臨終孩子在愛中離開 兒童安寧療護默當最暖天使
無論多麼絕望，都要抓住希望。
不是每個孩子都能順利出生，或在出生後都能健康快樂長大。有些孩子一出生，就因為基因或患有先天性疾病，如心臟病、腎臟問題、肌肉萎縮和腦部殘缺，當中有不少孩子患上非常罕見的疾病。
原本懷著喜悅心情迎接孩子的父母，看到身患重疾的寶寶一剎那，心情就彷彿從雲端跌倒深淵，開始反覆自問：“我有沒有能力照顧孩子？”，也反覆詢問醫生：“我的孩子還能活多久？”
在沒有兒童安寧療護的年代，父母遇到這樣的情況時，往往都是手足無措，而醫生只能控制孩子的症狀，無法提供家庭支援，給予父母充足的心理準備，接受孩子活不久的事實。
就這樣，有父母帶孩子回家悲傷度過每一天、有母親抱著已逝孩子的屍體不捨得放手、有父母把生命來到盡頭的孩子帶回醫院等死……
馬有8萬兒童需安寧療護
安寧療護，又稱“臨終關懷”，顧名思義就是臨終前的照護。
世界衛生組織估計，每10萬人中就有63名15歲以下的兒童，需要接受安寧療護的照護。根據《馬來西亞兒童安寧療護手冊》，我國至今尚未有一個檔案室，記錄生命限制兒童的人數。
分析顯示，吉隆坡中央醫院兒童安寧醫護診所平均每年接收約200宗新病例，全馬有8萬名兒童（佔0.29%）需要安寧療護。
這類照護包括多重病況、照顧上的溝通、過渡期護理、父母的支持和喪親之痛。而我國病童父母的溝通乏善可陳，缺乏預期的照顧指導。
安寧療護醫生的最大障礙，就是本地照護者缺乏也不瞭解這方面的知識。
李志展：病童家屬非孤軍作戰
所謂的安寧療護，照護的不僅是患者的心靈和身體，還包括患者的家屬，讓他們都能坦然面對孩子的死亡。
馬來西亞兒童安寧療護協會（MAPPAC）主席李志展說，父母得知孩子患病後，一般都會面臨巨大的壓力，甚至處於崩潰的邊緣。
“我們的工作就是負責聆聽及幫忙分析，最終決策者仍是家長，我們會尊重家屬的決定。
“我們希望病童與家屬瞭解，他們並非孤軍作戰，任何時候他們都可以來尋求生理、心理和經濟等協助。”
簡單來說，兒童安寧療護看起來是服務病童，但其實更多的是支持家長，在發現孩童患病時就開始提供援助，並與家屬建立關係。
全馬首家中心投入運作
我國首家兒童臨終關懷中心（Malaysian Children’s Hospice，MCH），於6月17日正式投入運作。
這是由MAPPAC成立的服務中心，旨在為我國面臨生命限制和身患絕症的兒童，提供全面護理和支持。
李志展說，自2018年成立以來，他們一直期待建立兒童臨終關懷中心，如今願望終於實現。
3歲喪父的李志展，在唸醫學院時婆婆患上腎癌，花費很多錢都沒能治好。當時他唯一能夠做的，就是買東西給婆婆吃。
看到婆婆飽受折磨，醫生或家人什麼都做不了，他不禁想：“難道醫生就沒有辦法做點什麼來幫助病人嗎？”
因此，當他知道可以申請公費到英國進修，第一時間便提呈申請書，並拜訪“馬來西亞兒童安寧療護推手”拿督關玉蘭表達意願。
自2006年開始，關玉蘭就積極向衛生部爭取撥款，培訓兒童安寧療護專科醫生，10年後終於爭取到唯一的名額負笈英國進修，而這個人選就是李志展。
就這樣，李志展成為馬來西亞首個兒童安寧療護專科醫生。
至今仍不受政府承認
大馬成人安寧療護始於1990年，然而這些安寧療護機構大多都不接受年幼的兒童。直至2018年，我國才有第一個兒童安寧療護協會。
不過，兒童安寧療護至今仍是不受馬來西亞政府承認的醫學專科。
李志展感嘆，大馬人對兒童安寧療護的最大誤區，就是不會把死亡與小孩子連接起來，自然也不覺察兒童也需要安寧療護。
“當孩子被轉介到兒童安寧醫護診所時，父母往往不知為何而來，而且不少家長抗拒，這一度讓我感到沮喪。”
就在他懷疑自己是否走在正確的道路上時，一封來自病逝孩童父親的信，給了他很大的鼓舞。
“對方說，孩子得到安寧療護幫助後，臉上有了很多笑容，這就是全家人的快樂泉源。”
關玉蘭：兒科醫生應懂安寧醫護
關玉蘭是大馬首位提倡兒童需要安寧療護的醫生，由於親眼目睹眾多病童與其家屬所經歷的痛苦，因此立志要把兒童安寧療護導入我國醫療體系。
“接受過安寧醫護訓練的醫護人員，就會知道該如何協助這些家庭，不會讓孩子與家人無助迎接死亡。因此，每位兒科醫生都應該懂得兒童安寧醫護，至少要有基本概念應對突發事故。”
關玉蘭是前馬六甲中央醫院兒科主任，現任國際醫藥大學芙蓉分部副教授。她自費學習相關課程，2006年學成後在馬六甲中央醫院成立首個兒童安寧療護團隊，可惜她在2014年正式退休後，這個團隊就解散了。
幸好，還有李志展和一批志願者繼承她的使命。看到李志展實現自己當年最想完成的心願，她感到很欣慰。
盼編入大學醫學課程
關玉蘭希望政府醫院、私人醫院、醫療保健提供者、非政府組織和各界人士能夠看到兒童安寧療護的重要性，使其能夠完整發展。
“我更希望的是，馬來西亞能夠把安寧療護編入大學醫學課程，我們還需要再竭盡全力地推動。”
助病童家人恢復正常生活
本地安寧療護的對象是可能不久於世的兒童，面對這種可預知的死亡，學習如何與死亡相處，成為孩子和家屬人生中最重要的功課。
李志展說，在生命的最後階段，減少孩子的痛苦，並協助患病兒童及家人迴歸正常生活，就是安寧療護服務存在的必要。
“安寧療護團隊會協助患病兒童和家人恢復正常生活，包括教導父母如何自行照護患病的兒童，讓病童回家休養，家人能迴歸日常生活。”
他說，團隊也會想辦法保持病童與家人的希望，讓他們有勇氣面對生活，也會在必要時教導他們如何面對死亡。
兒科醫生志願者成立協會
馬來西亞兒童安寧療護協會總部和兒童臨終關懷中心位於古晉路，集資源中心、行動室和培訓場所於一身，提供的服務包括臨床服務、教育和評估、心理社會支持，以及為照顧者提供“臨時休息”等。
該會是由一群兒科醫生和志願者組成，免費提供兒童安寧療護給受惠者，一開始會安排護士先在醫院探訪病童，與醫生溝通後就進行上門家訪，提供居家兒童安寧療護的服務。
盼推動醫院設兒童安寧療護中心
李志展最大的願望，就是在2030年的時候，全國至少會有10所兒童安寧療護中心。
“至少每一所大醫院都有這種兒童安寧療護中心的服務，這就是我們最大的願望。”
他希望可以通過大馬兒童安寧療護協會，讓每個人都對安寧療護有基本的認識，而兒童臨終關懷中心目前最需要的是穩定的資源提供，包括錢財的來源，以讓中心妥當運營。
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