(吉隆坡11日讯)9个月大婴儿“Naail”的父母成功为其筹获900万令吉,以购买治疗疾病的药物,将在下个星期到马大医药中心(PPUM)进行第一项程序,即抽血检验。
婴儿Naail的父亲万阿斯兰(Wan Aslam)说,Naail被抽检的血样将被送往荷兰阿姆斯特丹,以确认其病情是否适合接受药物注射。
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他向《大都会日报》表示,他和妻子目前还在等待药物生产商,对于有关药物最终开出的价格。
“一切都完成后,Naail将于指定时间在马大医药中心(PPUM)进行手术,接受药物注射。”
他与妻子茜蒂诺拉汉对此感谢众筹平台“Misi Rakyat”,尤其是平台创办人诺阿末法依兹的协助。
“尽管我们互不相识,但他愿意帮助我们展开众筹,而且不收取任何费用。”
他指出,如果众筹的款项过多,Misi Rakyat平台将把多出的款项捐给其他有需要受助的人士。
他表示,Naail患有脊髓性肌肉萎缩症(第一型),会导致包括肺部肌肉在内的全身肌肉日渐衰弱,并且必须依靠呼吸器来继续生存。
他说,为了阻止Naail的肌肉退化,必须立即服用药物,而目前最有效的药物是Zolgensma,又称基因治疗(gene therapy),然而这款药物的售价却高达900万令吉。
所幸,万阿斯兰和妻子在众筹平台“Misi Rakyat”的帮助下,在一个月内为孩子成功筹获所需的900万令吉。
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