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发布: 5:29pm 10/06/2023

罕见病

大象鼻

罕见病

大象鼻

罕見病全球僅34例 嚴重無法呼吸!3歲女童長出”大象鼻” 

严重无法呼吸!3岁女童长出罕病「大象鼻」 全球仅34例
(互聯網照片)

中國河南鄭州一名3歲女童小賜患了罕見的“象鼻病”,鼻子的旁邊又長了另一個鼻子,她也因這樣奇特的外貌而被歧視。這種罕見疾病全球只有34例,且只有在非洲國家發現。

這種疾病是因先天因素產生,唯一的治癒方式僅能依靠手術,當地許多愛心人士、醫師也協力資助小賜,目前她已在醫院接受治療。

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根據《叨叨名娛堂》報道,3歲女童小賜自生下來就與眾不同,她的右鼻頭正常,左鼻頭卻像長出了一個“象鼻”,由於家庭貧困,小賜的母親一直在籌錢為了讓女兒治病。醫生說,這項手術需要在顯微鏡下進行,需要特別小的切口和高級技術,過去安徽省就曾有一名7歲女孩接受過兒童修復矯正手術,是為中國的第一起案例。

小賜的母親提到,小時候老人都會說“小孩子不聽話會長出鼻子來”,沒想到乖巧聰明的女兒真的長出了象鼻,這種奇異的長相也讓孩子受到歧視,因此導致自卑、孤獨,影響心理健康。

這類型的疾病是為一種遺傳性神經肌肉疾病,會產生局部肌肉萎縮,導致肌無力,大部分“象鼻病”的患者病情都會逐漸加重,甚至會影響呼吸,最後只能藉助呼吸器來維持生命。由於這項精密手術需要經驗豐富的團隊及高端設備才能完成,目前在中國國內的相關團隊較為稀缺,幸運的是,當地政府、醫院、愛心人士願意資助部分治療費用,小賜也已如期進行了修復手術,以恢復孩子的正常面貌。

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