩具車倒轉來轉著車輪玩,喜歡拿著氣球轉圈圈,如今回頭看,這些都是阿當給我們的提示,只是我們未察覺。
阿當到了兩歲仍不會開口說話,但他喜歡以行為表達自己,喜歡與人擁抱,想要上廁所時,會把我們帶到廁所;要喝水時則比劃茶杯,卻從不開口說話。
當我們發現他到了適當年齡,仍無法以言語表達時,我們帶著他去尋醫,到政府及私人醫院問診,進行一系列語言及肢體檢測,也檢驗聆聽及視覺,最終診斷阿當是一名自閉兒,那年他約4歲。
當初我們難以接受孩子與他人不一樣,最終接受事實,決定對阿當保持開放態度,一切以孩子為重,為他做最好的準備面對未來。
上普通幼兒園就被要求接回家
我們曾嘗試讓阿當上普通幼兒園,早上才剛送他到學校,中午老師就來電了,讓我們把阿當接回家,坦白說,這是非常痛心,但我們瞭解這可能還不是他到學校的時候。
所幸我們接觸了NASOM,在專業導師耐心協助下,他開始接受教育,也發掘他喜好唱歌的興趣,那為何不讓他加入合唱團呢?除了他感興趣,也可與同齡朋友相處又能與外界接觸,這對阿當是很好的開始。
我理解有些父母得悉孩子是自閉兒後會封閉生活圈,但我覺得讓孩子接觸社會是最好的方法,畢竟父母無法永遠陪伴在旁,他需要學習群體生活。
如今13歲的阿當與其他同齡少年無太大差異,他有自己的朋友圈,與教師同學舒服地相處,雖認識新朋友會害羞,但他仍能與對方溝通。
阿當在接觸音樂後,他學習聆聽及表達,也更有信心,會與我們分享課堂上的趣事。
作為父母,這已是很崇高的進展,我非常光榮,也感謝教師的指導,讓阿當可學習自理。
在合唱團小夥伴互相支持下,他曾數次參與合唱團的公開表演,至於未來是否會擔當獨唱,這就得培養更多信心了!”
馬來西亞自閉症協會主席黃明維(43歲):
舉家搬來隆求醫,爭取療育黃金時間
“10年前我從東馬亞庇搬來吉隆坡,是為了現年15歲的兒子黃聖宴。早在兒子三四歲時,我與太太察覺兒子行為舉止與同齡孩子有差異,懷疑他是自閉兒。
東馬醫院對自閉兒的診斷及治療方式非常貧瘠,從兒子首次問診、檢測、至問診兒童心理專科醫生,就耗時長達9個月時間。
恰巧當時任職公司給我調職至吉隆坡的機會,我和太太毫不猶豫答應,為的不是事業發展,而是希望兒子在吉隆坡可獲得完善的治療機會。
我們在隆市僅花一週時間,就獲兒童心理專科醫生證實兒子患有自閉症,最終選擇NASOM的早期療育課程。
自閉症療育越早起步越好,從三四歲就可接受早期療育,著重改善孩子動作技能、語言表達能力及社交技能,孩子可變得獨立自理,甚至有機會進入主流學校就讀。
自閉症孩童在東馬面對諸多挑戰,缺乏診斷及教育中心資源,NASOM目前已在亞庇設教育中心,但這不足夠,尤其全國各地的教育中心都有著等候名單,NASOM每月學費介於400至500令吉,希望可協助更多B40群體。
自閉兒其中一項症狀是重複行為,因此他們在唱歌、畫圖、樂器、運動等方面有潛能,我們提供技術培訓,希望這些技能協助他們在未來可覓得工作,如家務管理、烹調、烘焙等屬於重複性步驟的技能工作。
希望企業給就職機會
我們也培訓孩子接觸外界,希望企業公司拋棄怕麻煩和歧視的觀念,給予自閉兒聘請的機會,畢竟許多自閉兒屬高功能階段。
至於我的兒子嘛,15歲的他目前在家上課,掌握與人溝通能力,書寫唸書也不成問題。我們不時帶他到人潮多的地方,儘管知道他不喜歡,但還是希望他能體驗環境。
部分父母怕麻煩怕孩子失控,長時間把孩子留在家,這對病情不會有進展。我們甚至帶他去演唱會,他會覺得太吵而用手蓋上耳朵,但多嘗試幾次,他也漸習慣。
當然初期上音樂課時,他很不習慣,但老師很耐心教導他,也認為他已準備好公開表演;但未準備好的是我太太,她擔憂孩子在臺上一時無法專注。不過,若未來有公開表演的機會,我願意讓孩子嘗試。”
大馬自閉症協會合唱團(NASOM Maestros)背景:
自閉症協會合唱團於2010年10月17日成立,成員由12歲至25歲的自閉症患者組成,是國內首個獲得馬來西亞紀錄大全認可的自閉症合唱團。
合唱團首個慈善演唱會於2010年在KLCC舉辦,獲得不俗回應。合唱團也於2014年受邀到韓國平昌參與特別音樂藝術節表演。
自閉症協會合唱團協助自閉兒加強社交、溝通、聆聽指示及觀察技能,培養自信心。
大馬自閉症協會合唱團臉書:www.facebook.com/NasomMaestrosOfficial
大馬自閉症協會官網:www.nasom.org.my
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