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发布: 3:08pm 30/06/2023

罕见疾病

外星人

小天使

崔契尔柯林斯症候群

Treacher Collins Syndrome

罕见疾病

外星人

小天使

崔契尔柯林斯症候群

Treacher Collins Syndrome

視頻 | 2歲女童先天罕病臉有缺陷 “她不是ET是我家小天使”

视频|2岁女童先天TCS脸部有缺陷 “她不是ET是我家小天使”
阿德拉罹患罕見疾病崔契爾柯林斯症候群,因古怪的外貌而被人取笑像外星人。

(雙溪大年30日訊)“她不是,是我家。”

吉打2歲大女童阿德拉先天患有崔契爾柯林斯症候群(,TCS),一出生臉部顴骨發育不良、眼睛向下傾、兔唇、加上幾乎沒有耳朵致聽力嚴重受損,以致被人取笑像“外星人”。

然而,她的父親為人樂觀,不會因為女兒長相古怪被嘲笑而生氣,更強調女兒就是她家的天使,對女兒的愛是永無止境。

現年32歲的莫哈末法益說,女兒阿德拉因為外貌異常而經常被人取笑,但他並不在乎別人的異樣眼光,因為別人對於女兒的病情並不瞭解。

他透露,妻子在懷孕期間,醫生並未鑑定胎兒有任何的異樣,直到女兒出世後,才被診斷患有TCS的罕見疾病。

他坦言,女兒出世時,確實很在乎別人如何看待女兒,但是一想到女兒是上蒼特別恩賜的禮物,心裡才坦然接受。

莫哈末法益日前接受馬來報章《大都會日報》訪問時表示,阿德拉現時需戴上助聽器維生,另外也出現發聲困難,目前為止依然無法發聲說話。

@faizzulkeffli Nah lanja budak kuat merajuk🤣#CapCut#trendingnow ♬ original sound – 🐝

@faizzulkeffli #CapCut ♬ original sound – faizzulkeffli

想聽女兒叫“爸爸”

“我曾經聽到她喚過一聲媽媽,不曾聽見她叫爸爸。身為父親,我真的很期待能親耳聽到女兒叫我的一天,只是目前還沒有那個福份。”

他表示,對於女兒奇特的外形,專科醫生建議讓她接受整形手術,而目前他們還在等待合適的時機到來。

阿德拉的母親努依扎蒂則表示,阿德拉的出現,讓她成為勇敢的媽媽和女性。

她說,從女兒出生開始,他們就知道將會面對種種的考驗,但是他們都坦然接受,並無畏懼的帶女兒外出,讓她和社會接觸,完全不會迴避。

不僅如此,她也教導兒子接受先天殘缺的妹妹,看著兒子對妹妹疼愛有加,讓夫妻輛感到欣慰。

她也希望社會大眾能夠接受阿德拉,以常人的眼光來看待她的女兒,不應該有任何嘲諷,這樣能夠幫助阿德拉的心靈上健康成長。

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