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发布: 5:29pm 10/06/2023

罕见病

大象鼻

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大象鼻

罕见病全球仅34例 严重无法呼吸!3岁女童长出”大象鼻” 

严重无法呼吸!3岁女童长出罕病「大象鼻」 全球仅34例
(互联网照片)

中国河南郑州一名3岁女童小赐患了罕见的“象鼻病”,鼻子的旁边又长了另一个鼻子,她也因这样奇特的外貌而被歧视。这种罕见疾病全球只有34例,且只有在非洲国家发现。

这种疾病是因先天因素产生,唯一的治愈方式仅能依靠手术,当地许多爱心人士、医师也协力资助小赐,目前她已在医院接受治疗。

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根据《叨叨名娱堂》报道,3岁女童小赐自生下来就与众不同,她的右鼻头正常,左鼻头却像长出了一个“象鼻”,由于家庭贫困,小赐的母亲一直在筹钱为了让女儿治病。医生说,这项手术需要在显微镜下进行,需要特别小的切口和高级技术,过去安徽省就曾有一名7岁女孩接受过儿童修复矫正手术,是为中国的第一起案例。

小赐的母亲提到,小时候老人都会说“小孩子不听话会长出鼻子来”,没想到乖巧聪明的女儿真的长出了象鼻,这种奇异的长相也让孩子受到歧视,因此导致自卑、孤独,影响心理健康。

这类型的疾病是为一种遗传性神经肌肉疾病,会产生局部肌肉萎缩,导致肌无力,大部分“象鼻病”的患者病情都会逐渐加重,甚至会影响呼吸,最后只能借助呼吸器来维持生命。由于这项精密手术需要经验丰富的团队及高端设备才能完成,目前在中国国内的相关团队较为稀缺,幸运的是,当地政府、医院、爱心人士愿意资助部分治疗费用,小赐也已如期进行了修复手术,以恢复孩子的正常面貌。

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