临终孩子在爱中离开 儿童安宁疗护默当最暖天使
无论多么绝望，都要抓住希望。
不是每个孩子都能顺利出生，或在出生后都能健康快乐长大。有些孩子一出生，就因为基因或患有先天性疾病，如心脏病、肾脏问题、肌肉萎缩和脑部残缺，当中有不少孩子患上非常罕见的疾病。
原本怀着喜悦心情迎接孩子的父母，看到身患重疾的宝宝一刹那，心情就仿佛从云端跌倒深渊，开始反复自问：“我有没有能力照顾孩子？”，也反复询问医生：“我的孩子还能活多久？”
在没有儿童安宁疗护的年代，父母遇到这样的情况时，往往都是手足无措，而医生只能控制孩子的症状，无法提供家庭支援，给予父母充足的心理准备，接受孩子活不久的事实。
就这样，有父母带孩子回家悲伤度过每一天、有母亲抱着已逝孩子的尸体不舍得放手、有父母把生命来到尽头的孩子带回医院等死……
马有8万儿童需安宁疗护
安宁疗护，又称“临终关怀”，顾名思义就是临终前的照护。
世界卫生组织估计，每10万人中就有63名15岁以下的儿童，需要接受安宁疗护的照护。根据《马来西亚儿童安宁疗护手册》，我国至今尚未有一个档案室，记录生命限制儿童的人数。
分析显示，吉隆坡中央医院儿童安宁医护诊所平均每年接收约200宗新病例，全马有8万名儿童（占0.29%）需要安宁疗护。
这类照护包括多重病况、照顾上的沟通、过渡期护理、父母的支持和丧亲之痛。而我国病童父母的沟通乏善可陈，缺乏预期的照顾指导。
安宁疗护医生的最大障碍，就是本地照护者缺乏也不了解这方面的知识。
李志展：病童家属非孤军作战
所谓的安宁疗护，照护的不仅是患者的心灵和身体，还包括患者的家属，让他们都能坦然面对孩子的死亡。
马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC）主席李志展说，父母得知孩子患病后，一般都会面临巨大的压力，甚至处于崩溃的边缘。
“我们的工作就是负责聆听及帮忙分析，最终决策者仍是家长，我们会尊重家属的决定。
“我们希望病童与家属了解，他们并非孤军作战，任何时候他们都可以来寻求生理、心理和经济等协助。”
简单来说，儿童安宁疗护看起来是服务病童，但其实更多的是支持家长，在发现孩童患病时就开始提供援助，并与家属建立关系。
全马首家中心投入运作
我国首家儿童临终关怀中心（Malaysian Children’s Hospice，MCH），于6月17日正式投入运作。
这是由MAPPAC成立的服务中心，旨在为我国面临生命限制和身患绝症的儿童，提供全面护理和支持。
李志展说，自2018年成立以来，他们一直期待建立儿童临终关怀中心，如今愿望终于实现。
3岁丧父的李志展，在念医学院时婆婆患上肾癌，花费很多钱都没能治好。当时他唯一能够做的，就是买东西给婆婆吃。
看到婆婆饱受折磨，医生或家人什么都做不了，他不禁想：“难道医生就没有办法做点什么来帮助病人吗？”
因此，当他知道可以申请公费到英国进修，第一时间便提呈申请书，并拜访“马来西亚儿童安宁疗护推手”拿督关玉兰表达意愿。
自2006年开始，关玉兰就积极向卫生部争取拨款，培训儿童安宁疗护专科医生，10年后终于争取到唯一的名额负笈英国进修，而这个人选就是李志展。
就这样，李志展成为马来西亚首个儿童安宁疗护专科医生。
至今仍不受政府承认
大马成人安宁疗护始于1990年，然而这些安宁疗护机构大多都不接受年幼的儿童。直至2018年，我国才有第一个儿童安宁疗护协会。
不过，儿童安宁疗护至今仍是不受马来西亚政府承认的医学专科。
李志展感叹，大马人对儿童安宁疗护的最大误区，就是不会把死亡与小孩子连接起来，自然也不觉察儿童也需要安宁疗护。
“当孩子被转介到儿童安宁医护诊所时，父母往往不知为何而来，而且不少家长抗拒，这一度让我感到沮丧。”
就在他怀疑自己是否走在正确的道路上时，一封来自病逝孩童父亲的信，给了他很大的鼓舞。
“对方说，孩子得到安宁疗护帮助后，脸上有了很多笑容，这就是全家人的快乐泉源。”
关玉兰：儿科医生应懂安宁医护
关玉兰是大马首位提倡儿童需要安宁疗护的医生，由于亲眼目睹众多病童与其家属所经历的痛苦，因此立志要把儿童安宁疗护导入我国医疗体系。
“接受过安宁医护训练的医护人员，就会知道该如何协助这些家庭，不会让孩子与家人无助迎接死亡。因此，每位儿科医生都应该懂得儿童安宁医护，至少要有基本概念应对突发事故。”
关玉兰是前马六甲中央医院儿科主任，现任国际医药大学芙蓉分部副教授。她自费学习相关课程，2006年学成后在马六甲中央医院成立首个儿童安宁疗护团队，可惜她在2014年正式退休后，这个团队就解散了。
幸好，还有李志展和一批志愿者继承她的使命。看到李志展实现自己当年最想完成的心愿，她感到很欣慰。
盼编入大学医学课程
关玉兰希望政府医院、私人医院、医疗保健提供者、非政府组织和各界人士能够看到儿童安宁疗护的重要性，使其能够完整发展。
“我更希望的是，马来西亚能够把安宁疗护编入大学医学课程，我们还需要再竭尽全力地推动。”
助病童家人恢复正常生活
本地安宁疗护的对象是可能不久于世的儿童，面对这种可预知的死亡，学习如何与死亡相处，成为孩子和家属人生中最重要的功课。
李志展说，在生命的最后阶段，减少孩子的痛苦，并协助患病儿童及家人回归正常生活，就是安宁疗护服务存在的必要。
“安宁疗护团队会协助患病儿童和家人恢复正常生活，包括教导父母如何自行照护患病的儿童，让病童回家休养，家人能回归日常生活。”
他说，团队也会想办法保持病童与家人的希望，让他们有勇气面对生活，也会在必要时教导他们如何面对死亡。
儿科医生志愿者成立协会
马来西亚儿童安宁疗护协会总部和儿童临终关怀中心位于古晋路，集资源中心、行动室和培训场所于一身，提供的服务包括临床服务、教育和评估、心理社会支持，以及为照顾者提供“临时休息”等。
该会是由一群儿科医生和志愿者组成，免费提供儿童安宁疗护给受惠者，一开始会安排护士先在医院探访病童，与医生沟通后就进行上门家访，提供居家儿童安宁疗护的服务。
盼推动医院设儿童安宁疗护中心
李志展最大的愿望，就是在2030年的时候，全国至少会有10所儿童安宁疗护中心。
“至少每一所大医院都有这种儿童安宁疗护中心的服务，这就是我们最大的愿望。”
他希望可以通过大马儿童安宁疗护协会，让每个人都对安宁疗护有基本的认识，而儿童临终关怀中心目前最需要的是稳定的资源提供，包括钱财的来源，以让中心妥当运营。
热门新闻
百格视频
