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发布: 3:08pm 30/06/2023

罕见疾病

外星人

小天使

崔契尔柯林斯症候群

Treacher Collins Syndrome

罕见疾病

外星人

小天使

崔契尔柯林斯症候群

Treacher Collins Syndrome

视频 | 2岁女童先天罕病脸有缺陷 “她不是ET是我家小天使”

视频|2岁女童先天TCS脸部有缺陷 “她不是ET是我家小天使”
阿德拉罹患罕见疾病崔契尔柯林斯症候群,因古怪的外貌而被人取笑像外星人。

(双溪大年30日讯)“她不是,是我家。”

吉打2岁大女童阿德拉先天患有,TCS),一出生脸部颧骨发育不良、眼睛向下倾、兔唇、加上几乎没有耳朵致听力严重受损,以致被人取笑像“外星人”。

然而,她的父亲为人乐观,不会因为女儿长相古怪被嘲笑而生气,更强调女儿就是她家的天使,对女儿的爱是永无止境。

现年32岁的莫哈末法益说,女儿阿德拉因为外貌异常而经常被人取笑,但他并不在乎别人的异样眼光,因为别人对于女儿的病情并不了解。

他透露,妻子在怀孕期间,医生并未鉴定胎儿有任何的异样,直到女儿出世后,才被诊断患有TCS的

他坦言,女儿出世时,确实很在乎别人如何看待女儿,但是一想到女儿是上苍特别恩赐的礼物,心里才坦然接受。

莫哈末法益日前接受马来报章《大都会日报》访问时表示,阿德拉现时需戴上助听器维生,另外也出现发声困难,目前为止依然无法发声说话。

@faizzulkeffli Nah lanja budak kuat merajuk🤣#CapCut#trendingnow ♬ original sound – 🐝

@faizzulkeffli #CapCut ♬ original sound – faizzulkeffli

想听女儿叫“爸爸”

“我曾经听到她唤过一声妈妈,不曾听见她叫爸爸。身为父亲,我真的很期待能亲耳听到女儿叫我的一天,只是目前还没有那个福份。”

他表示,对于女儿奇特的外形,专科医生建议让她接受整形手术,而目前他们还在等待合适的时机到来。

阿德拉的母亲努依扎蒂则表示,阿德拉的出现,让她成为勇敢的妈妈和女性。

她说,从女儿出生开始,他们就知道将会面对种种的考验,但是他们都坦然接受,并无畏惧的带女儿外出,让她和社会接触,完全不会回避。

不仅如此,她也教导儿子接受先天残缺的妹妹,看着儿子对妹妹疼爱有加,让夫妻辆感到欣慰。

她也希望社会大众能够接受阿德拉,以常人的眼光来看待她的女儿,不应该有任何嘲讽,这样能够帮助阿德拉的心灵上健康成长。

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