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发布: 7:27pm 10/05/2023

众筹

脊髓性肌肉萎缩症

Misi Rakyat

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脊髓性肌肉萎缩症

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9個月寶寶患肌萎症 父母網上眾籌1個月獲900萬

9个月宝宝患脊髓性肌肉萎缩症 父母网上众筹一个月筹到900万
9個月大的嬰兒Naail因患上罕見疾病,需要支付900萬令吉購買治療藥物,並最終通過眾籌平臺“Misi Rakyat”達成。(取自臉書/Founder Misi)

(吉隆坡10日訊)9個月大的嬰兒“Naail“因為患有脊髓性肌肉萎縮症(第一型),必須支付900萬令吉以購得藥物治療,其父母在線上平臺眾籌接近一個月後,最終成功籌獲所需的900萬令吉。

嬰兒Naail的父親萬阿斯蘭(Wan Aslam)表示,Naail患有的脊髓性肌肉萎縮症(第一型)是一種罕見的疾病,會導致包括肺部肌肉在內的全身肌肉日漸衰弱,並且必須依靠呼吸器繼續生存。

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他表示,Naail出世以來的8個多月裡,已三次因為肺部感染而入住兒科加護病房(PICU)。

“(Naail)吞嚥唾液的能力正在下降,因此需要不斷地依靠機器為其吸痰。”

他在線上眾籌平臺“”發文指出,為了阻止Naail的肌肉退化,必須立即服用藥物,而目前最有效的藥物是Zolgensma,又稱基因治療(gene therapy)。

然而,這款藥物的售價卻高達900萬令吉(210萬美元),遠遠超出了他的能力範圍。

對此,他和妻子通過眾籌平臺“Misi Rakyat”發起籌款活動,而反應也相當不錯,但遲遲沒有達到所需的籌款數額。

將近一個月過去,一名本地企業家哈菲茲(Hafiz Mahamad)捐贈了10萬令吉資助Naail的藥物費用,使得夫妻倆最終成功籌獲所需的900萬令吉。

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父親阿米魯表示,一名本地企業家捐贈10萬令吉資助Naail的藥物費用後,使得夫妻倆成功籌獲所需的900萬令吉。 (取自臉書/Amirul Aminuddin)

父親萬阿斯蘭表示,起初發起籌款活動時,認為要籌到如此龐大的數目看似不可能,或需要很長久的時間才能達到,但如今非常感動能在一個月內完成。

另外,眾籌平臺“Misi Rakyat”的創辦人諾阿末法依茲(Nur Ahmad Faiz),也在其臉書專頁上傳視頻,顯示他也為了Naail成功籌獲900萬令吉一事感動落淚。

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